ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 31 страница 60 из 222

31

RAF написал(а):

ИМХО: (мое скромное личное мнение) нужно всё же постараться остаться на препарате 1й линии, по выше написанным причинам (менее токсичный, доступный...).
Не стоит гоняться за супер новыми лекарствами...
..

само собой, я хочу остаться на первой линии
надеюсь, что так оно и будет)

вчера вычитала на нашем форуме
"Снижение функции щитовидной железы у больных ХМЛ усугубляет явления
гематологической и негематологической токсичности ИТК"

и
"Предлеченность больных ХМЛ цитостатиками (гидроксимочевина, бусульфан)
и ИФ-α способствует развитию гемопоэтических нарушений, усугубляющих развитие
гематологической токсичности на фоне лечения ИТК, приводящее к перерывам в терапии
и формированию вторичной резистентности"

хнык(

Отредактировано Remedios (2015-07-06 15:59:18)

0

32

Remedios написал(а):

"Снижение функции щитовидной железы у больных ХМЛ...


Remedios написал(а):

Предлеченность больных ХМЛ цитостатиками (гидроксимочевина

Remedios,
насчет первого - совершенно профан...
по второму - это к тебе не относится!
Здесь о случае долговременного лечения этими цитостатиками - месяцы и годы...
И кстати говоря, сам я и знаю многих других - предлечены и гидрея и иммуноферонами (до "Эры Гливека"), тем не менее, за последующие многие годы лечения Гливеком особых неприятностей не ощущали и до сих пор на иматинибах, дозой по 600мг...

0

33

RAF написал(а):

Remedios,

по второму - это к тебе не относится!
Здесь о случае долговременного лечения этими цитостатиками - месяцы и годы...
.

полтора месяца вполне себе срок, ведь знают о риске, зачем начинать с гидроксикарбамида?
я вообще удивляюсь, почему меня не начали сразу ИТК кормить
ну там вообще история, достойная отдельного повествования, и ЦГ анализ предлагался за деньги, и гидреа после выписки из стационара предлагали покупать за свой счет... пришлось много побегать, помякать, пока чего-то добилась

0

34

Remedios написал(а):

полтора месяца вполне себе срок

Remedios,
1,5 мес. на мой взгляд - не срок...
А насчет первого пункта - "Снижение функции щитовидной железы у больных ХМЛ..." сформулируйте вопрос применительно к себе - спросим у Екатерины Юрьевны.
Предполагаю, эту инфу вы вычитали в автореферате диссертации? :)
Считаю, соискатель намеренно "сгустила краски" дабы придать значимость работе...Да и для глаз пациентов она явно не рассчитывала, думаю...

0

35

RAF написал(а):

А насчет первого пункта - "Снижение функции щитовидной железы у больных ХМЛ..." сформулируйте вопрос применительно к себе - спросим у Екатерины Юрьевны..

мы уже спрашивали, она ответила

завтра сдам анализ на уровень ТТГ, еще раз сформулируем вопрос, заодно о нормах ВОЗ и наших, российских.
и вычитали мы это не только в статье, но и инструкции, если я не ошибаюсь

а нет, немного не так "Пациентам, перенесшим тиреоидэктомию и получающим заместительную терапию левотироксином натрия, необходимо регулярно проводить определение концентрации ТТГ, т.к. возможно развитие гипотиреоза."
у меня ЩЖ еще не удалена, но заместительную терапию я получаю
и по сути этого предупреждения могу сделать вывод, что гипотериоз при приеме ИТК может усугубиться

0

36

кто-то делал плазмаферез при ХМЛ?

0

37

Remedios написал(а):

кто-то делал плазмаферез при ХМЛ?

Remedios,
Спросите у Станиславны. Кажется, она что-то про это писала...

0

38

Всем привет,мне делали лейкоферез после постановки анализа,чтоб быстрее снизить лейкоциты(было 180)в общем анализе крови. Кстати за 1 сеанс 100 ушло. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

39

станиславна написал(а):

мне делали лейкоферез после постановки анализа,чтоб быстрее снизить лейкоциты


Remedios написал(а):

кто-то делал плазмаферез при ХМЛ?


Вот кратко из И-нета -
Применение плазмафереза в лечении различных заболеваний

Удаление плазмы применяется в терапии тех заболеваний, в патогенезе которых большое значение имеет накопление в плазменной части патологических продуктов, иммунных комплексов, токсинов, экзогенных и эндогенных белковых структур.
В настоящее время насчитывается около 50 таких болезней, в том числе, хронический миелолейкоз.

Полностью - Medkrug.RU

0

40

спасибо за ответы)
я сходила в субботу на озон и лазер крови, так врач настоял, не стал сразу делать мембранный плазмаферез.
На следующей неделе попробую. Но это так дорого, а я сейчас вообще на нуле((
Зато самочувствие до сих пор неплохое, если учесть что я вообще без препаратов почти две недели

станиславна, вам бесплатно делали?
какой город?

0

41

Remedios написал(а):

спасибо за ответы)
я сходила в субботу на озон и лазер крови, так врач настоял, не стал сразу делать мембранный плазмаферез.
На следующей неделе попробую. Но это так дорого, а я сейчас вообще на нуле((
Зато самочувствие до сих пор неплохое, если учесть что я вообще без препаратов почти две недели

станиславна, вам бесплатно делали?
какой город?

Отправила вам лс

0

42

Я из Самары. Делали по ОМС бесплатно, по рекомендации гематолога.На тот момент(2013г) стоимость была что-то около 27 тыс.руб,точно не помню.

0

43

люди добрые!
пришла сегодня к гематологу, а он смеется, говорит, глядя на ваш анализ крови и не скажешь, что вы чем-то больны, скорее всего, вы симулянтка)

вот вам и лазер с озоном) http://sh.uploads.ru/t/nOiyx.jpg

Отредактировано Remedios (2015-07-14 20:15:28)

0

44

рпвп
в апреле (перед госпитализацией в гематологическое отделение) ТТГ был 7,9, это на фоне 100 мкг
дозу давно (лет шесть) назначаю самостоятельно, ибо к эндокринологу ходить стало дорого.

сейчас ТТГ как у здорового человека 0,7 (на фоне 150), пока снизила дозу до 125
сдавать анализ буду ежемесячно, превышать норму ТТГ, рекомендованную ВОЗ (2,5) не собираюсь
напомню,у нас в РФ норма до 4-х

раз иматиниб влияет на течение гипотиреоза, то будем следить более тщательно

плазмаферез решила делать безо всяких назначений, чтобы помочь организму справиться с реакцией на филахромин, пока ведь я вообще без лекарств (с 1 июля)
тем более плановая госпиталзация еще только 5 августа, за это время успею сделать несколько процедур

0

45

RAF написал(а):

не нужно ничего "домысливать типа а если", продуктивнее проблемы решать "по мере поступления". И как правило, то что мы "домысливаем" и "рисуем себе" - не оправдывается...


Не согласен. Если человек во что то сильно верит или чего то сильно боится, это обязательно случится.
Конечно многие сейчас покрутят пальцем у виска, но мысли материальны, хотите вы этого или нет. 
Я перед приемом Гидреа и Гливека почитал инструкцию ,раздел "побочки", на форуме посмотрел у кого что и как.
Кто читал в инструкции про побочки, знает, насколько длинный это список.
Я не верил, что у меня будут отеки, не верил что буду сутками сидеть на унитазе, наслаждаясь диареей, не верил, что буду, пардон, блевать, каждые пять минут.
Сказал себе, что надо пить препарат, иначе сдохну. А все эти побочки, даже если и случатся со мной, то это будет лишь малой платой за то, что я буду жить.
И никаких особых побочек нет. Разве что руки/ноги "ломает" постоянно. Но я готов потерпеть.

Но это мой случай.
Никому не собираюсь тут навязывать положительное мышление.
Каждый сам для себя решает, как и что ему делать. Прислушиваться к советам или отмахнуться от них.
В конце концов, спасение утопающих- дело рук самих утопающих.
Ведь гораздо проще опустить руки и сдаться, чем собрав все силы, сжав кулаки, встать и продолжить бороться.
Лично я буду бороться.
До знакомства с форумом, начитался на всяких сайтах разной "информации". Думал, все, приплыли... 2-3 года хронический миелолейкоз, потом фаза акселерации, а потом максимум полгодика и все, деревянный макинтош. )))))
Уже набросал список, кому что оставить, на кого оформить машину, мотоцикл. ))))))) Список дел, которые нужно успеть сделать.
Ну и придурок я был! )))))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif

Мысли о скорой смерти, осознание ее близости и неотвратимости, заставляют, если можно так выразится, по другому взглянуть на жизнь!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Наверное слишком помпезно это звучит, но так и есть.

0

46

подскажите, люди добрые, что означает "токсическая зернистость нейтрофилов"
вычитала в сегодняшнем ОАК

снова бласты...(
завтра в стационар, будут кормить филахромином под присмотром (больше месяца не пью)

0

47

Remedios написал(а):

подскажите, люди добрые, что означает "токсическая зернистость нейтрофилов"

Remedios,
Екатерина Юрьевна объясняет -

Это такой морфологический признак, описательный, то, что видят в микроскоп. Может встречаться при инфекционных процессах, например.


Remedios написал(а):

завтра в стационар, будут кормить филахромином под присмотром (больше месяца не пью)

...лечитесь! И удачи!

0

48

RAF написал(а):

Remedios,
Екатерина Юрьевна объясняет -

спасибо)

я уже начиталась - и перитонит, и гнойные воспаления, хехе))))

раньше-то почему не было, странно

0

49

лежу в стационаре, назначили пить филахромин по 2 капсулы, утром и вечером
разве так делается???

и полезла сыпь снова... увы...

0

50

Remedios написал(а):

назначили пить филахромин по 2 капсулы, утром и вечером
разве так делается???

Remedios,
в сумме будет 400мг. в сутки.
В инструкции об этом тоже сказано.
Так что, это нормально.

Единственно, врачи должны фиксировать все побочные эффекты и оценить.
Поговори с ними на эту тему. А также о том, что они будут предпринимать, если "побочки" не уйдут...

0

51

RAF написал(а):

Remedios,
в сумме будет 400мг. в сутки.
В инструкции об этом тоже сказано.
Так что, это нормально.

Единственно, врачи должны фиксировать все побочные эффекты и оценить.
Поговори с ними на эту тему. А также о том, что они будут предпринимать, если "побочки" не уйдут...


да не сказано об этом в инструкции, там об однократном приеме в дозе 400
800 да, делится на две порции, но про 2х200=400 не написано
ну раз это норма, то ладно. Просто новичок еще

у меня нынче такая врач, лишнего слова не скажет, весело что-то прощебечет, в стиле "а больным знать необязательно" и убежит(

вот сегодня вечером ожидается великое назначение - таблетка тавегила на ночь)))

0

52

Remedios написал(а):

да не сказано об этом в инструкции, там об однократном приеме в дозе 400
800 да, делится на две порции, но про 2х200=400 не написано
ну раз это норма, то ладно. Просто новичок еще

у меня нынче такая врач, лишнего слова не скажет, весело что-то прощебечет, в стиле "а больным знать необязательно" и убежит(


Мне тоже 2х200 назначили.
Посоветовался с Екатериной Юрьевной, она сказала пить 1х400.
Так и делаю! ))
Гематологи странные врачи... Лишнего никогда не скажут, все у них выспрашивать надо! =)

0

53

Sergio написал(а):

Мне тоже 2х200 назначили.
Посоветовался с Екатериной Юрьевной, она сказала пить 1х400.
Так и делаю! ))
Гематологи странные врачи... Лишнего никогда не скажут, все у них выспрашивать надо! =)

и не только выспрашивать, но еще и советоваться в сотне разных мест и делать свои выводы)))

сейчас они на чем свет стоит ругают районнного гематолога, почему он меня без филахромина продержал больше месяца, типа, так же нельзя!
а я глазами хлопаю - ну вы же упрекали меня, что я не доверяю врачам, вот, доверилась и что? опять виновата

аллергия вчера выскочила - вы съели апельсин и клубнику!
говорю: да нет, я ела зеленые яблоки, вообще сижу на гиполлергенной диете уже давно
заведующая отделением - ваши зеленые яблоки еще аллергенней цитрусовых!

тут я вообще не нашлась, что сказать... всюду не так, все не то, не угодишь

0

54

Remedios написал(а):

аллергия вчера выскочила - вы съели апельсин и клубнику!
говорю: да нет, я ела зеленые яблоки, вообще сижу на гиполлергенной диете уже давно
заведующая отделением - ваши зеленые яблоки еще аллергенней цитрусовых!

тут я вообще не нашлась, что сказать... всюду не так, все не то, не угодишь


Ну им видимо проще винить в аллергических высыпаниях ваши яблоки, чем назначенное ими лечение и препарат.

0

55

Sergio написал(а):

Ну им видимо проще винить в аллергических высыпаниях ваши яблоки, чем назначенное ими лечение и препарат.

конечно)))
а завтра выходные, и вообще, трава не расти :dontknow:

0

56

Remedios написал(а):

тут я вообще не нашлась, что сказать... всюду не так, все не то, не угодишь

Remedios,
проси фиксировать все явления и побочки в журнале ведения больного...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

57

Remedios написал(а):

Sergio написал(а):

    Ну им видимо проще винить в аллергических высыпаниях ваши яблоки, чем назначенное ими лечение и препарат.

конечно)))
а завтра выходные, и вообще, трава не расти :dontknow:


Мой гематолог вообще ушел в отпуск на месяц не сказав ни слова. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

58

Sergio написал(а):

Если человек во что то сильно верит или чего то сильно боится, это обязательно случится.
Конечно многие сейчас покрутят пальцем у виска, но мысли материальны, хотите вы этого или нет.

Согласна на все 1500 %...я почему то всегда боялась заболеть лейкозом,представление что это яимела,т к мед образование и вууаля в 2008 году диагностировали ХМЛ(

0

59

Sergio  у вас слишком много паники. Вы хотите, что кто-то сразу дал вам таблетку от  всех побочек нашей болезни. Терпите, боритесь. Первые полгода болезни очень трудные.

0

60

Юленька написал(а):

Согласна на все 1500 %...я почему то всегда боялась заболеть лейкозом,представление что это я имела,т к мед образование и вуаля в 2008 году диагностировали ХМЛ(


Я в новогодние праздники начал худеть. Подозрительно себя стал вести желудок, кишечник.
Делал все так же как и все. Пил, ел, лежал, ничего не делал! )) Праздники же. Все толстеют, а я по кило в день терял.
В спортзал приходил, занимался как раньше, но быстро уставал. Потом начал уставать спустя полчаса после начала тренировки, затем перестал посещать спортзал вовсе.
Изредка в голове мелькали мысли:"а вдруг рак?" Это отпугивало от посещения больницы. Думал просто нервы. Само пройдет...
Не прошло, лег с язвой.  Рак,Рак,Рак вертелось в голове... Да неееет! Меня это не коснется.
Кослнулось...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC