ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 91 страница 120 из 365

91

RAF написал(а):

Remedios,
кстати, препарат в России зарегистрирован, но в списки ЖВНЛС/ЖВНЛП и "7 нозологий" - не входит. Вероятно, поэтому и доступ к обеспечению не прост...
См. например -
Правительство утвердило перечни ЖНВЛП на 2015 год
Утвержден новый перечень ЖНВЛП для медицинского применения на 2016 год

Интересно, почему дазатиниб не подходит? Я его 5 лет принимала

0

92

рпвп написал(а):

Интересно, почему дазатиниб не подходит? Я его 5 лет принимала

аутоиммунный тиреоидит у меня, все аутоиммунные противоказание

0

93

RAF написал(а):

Remedios,
кстати, препарат в России зарегистрирован, но в списки ЖВНЛС/ЖВНЛП и "7 нозологий" - не входит. Вероятно, поэтому и доступ к обеспечению не прост...

спасибо, изучаю)

а есть кто-то, кто принимал?

еще вопрос к вам...
https://pp.vk.me/c628720/v628720080/38269/vF1BV9Vwwvs.jpg

вчера на вебинаре сфоткала картинку про ТКМ, но выпала важная ее часть, в правой части столбец с баллами (для подсчета возможного риска)
может у кого-то есть такая?

0

94

рпвп написал(а):

Интересно, почему дазатиниб не подходит? Я его 5 лет принимала

а сейчас что принимаете?

0

95

Remedios написал(а):

а есть кто-то, кто принимал?

Remedios,
по порядку -
- вот нашел ещё кое-что по бозутинибу -

Хорхе Кортес представил последующие данные по результатам 24 месяцев исследования BELA с препаратом бозутиниб, который также представляет собой ИТК 2 поколения, будучи более активен (в отличии от дазатиниба) к устойчивой мутации - F317L и (в отличии от нилотиниба) – к устойчивым мутациям  - Y253H, E255K / V, F359C / V, но не против T315I и V299L. 
К 24 месяцам, 63% всех пациентов, получавших бозутиниб, все еще находятся на лечении.  37% из них прекратили терапию, 24% - из-за побочных эффектов. 
Главными побочными эффектами были  диарея (70% больных), рвота (32%), тошнота (32%), сыпь (24%), гипертермия (18%), боли в животе (14%), повышение активности АЛТ (23%). 
Явления токсичности по желудочно-кишечному тракту и печени были управляемыми и вскоре исчезли после начала терапии.  Хотя темпы достижения полных цитогенетических ответов не отличались между бозутинибом и иматинибом, степень достижения большого молекулярного ответа была выше на бозутинибе (67% против 52%, соответственно), также отмечено меньше трансформаций на начальных фазах, меньше смертей связанных с неудачей лечения ХМЛ.  Неэффективность лечения также была значительно ниже у бозутиниба (4% против 13% на Иматинибе).
Таким образом, бозутиниб может быть предложен в качестве нового терапевтического выбора для пациентов с впервые диагностированным ХМЛ. И может быть зарегистрирован в Европе в качестве первой линии терапии, а в США – как 2-я линия.  Сможет ли препарат добиться официального одобрения еще предстоит узнать. Из наших бесед, мнения врачей сильно различаются. Учитывая, что препарат не показал превосходства над иматинибом в достижении полного цитогенетического ответа (ПЦО), однако, данные по большому молекулярному ответу (БМО) убедительные.  С точки зрения пациентов, как нам кажется, это неплохой вариант не только в случае резистентности, но, и возможно, с точки зрения устранения непереносимости ныне известных и используемых ИТК.

Отсюда - ASH 2011: Обзор сессии CML

- насчет применяет ли кто, думаю, если препарат прошел у нас КИ, то наверное кто-то в них участвовал. Запросы по препарату были - Вопросы по ТКМ

- по фото - увы, не видел, не знаю... М.б. кто-то и может ответить.

Насчет -

Remedios написал(а):

а сейчас что принимаете?

см. тут - Помощь Вере Павловой

0

96

Remedios написал(а):

а сейчас что принимаете?

Написала в личку , что мне известно о тех, кто принимал босутиниб. Так же и по поводу дазатиниба ранее.

Отредактировано рпвп (2016-02-28 05:53:46)

0

97

Remedios написал(а):

еще вопрос к вам...
вчера на вебинаре сфоткала картинку про ТКМ, но выпала важная ее часть, в правой части столбец с баллами (для подсчета возможного риска)
может у кого-то есть такая?


Случайно в статье "Хронический миелолейкоз - до и после применения иматиниба" ( в этом журнале )  наткнулась на очень похожую  таблицу:
http://s2.uploads.ru/t/5QCza.jpg

0

98

Я думаю,что нам,пациентам,не нужно на данной таблице заморачиваться.

0

99

рпвп написал(а):

Написала в личку , что мне известно о тех, кто принимал босутиниб. Так же и по поводу дазатиниба ранее.
(2016-02-28 07:53:46)

спасибо вам за помощь!

1.03 взяли ЦГ+ПЦР, ждем результата)
сегодня АЧН 1024 (лейк.подросли до 3,2, нейтрофилы 32%), филахромин вернули, надеюсь на лучшее)

0

100

sandrea написал(а):

Случайно в статье "Хронический миелолейкоз - до и после применения иматиниба" ( в этом журнале )  наткнулась на очень похожую  таблицу:

огромное вам спасибо!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  как помогли!!!!

0

101

станиславна написал(а):

Я думаю,что нам,пациентам,не нужно на данной таблице заморачиваться.

когда идет такая непереносимость и побочки, то приходится задуматься о ТКМ

0

102

Remedios написал(а):

когда идет такая непереносимость и побочки, то приходится задуматься о ТКМ

Remedios,
извините меня, но вы просто плохо представляете ТКМ...
Это крайний случай, просто "последний парашют" если жизнь приведет к такому повороту.
Рекомендую прежде ознакомиться вот с этими темами - Пересадка
Особенно с -
ТКМ
ТКМ 2
ТКМ 3

и пообщаться со Светиком (ник svetik0609)

А до того, нужно 100% использовать всё остальное...

0

103

RAF написал(а):

Remedios,
извините меня, но вы просто плохо представляете ТКМ...
...

я прекрасно представляю, что это такое, и это самый мой главный ужас, все равно, что согласиться умирать в больничных стенах, ведь шансов у меня немного(
конечно, буду пробовать все возможности

а в соответствии с табличкой, шансы увеличиваются, если делать не так долго лечившись

на вебинаре Виноградова О. Ю. говорила, что типирование нужно было проводить сразу (при постановке диагноза), и ТКМ пробовать сразу
новые веяния?

Отредактировано Remedios (2016-03-05 21:28:28)

0

104

Здравствуйте! Читаю на форуме , какие проблемы у людей и даже как-то неудобно задать свой вопрос. У меня БМО . почему же у меня сохраняется большая утомляемость? сильные головные боли? Очень часто , практически постоянно самочувствие как -будто я начинаю заболевать каким-нибудь простудным заболеванием как описать не знаю  недомогание? И еще много чего ...???

Отредактировано Ивдокия (2016-03-05 22:18:26)

0

105

Ивдокия написал(а):

Здравствуйте! Читаю на форуме , какие проблемы у людей и даже как-то неудобно задать свой вопрос. У меня БМО . почему же у меня сохраняется большая утомляемость? сильные головные боли? Очень часто , практически постоянно самочувствие как -будто я начинаю заболевать каким-нибудь простудным заболеванием как описать не знаю  недомогание? И еще много чего ...???

ну так вы же пьете ИТК, такое побочное действие... увы...

0

106

Remedios написал(а):

ТКМ пробовать сразу
новые веяния?

Remedios, - НЕТ!

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

107

Ивдокия написал(а):

у меня сохраняется большая утомляемость? сильные головные боли? Очень часто , практически постоянно самочувствие как -будто я начинаю заболевать каким-нибудь простудным заболеванием как описать не знаю  недомогание? И еще много чего ...???

Ивдокия,
вам всё это нужно обсуждать с вашим гематологом, чтобы подобрать препараты и способы парирования проявлений этих "побочек"...

0

108

RAF написал(а):

Ивдокия,
вам всё это нужно обсуждать с вашим гематологом, чтобы подобрать препараты и способы парирования проявлений этих "побочек"...

так ведь ИТК это иммуносупрессор
как можно парировать? энергетики пить?

0

109

Remedios написал(а):

так ведь ИТК это иммуносупрессор
как можно парировать? энергетики пить?


Иммуносупрессивность ИТК - это не основное назначение, а побочное.
Можно выбрать баланс: крайний случай - перерыв или уменьшение дозы (нежелательно), легкий - назначение курса препаратов типа Берокка. Или иммуностимулирующие, иммуномодулирующие препараты. Совсем легкий - ведение активного образа жизни в пределах разумного, без фанатизма - бег, плавание...

0

110

RAF написал(а):

Иммуносупрессивность ИТК - это не основное назначение, а побочное.
Можно выбрать баланс: крайний случай - перерыв или уменьшение дозы (нежелательно), легкий - назначение курса препаратов типа Берокка. Или иммуностимулирующие, иммуномодулирующие препараты. Совсем легкий - ведение активного образа жизни в пределах разумного, без фанатизма - бег, плавание...

разве можно иммуномодуляторы?  смысл же в том, чтоб ничего нового не стимулировать
оттуда все запреты бань, массажей, солнца, косметических процедур и проч.

0

111

Remedios написал(а):

разве можно иммуномодуляторы?

Remedios, а интерфероны, те же модуляторы? Г-КСФ (гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор)?
Есть даже комбинированная терапия ИТК+интерфероны.
Естественно,  всё с рекомендации и контролем врача

0

112

RAF написал(а):

Remedios, а интерфероны, те же модуляторы? Г-КСФ (гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор)?
Есть даже комбинированная терапия ИТК+интерфероны.
Естественно,  всё с рекомендации и контролем врача

любопытно... а где почитать подробней? когда можно стимулировать иммунитет, а когда нельзя

у меня новость - моя тетка (сестра матери) тоже больна ХМЛ :suspicious:
фактор наследственности отметается, насколько я знаю?
что можно предпринять, чтоб выяснить этот момент?

0

113

Remedios написал(а):

любопытно... а где почитать подробней? когда можно стимулировать иммунитет, а когда нельзя

Remedios,
в открытой печати не встречал.
Если только в рекомендациях по лечению.
Вам лучше расспрашивать на эти темы Галину Анатольевну.
Она с вами уже заочно знакома.
Можете напрямую, можете через форум..

Насчет -

Remedios написал(а):

у меня новость - моя тетка (сестра матери) тоже больна ХМЛ 
фактор наследственности отметается, насколько я знаю?
что можно предпринять, чтоб выяснить этот момент?


сложная, в то же время интересная тема.
Попробуем переслать ваш вопрос врачам ГНЦ...

0

114

RAF написал(а):

Remedios,
в открытой печати не встречал.
Если только в рекомендациях по лечению.
Вам лучше расспрашивать на эти темы Галину Анатольевну.
Она с вами уже заочно знакома.
Можете напрямую, можете через форум..

Насчет -

сложная, в то же время интересная тема.
Попробуем переслать ваш вопрос врачам ГНЦ...


да, задайте, пожалуйста эти вопросы, спасибо)

0

115

Remedios написал(а):

да, задайте, пожалуйста эти вопросы, спасибо)

Remedios,
вам от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:
Наследственные ХМПЗ могут быть, наследственность при ХМЛ не описана.
Эти вопросы изучаются в рамках научных исследований, так как такие семейные  случаи крайне редки.

0

116

У нас в Самаре в субботу была школа ХМЛ и я задавала вопрос по иммуномодуляторам и иммуностимуляторам гематологам для повышения иммунитета во время эпидемий.. Ответ был следующим:только если жизненно важно,т.к. может произойти рецедив заболевания и лучше,до достижения ремиссии не принимать препаратов повышающих иммунитет,и витамины группы В только по показаниям и перорально. Тоже не могу понять,ведь лечили раньше интерферонами,т.е стимулировали иммунитет,чтоб он боролся с заболеванием и даже сейчас иногда такую схему применяют.

0

117

RAF написал(а):

Наследственные ХМПЗ могут быть, наследственность при ХМЛ не описана.
Эти вопросы изучаются в рамках научных исследований, так как такие семейные  случаи крайне редки.

спасибо!

а какие анализы можно сделать, чтобы узнать точно, наследственное или нет?

0

118

станиславна написал(а):

У нас в Самаре в субботу была школа ХМЛ и я задавала вопрос по иммуномодуляторам и иммуностимуляторам гематологам для повышения иммунитета во время эпидемий.. Ответ был следующим:только если жизненно важно,т.к. может произойти рецедив заболевания и лучше,до достижения ремиссии не принимать препаратов повышающих иммунитет,и витамины группы В только по показаниям и перорально. Тоже не могу понять,ведь лечили раньше интерферонами,т.е стимулировали иммунитет,чтоб он боролся с заболеванием и даже сейчас иногда такую схему применяют.

вот-вот... какой-то у меня раздрай, не могу понять

0

119

станиславна написал(а):

Тоже не могу понять,ведь лечили раньше интерферонами,т.е стимулировали иммунитет,чтоб он боролся с заболеванием и даже сейчас иногда такую схему применяют.

станиславна,
врачи интерфероны называют "колдовским" препаратом, механизм действия которого при лечении, в т.ч. ХМЛ - не понятен... Но, есть положительная статистика.
Мне прописали Реаферон через неделю после Гидрея, в самый разгар "развернутой стадии".
И более того, некоторые виды интерферонов (виферон например) - в списке препаратов с недоказанной эффективностью. :)

А насчет применения комбинации ИТК+И-фероны (и не только), можно почитать в отчетах Сети защитников пациентов ХМЛ -
ASH 2011: Обзор сессии CML
ASH 2013: Обзор сессии ХМЛ на ежегодной конференции  ASH
ASH 2014 в Сан-Франциско: Новые данные о Понатинибе

0

120

Remedios написал(а):

вот-вот... какой-то у меня раздрай, не могу понять

Вот вот, наш врач тоже сказала: берокку-нельзя, виферон-нельзя, прививки -нельзя... слушаемся)))

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC