ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 121 страница 150 из 222

121

RAF написал(а):

А насчет применения комбинации ИТК+И-фероны (и не только), можно почитать в отчетах Сети защитников пациентов ХМЛ -
ASH 2011: Обзор сессии CML
ASH 2013: Обзор сессии ХМЛ на ежегодной конференции  ASH
ASH 2014 в Сан-Франциско: Новые данные о Понатинибе

спасибо, изучила) обнадеживает

сорока на хвосте принесла, что меня готовят к нилотинибу

ПЦР пришел, 9% (6 мес), скверно
ЦГ пока нет

0

122

Remedios написал(а):

меня готовят к нилотинибу

Remedios,
ну дай Бог!
Главное, быстрей его начать получать и потреблять!

0

123

RAF написал(а):

Remedios,
ну дай Бог!
Главное, быстрей его начать получать и потреблять!

а как же панкреатит?.... и удлиненный интервал QT...

Отредактировано Remedios (2016-03-15 19:20:32)

0

124

Remedios написал(а):

а как же панкреатит?.... и удлиненный интервал QT...


Не паникуйте, вот попьете некоторое время и расскажите нам как переносите и что вас беспокоит http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif У меня только положительные впечатления и у вас всё будет хорошо.

0

125

Remedios написал(а):

а как же панкреатит?.... и удлиненный интервал QT...

Remedios,
Александр прав, не стоит заранее настраиваться на негатив.
С другой стороны, нужно с врачами обсудит все свои опасения и имеющиеся другие заболевания.

И смотри вебинар - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
Лечение Тасигной см. с 10:40
про панкреатит с Тасигной - с 23:30

0

126

_aleksandr написал(а):

Не паникуйте, вот попьете некоторое время и расскажите нам как переносите и что вас беспокоит  У меня только положительные впечатления и у вас всё будет хорошо.

но ведь на первую линию уже не вернуться!
и как знать, вытребую (если получится таки) на годик, а потом пошлют к чертям (в наших-то рф-условиях)
и самой не купить 2-ю линию, если что...
как не паниковать?

0

127

Remedios написал(а):

и как знать, вытребую (если получится таки) на годик

Remedios,
неее, если ты попала в список на нилотиниб - то "уже не вырубишь топором..."
Правда, могут быть задержки, это если не контролировать "людей у крана"...могут пропустить сроки оформления доков, тендеров. Да и самой непрошляпить  сроки посещения консультаций-назначений раз вполгода. Ну это обычная история. Лечится своевременным контролем за исполнением должностных обязанностей и своевременным тыком и стуком "куда следует"...

0

128

RAF написал(а):

Remedios,
неее, если ты попала в список на нилотиниб - то "уже не вырубишь топором..."
Правда, могут быть задержки, это если не контролировать "людей у крана"...могут пропустить сроки оформления доков, тендеров. Да и самой непрошляпить  сроки посещения консультаций-назначений раз вполгода. Ну это обычная история. Лечится своевременным контролем за исполнением должностных обязанностей и своевременным тыком и стуком "куда следует"...

но финансирование здравоохранения в три раза снижено...
перспективки пугающие

0

129

пришел ответ...
ЦГ 100%

0

130

Remedios написал(а):

пришел ответ...
ЦГ 100%


Держитесь... что врачи говорят?

0

131

Nata73 написал(а):

Держитесь... что врачи говорят?

говорят - вторая линия,
но получить очень сложно, в нынешних условиях
предстоит нешуточная борьба

0

132

Remedios написал(а):

говорят - вторая линия

Remedios,
Вам от Галины Анатольевны -

Во-первых, ИТК, в частности, иматиниб - не иммуносупрессор, а препарат направленного действия. Блокируя ген bcr/abl в опухолевой клетке (в нормальных клетках этого гена просто нет), он вызывает гибель только опухолевых клеток. Другое дело, что в начале заболевания все практически клетки в крови и большинство - в костном мозге - опухолевые. Гибнут при лечении ИТК и клетки иммунитета, т.е., лейкоциты, но они - опухолевые. После периода снижения уровня лейкоцитов под действием ИТК (опухолевые клетки погибли, свои еще не заработали), при чувствительности к принимаемому препарату, начнется восстановление уровня нормальных лейкоцитов, которые обеспечиваюн "нормальный" иммунитет.

Интерфероны в лечебных дозах при лечении ХМЛ действуют не как иммуностимуляторы, скорее, как цитотоксические агенты. До конца их действие не изучено. Есть данные, что больные лечившиеся ими до ИТК имеют больше шансов сохранить ремиссию без лечения при отмене ИТК (в рамках наблюдательного протокола).  Описанные Вами симптомы могут быть вызваны ИТК, но это не имеет отношения к иммунитету.
Они похожи на признаки анемии. Какой у Вас гемоглобин? Если нормальный, разобраться, вызваны они ИТК или каким-либо сопутствующим заболеванием, можно, только отменив примерно на неделю ИТК. Если у Вас хороший ответ, за неделю с ХМЛ ничего не произойдет, а побочка уйдет. Тогда можно думать о смене терапии, если такое плохое качество жизни.

То, что сейчас рекламируют в качестве "стимуляторов иммунитета", как правило, таковыми не являются. Механизмы, задействованные в иммунитете, настолько сложны, что попытки их стимулировать похожи на действия слепого, пытающегося починить ручные часы с помощью кувалды.

Колониестимулирующие факторы применяют только тогда, когда есть ремиссия, но долго не восстанавливается собственное кроветворение.

Гиалуроновую кислоту можно.

ХМЛ по наследству не передается. За многие десятилетия описаны 2-3 случая, и то без молекулярного подтверждения. Я видела подтвержденный ХМЛ у отца и сына 1 раз в жизни. При такой редкости эти случаи можно отнести только к случайности.

С уважением, Галина Анатоьевна.

0

133

Добрый день! Ростислав, мучает один вопрос- почему при низких лейкоцитах - цитогенетика может показывать 100% фи ( вот как случай в этой теме)

0

134

RAF написал(а):

Remedios,
Вам от Галины Анатольевны -

спасибо огромное! ответ очень подробный и исчерпывающий!

а про гиалуронку просто ура-ура! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

анемии нет, гемоглобин всегда был в норме
и вообще ОАК (после почти трехнедельной отмены) прекрасный -
лейк. 4,4
гемогл. 116
тромбоциты 239

принято решение провести мутационный анализ, чтобы выбрать препарат второй линиии
и я так обрадовалась, что для этого не нужен костный мозг! маленькие радости на фоне больших дум)

0

135

скажите, знающие, на мутационнный анализ перед сменой терапии, точно не нужен костный мозг?
у нас просто не обезболивают

Отредактировано Remedios (2016-03-23 14:45:43)

0

136

Remedios написал(а):

скажите, знающие, на мутационнный анализ перед сменой терапии, точно не нужен костный мозг?
у нас просто не обезболивают

Отредактировано Remedios (Сегодня 18:45:43)

Нет на мутацию берут из вены, а насчет обезболивания...... по-мойму нигде особо не обезболивают

0

137

Nata73 написал(а):

почему при низких лейкоцитах - цитогенетика может показывать 100% фи

Nata73,
а почему - нет?
Развернутая стадия - купирована Гидреа и иматинибом, наступила гематологическая ремиссия - ОАК - практически норма.
Но, лейкоциты-то сплошь с пораженного клона. Требуется время, чтобы препараты удалили Фи, а здоровый клон - вытеснил пораженный.

0

138

oleg1973 написал(а):

Нет на мутацию берут из вены, а насчет обезболивания...... по-мойму нигде особо не обезболивают

слава богу! а то я паникую

0

139

Nata73 написал(а):

Добрый день! Ростислав, мучает один вопрос- почему при низких лейкоцитах - цитогенетика может показывать 100% фи ( вот как случай в этой теме)

так ИТК еще и иммуносупрессивным действием обладает (потому и лейкоциты низкими были),
а у меня, возможно, просто никогда не было ответа на терапию (отчего так тяжело дались эти 10 мес), просто выживала (ХМЛ это просто медленно развивающийся рак)

0

140

опять нейтрофилы низкие 28%, АЧН 940 :| 
лейкоциты вниз, тромбоциты тоже(
филахромин пока не отменили, смотрим

глюкоза на верхней границе нормы (5,9), как бесят эти побочки

0

141

филахромин пока не отменили, смотрим

Remedios. а вы пьете филахромин пока анализ на мутацию ждете или решили его дальше пить? а дозу ту же?

0

142

Nata73 написал(а):

Remedios. а вы пьете филахромин пока анализ на мутацию ждете или решили его дальше пить? а дозу ту же?

да, пьем, как и прежде. Гематолог его не отменял
доза та же

0

143

пришел результат анализа на мутации
нет мутаций!
завтра к гематологу за разъяснениями и направлением в ГНЦ
надеюсь получить внятные ответы, какой препарат из трех препаратов второй линии мне показан

ОАК лейк. 3,4, тромб. 110, гемогл. 116
чувствую себя неплохо, побочки те же, но переношу я их иначе. Проще что ли 8-)

впереди переосвидетельствование, 22 июня, дали бы 2-ю бессрочную, отстали от меня, два месяца с посыльным листом бегаю, надоели эти бюрократические препоны

еще радость, спустя год наконец-то дали направление на холтер-исследование))) ГОД!!!
синусовая бради-тахикардия развилась за время болезни (от 40 до 130 ударов/мин.+одышка)

Отредактировано Remedios (2016-06-14 07:43:27)

0

144

пришел результат анализа на мутации
нет мутаций!

Мне кажется это очень очень хорошо...

0

145

Nata73 написал(а):

Мне кажется это очень очень хорошо...

это прекрасно, но...
кровь взяли 28 марта, обещали к 17 апреля сделать
после 17 апреля заявили, что мутация найдена, но какая - неизвестно
после майских праздников признались, что анализ не получился и будут делать вновь
2,5 месяца в итоге

теперь я сомневаюсь в точности (была мутация? не было ее?)

0

146

опять показатели поехали вниз
лейк. 2, гем. 103 (раньше держался на 116-120)
в глазах звездочки, в обмороки валюсь с регулярной частотой, теперь даже лежа умудряюсь терять сознание
ждем направления в ГНЦ для решения вопроса по препарату 2-й линии

0

147

Remedios написал(а):

ждем направления в ГНЦ для решения вопроса по препарату 2-й линии

Remedios, см. - Расскажите что Вас сегодня взволновало?

0

148

мутаций нет
2.08.16 состоялась консультация в ГНЦ (огромное спасибо нашему координатору Светлане Намитовой за помощь, в т. ч. с билетами)
сегодня пришло заключение - годятся даза- и бозутиниб.
Поглядим, как быстро это получится.
А пока я в порядке, в июле отменяли филахромин из-за цитопении, сейчас пью в прежнем режиме, чувствую себя неплохо.
К плохопереносимой ранее  температуре 37-37,5 легко привыкла, когда месяц температура была 38 и выше 8-)  все относительно)))

а еще 5 авг. взяли биопсию молочной железы (на фоне приема филахромина быстро развилась ФКМ, раньше наблюдали, обходясь ММГ), надеюсь на лучшее, хотя очень боязно

Отредактировано Remedios (2016-08-08 20:01:32)

0

149

Remedios написал(а):

Поглядим, как быстро это получится.

Remedios,
желаем скорейшего получения!

0

150

Sergio написал(а):

Если человек во что то сильно верит или чего то сильно боится, это обязательно случится.

Согласна на все 1000000% боялась заболеть лейкозом всю свою осознанную жизнь иии и вуаля   ХМЛ... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC