ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 181 страница 210 из 333

181

RAF написал(а):

А что у нас там с госпитализацией?

я хз
даже заключение МЗ мы увидим лишь к концу месяца
тянут

я бы уже понаписала во все места, но о чем писать? сорока на хвосте принесла их решение, на бумаге нет

0

182

минздрав пишет "направить пациента в Кировский НИИ гематологии для подбора терапии и определения дальнейшей тактики лечения"
то есть мнение лечащего врача и специалистов ГНЦ не имеет никакого значения... они неквалифицированны что ли?
тянут время всеми силами
и какой толк жаловаться путину? система сгнила, еще не родившись
суки

то есть поехать за сотни км, чтобы полежать, а ничего что я ходячая? что мне там вылёживать?
ни домой ни уйти, никто даже еды не принесет, ради удобства этих тварей от медицины
я уже молчу про ребенка с аутизмом...
тьфу, какая мерзость

0

183

Remedios написал(а):

минздрав пишет "направить пациента в Кировский НИИ гематологии для подбора терапии и определения дальнейшей тактики лечения"

Remedios,
это скорее всего, означает лишь, что в Кирове (регионально-окружной центр для вашего субъекта?) вам выпишут Заключение о необходимости 2-й линии, имеющее окончательную медико-правовую силу для медслужб вашей области.
Заключение ГНЦ - является рекомендательным, а заключение Кирова - окончательным для исполнения на месте, ибо должен решить вопросы закупок и финансирования.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

184

RAF написал(а):

Remedios,
это скорее всего, означает лишь, что в Кирове (регионально-окружной центр для вашего субъекта?) вам выпишут Заключение о необходимости 2-й линии, имеющее окончательную медико-правовую силу для медслужб вашей области.
Заключение ГНЦ - является рекомендательным, а заключение Кирова - окончательным для исполнения на месте, ибо должен решить вопросы закупок и финансирования.

Киров к Пермскому краю никак не относится

0

185

Remedios написал(а):

Киров к Пермскому краю никак не относится

Remedios,
тем не менее, нередко в Киров отправляют с др. близлежащих областей.

0

186

недавно из Перми девочка отца без ноги привозила.лежал 2 недели.брали пункцию до приёма дазатиниба и через 2 недели.решили.что подходит.дали решение медкомиссии и отправили в Пермь лечиться.с собой ничего не дали.т.к.должен выдавать Минздрав Пермского края.зря вы не хотите ехать.здесь и на мутации проверят.и препарат подберут.мы 7 месяцев к этому шли.сейчас выдают пока в клинике.а с Нового года Минздрав будет обеспечивать по решению суда.и то не уверена на 100 проц.что будет просто.И ещё оба препарата хотят включит в 7НЗ с2017 года.но нам по этой программе выдадут в 2019г..а 2 года только по решению суда.за счёт региона.вот так...найдите Шамиля и не тяните.

0

187

Зинаида- я очень рада за вас-что дают лекарство)))

0

188

Зинаида написал(а):

зря вы не хотите ехать.здесь и на мутации проверят.и препарат подберут.

мне уже сделали анализ на мутации
подберут в смысле? уже подобрали, даза- или бозу-, даза- получить проще, че тут думать-то

0

189

Зинаида написал(а):

МЫ ТОЖЕ ДУМАЛИ.ПРОСТО.НО ДАЖЕ ПО РЕШЕНИЮ СУДА МИНЗДРАВ НИЧЕГО НЕ ЗАКУПИЛ.ЭТИ СПРАВКИ НУЖНЫ ДЛЯ СУДА.НЕТ ДЕНЕГ В РЕГИОНАХ.Я С МАРТА БЕГАЮ И ДОКАЗЫВАЮ.КТО ЧТО ДОЛЖЕН.У НАС ДАЖЕ МИНИСТРА УВОЛИЛИ .ВСЁ РАВНО СЧИТАЮТ.ЧТО НЕ ДОЛЖНЫ.МОЖЕТ В ПЕРМИ ПО ДРУГОМУ...

я и не думала, что просто
я предполагала, что будут тянут время и гадить
это россия) страна ворья и беззакония
у нас только 12%, нуждающихся во второй линии, ее получают

0

190

Remedios написал(а):

у нас только 12%, нуждающихся во второй линии, ее получают

Remedios,
откуда такие данные?

0

191

RAF написал(а):

Remedios,
откуда такие данные?

недавно, по моему здесь читала интервью с Туркиной

0

192

Remedios написал(а):

читала интервью с Туркиной

Remedios,
в её последнем интервью таких данных нет - Что нужно знать о хроническом миелоидном лейкозе
Цитата:

Сегодня включенный в эту программу препарат  иматиниб доступен всем пациентам – и это уникальная ситуация. Но дело в том, что 30-40% больных нуждаются в препаратах второго поколения – для них лечение препаратами первой линии после пяти-восьми лет терапии становится неэффективным, и необходимо своевременно сменить терапию.


Предполагаю, что статистики по этой теме нет вообще.
По нашим скромным данным, больше половина нуждающихся во второй линии (до 80%), так или иначе её в конце концов получают. В большинстве случаев, через судебные тяжбы...

0

193

RAF написал(а):

Remedios,
в её последнем интервью таких данных нет - Что нужно знать о хроническом миелоидном лейкозе
Цитата:

Предполагаю, что статистики по этой теме нет вообще.
По нашим скромным данным, больше половина нуждающихся во второй линии (до 80%), так или иначе её в конце концов получают. В большинстве случаев, через судебные тяжбы...

ну дай бог
значит не в ее интервью

в конце концов))) хихи
лишь бы не было поздно

0

194

Зинаида написал(а):

А МЫ ВООБЩЕ ПЕРВЫЕ ПОШЛИ В СУД.ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ НАДЕЮТСЯ НА ЧТО ТО

а с чем идти в суд? у меня даже заключения минздрава нет

0

195

Remedios написал(а):

а с чем идти в суд? у меня даже заключения минздрава нет

Remedios,
эти вопросы и тактику - лучше вести в ЛС...

0

196

RAF написал(а):

Remedios,
эти вопросы и тактику - лучше вести в ЛС...

не беспокоить пациентов в ремиссии?

0

197

Remedios написал(а):

не беспокоить пациентов в ремиссии?

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

198

последние две недели кружилась голова, даже в положении лежа, температура ниже 37,3 не опускается
грешила на побочку от лоперамида
последнюю неделю еле хожу, падаю, а ходить надо (пытаюсь сменить детишке образовательную программу, стационар за стационаром, заколебали бюрократы)
сегодня позвонила гематологу, в ОАК нейтрофилы 11, лейк. в норме - 3
отменили, ждем восстановления

хорошая новость - минздрав расщедрился на дазатиниб, правда всего на полгода почему-то, ждем лекарства

0

199

Remedios написал(а):

минздрав расщедрился на дазатиниб, правда всего на полгода почему-то

Remedios, ты эта - держись и лечись!
А насчет полгода, так вроде это ежеполугодично всё это повторяется-возобновляется. Уточни...

0

200

На счёт лекарства, все от региона, наверное, зависит. Меня сразу на год обеспечили, правда его в поликлинике держут, а выдают ежемесячно.

0

201

RAF написал(а):

Remedios, ты эта - держись и лечись!
А насчет полгода, так вроде это ежеполугодично всё это повторяется-возобновляется. Уточни...

держусь, мы русские бабы стойкие, за дерево подержимся и дальше чешем, ребенка не на кого оставить
это как они изумлялись полтора года назад, как я еще ходила, а ничо, ходила и в школу водила

насчет возобновления сомневаюсь очень, мне минздрав прислал письмо про "сложную макроэкономическую ситуацию в стране", пока они решать будут, лекарство взять негде, а на первую линию уже возврата нет

0

202

Remedios написал(а):

пока они решать будут, лекарство взять негде, а на первую линию уже возврата нет

...дженерики должны пойти вот-вот.

0

203

RAF написал(а):

...дженерики должны пойти вот-вот.

да ладна!!!! правда?
я слышала, что сейчас точно исключены из финансирования инновации

0

204

Remedios написал(а):

да ладна!!!! правда?

Remedios,
узнаю поточнее сообщу.
А так дженерик нилотиниба КИ уже прошел...

0

205

RAF написал(а):

Remedios,
узнаю поточнее сообщу.
А так дженерик нилотиниба КИ уже прошел...

а даза-?

0

206

Remedios написал(а):

а даза-?

Remedios,
а дженерика дазатиниба - у нас нет.
Возможно, его включат в 7ВЗН и цена на него, говорят, сравнима с оригинальным Гливеком...

0

207

Remedios написал(а):

а даза-?

Компанией Натива было начало рандомизированное исследование биоэквивалентности дазатиниба собственного производства и оригинального препарата Спрайсел (BMS). В исследование планируется включить 44 пациента
ссылка http://med4share.ru/news/news-20160130-01

Отредактировано oleg1973 (2016-11-06 02:35:02)

0

208

oleg1973 написал(а):

Компанией Натива было начало рандомизированное исследование биоэквивалентности дазатиниба собственного производства

Оleg,
Спасибо за ссылку!

0

209

oleg1973 написал(а):

Компанией Натива было начало рандомизированное исследование биоэквивалентности дазатиниба собственного производства и оригинального препарата Спрайсел (BMS). В исследование планируется включить 44 пациента
)

круть!!! а меня не позвали :flag:

0

210

Remedios написал(а):

а меня не позвали

Remedios,
всё делается через лечащего врача.
Врач должен предложить и представить своего пациента ведущим КИ.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC