ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 391 страница 412 из 412

391

RAF написал(а):

Предполагаю, твой врач боится назначать КСФ,


Что есть КСФ?
Всем привет.. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

392

Юленька написал(а):

Что есть КСФ?

Юленька,
Г-КСФ, это - гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор. Такой препарат. Тебе он ни к чему... :)

Подробнее, если хочешь -
Г-КСФ, гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор
В 2015 году на рынок выйдет российский препарат для лечения нейтропени

0

393

RAF написал(а):

Г-КСФ, это - гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор. Такой препарат. Тебе он ни к чему...


Спасибо..

0

394

RAF написал(а):

В 2015 году на рынок выйдет российский препарат для лечения нейтропени

А вышел он на рынок?

0

395

Remedios написал(а):

А вышел он на рынок?

Remedios, яндекс рулит -
Экстимия раствор 7.5 мг/мл 1 мл
Цена в Мск - от 25200руб.

0

396

RAF написал(а):

Экстимия раствор 7.5 мг/мл 1 млЦена в Мск - от 25200руб.

Увы, в списке противопоказаний первым стоит ХМЛ...

0

397

ЛенуШ написал(а):

Увы, в списке противопоказаний первым стоит ХМЛ...

ЛенуШ,
это говорит только лишь о том, чтобы при ХМЛ препаратами КСФ пользовались обдуманно и только в необходимых случаях. Впрочем, как и с некоторыми другими ЛС тоже...

0

398

RAF написал(а):

Remedios, яндекс рулит -
Экстимия раствор 7.5 мг/мл 1 мл
Цена в Мск - от 25200руб.

Цена огого!

0

399

ЛенуШ написал(а):

Увы, в списке противопоказаний первым стоит ХМЛ...

Поэтому каждый раз бросает в холодный пот, когда обнаружишь у себя какой-то симптом... почему-то мне кажется, что будет вторичный рак. На языке припухлость - рак, кость бедра болит - метастаз, увеличился лимфоузел подмышкой - всё, точно рак груди, единичный миелоцит в крови - бластный криз. Смешно со стороны. Отгоняю, конечно, эти мысли, но полностью исключить страхи не получается.

0

400

Remedios написал(а):

Поэтому каждый раз бросает в холодный пот, когда обнаружишь у себя какой-то симптом... почему-то мне кажется, что будет вторичный рак. На языке припухлость - рак, кость бедра болит - метастаз, увеличился лимфоузел подмышкой - всё, точно рак груди, единичный миелоцит в крови - бластный криз. Смешно со стороны. Отгоняю, конечно, эти мысли, но полностью исключить страхи не получается.

Аналогично 🙂🙂🙂🙂

0

401

Мне официально уменьшили дозировку с 100 до 70.
На 100 мг получен самый лучший мой ответ 0,2%.
АЧН низкий, выше 800 не поднимается. Отмен почти нет.
КСФ больше не выдают.
Вот такие новости. В целом неплохо, но более или менее полноценной эту жизнь назвать сложно. Очень выраженная слабость, сильное головокружение, одышка, головные боли. Но я попривыкла. И даже подала заявку на марафон)))  конечно, самая маленькая дистанция - 3 км. Очень хочу бегать и таки пробежать мою мечту!
Очень сильные боли в костях (от боли принимаю прегабалин), особенно в бедренной, с осени не могу пройти рентгенографию, нет записи.
Будем трепать Минздрав, без пинка и жалоб система не работает

Отредактировано Remedios (2018-05-08 20:49:24)

0

402

А тем временем позади 3 года ХМЛ!
Могла ли я поверить тогда, находясь в ужасном физическом и моральном состоянии и полной информационной блокаде, что проживу столько? Нет. Это, конечно, удивительно и невероятно.
Слава ИТК! Нет запретам лекарств! Будем жить)

0

403

Будем жить)


Конечно БУДЕМ! Всем минздравам назло!!!  :crazy:

0

404

Remedios написал(а):

На 100 мг получен самый лучший мой ответ 0,2%.

Я вас поздравляю и очень за вас рад!  http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png

0

405

_aleksandr написал(а):

Я вас поздравляю и очень за вас рад!

большое спасибо)
будем надеяться, что на 70мг я не потеряю ответ.
Кстати, очень хорошо, что меня перевели на эту дозу, ибо всем другим пациентам на дозе 100 закупили уже дазатиниб натива,
и самое не смешное, что по той же самой цене. Неплохо, правда, чиновники развлекаются?

0

406

а я пока вновь слетела в нейтропению 4 ст. (АЧН 290)
Но сейчас это даже неплохо, ибо впереди переосвидетельствование и дай бог дадут бессрочную группу.
Лейкостим теперь не дают, просто отменили препарат.
Рентген кости сделали, все чисто. Почему болит? ну вот побочка такая, зато теперь на душе спокойней, а то мысли были всякие, и про остеомиелит, и остеопороз, и даже про МТС.

Тяжелый дефицит витамина Д лечим аквадетримом, убойными дозами) эндокринолог сказала ставшую уже привычной фразу "ой, у меня такого еще не было"))) как часто я такое слышу)

Кстати, любое исследование мы можем пройти не за свой счет, а за счет ОМС, достаточно заключения врача (ну и врачебной комиссии, само собой), но никто морочиться этим не хочет, и поэтому посылает пациента подальше

Отредактировано Remedios (2018-05-25 18:18:56)

0

407

Remedios написал(а):

зато теперь на душе спокойней

Remedios,
я рад за тебя, очень рад! :-)
Что встала на позитивный лад, точнее, все стала воспринимать как есть - буднично и спокойно...
Всё у тебя наладиться!

Кстати, для тебя исключительно есть инфа тут (по моему, ещё не ссылался) - Материалы IV Конгресса гематологов России. Бозулиф в терапии ХМЛ
прямая ссылка - http://sh.uploads.ru/Uctmv.pdf
Посмотри в конце (клинический случай), если найдешь схожести, можешь обратиться к автору за консультацией по электронке (я говорил с ним про тебя, координаты у меня есть - сообщу если попросишь).

Удачи и Успехов!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

408

СпRAF
Спасибо! Буду изучать)

0

409

RAF написал(а):

Посмотри в конце (клинический случай), если найдешь схожести, можешь обратиться к автору за консультацией по электронке (я говорил с ним про тебя, координаты у меня есть - сообщу если попросишь).
!

Почитала, но там не идёт речь о гематологической токсичности

0

410

Remedios написал(а):

не идёт речь о гематологической токсичности

Remedios,
значит: остается терпеть и ждать результатов... Желательно на максимально возможной дозе. Всё же препарат работает, но и масса опухолевого клона значительна. Тем не менее, здоровые клетки тоже есть, работают и набираются сил...

Главное, не вешать носа!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

411

RAF написал(а):

Remedios,
значит: остается терпеть и ждать результатов... Желательно на максимально возможной дозе. Всё же препарат работает, но и масса опухолевого клона значительна. Тем не менее, здоровые клетки тоже есть, работают и набираются сил...

Главное, не вешать носа!

Да я не вешаю нос, живу же еще, значит, не все так плохо.
а как понять, где здоровые, где больные?
и мне бы информацию, насколько опасна/безопасна нейтропения 3-4 ст (в которой я перманентно нахожусь уже полтора года).
Пока у меня вообще нет информации об этом, потому и тревожно иногда

0

412

Remedios написал(а):

мне бы информацию, насколько опасна/безопасна нейтропения 3-4 ст (в которой я перманентно нахожусь уже полтора года).
Пока у меня вообще нет информации об этом, потому и тревожно иногда

Remedios, см. ЛС

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC