ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 361 страница 382 из 382

361

_aleksandr написал(а):

Раз гематологический ответ есть, значит и в других будут положительные сдвиги. Мне иматиниб был как мертвому припарка, а нилотиниб в гематологический ответ загнал за неделю, при отсутствии мутаций. Так что я в вас верю.
Дазатиниб токсичен - не отнять, но посмотрим на ваши анализы 100% Ph+, сколько там нормальных клеток осталось? Ответ мало, очень мало, и чтобы им дать хорошие колонии им нужно время и немало, а постоянные отмены дают возможности плодиться всем.

Делайте молекулярки и следите за своей динамикой по ней, остальное - сжать зубы и терпеть, всё наладится.

я так понимаю, что гемтоветом у них считается неповышение лейкоцитов выше нормы и отсутствие бластов? тромбо-, лейко- и цитопения не считаются)
спасибо за поддержку)
мне отовсюду ответы пришли, что на других препаратах я также выдам цитопению, смысла переходить пока нет.

а как ваш ответ?

0

362

Последний раз был БМО, но не завидуйте, у меня есть ещё одна болячка похлеще.

0

363

_aleksandr написал(а):

Последний раз был БМО, но не завидуйте, у меня есть ещё одна болячка похлеще.

Это печально. Это на фоне ХМЛ развилось или было до?

0

364

Remedios написал(а):

_aleksandr написал(а):

    Последний раз был БМО, но не завидуйте, у меня есть ещё одна болячка похлеще.

Это печально. Это на фоне ХМЛ развилось или было до?


Никто не знает, я как-нибудь напишу об этом, если справлюсь, или если буду видеть что не справился.

0

365

_aleksandr написал(а):

Никто не знает, я как-нибудь напишу об этом, если справлюсь, или если буду видеть что не справился.

Сил вам!

0

366

пришел результат молекулярного анализа
5,237%
в апреле был 1,736%

последнее время принимаю 50 мг дазатиниба
АЧН выше 1000 не поднимается

гематолог заявил, что нужно срочно принимать всю дозу (100 мг)
КСФ так ни разу и не кололи (за полгода прошедших после рекомендации ГНЦ)

даже не расстроилась
ко всему привыкаешь за 2,5 года... просто очень скушно... устала...

0

367

может и после полной дозы хоть на этом уровне будет держаться..а КСФ врач категорически по прежнему отрицает? а может тогда сходить к зав отделению? а может скажут-ложись в стационар и там проколем? не пойму с КСФ вообще.. и на вебинаре сказали что можно..

0

368

Nata73 написал(а):

может и после полной дозы хоть на этом уровне будет держаться..а КСФ врач категорически по прежнему отрицает? а может тогда сходить к зав отделению? а может скажут-ложись в стационар и там проколем? не пойму с КСФ вообще.. и на вебинаре сказали что можно..

Ага. Я и задавала этот вопрос. Можно, тогда почему нельзя... Не понимаю.
Может это игра такая, вынудить меня идти в КИ.
Да кто знает. Мне даже жаловаться неохота, другая борьба выматывает

0

369

Вот она система в действии - протаскать человека год на лекарстве без эффекта, а теперь разводить руками и рассказывать что вторая линия вот такая не эффективная  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

Remedios, какие у вас варианты? Полная доза, КИ, пересадка? Сами видите - нужно действовать!

Желаю вам где-то взять сил и выйти победителем. Держите нас в курсе.

0

370

_aleksandr написал(а):

Вот она система в действии - протаскать человека год на лекарстве без эффекта, а теперь разводить руками и рассказывать что вторая линия вот такая не эффективная  

Remedios, какие у вас варианты? Полная доза, КИ, пересадка? Сами видите - нужно действовать!

Желаю вам где-то взять сил и выйти победителем. Держите нас в курсе.

это точно...

ну какие варианты? повышение дозы - падение нейтрофилов, отмена препарата. КСФ видимо нечто недоступное в нашем краю.
Не понимаю, искренне не понимаю мотивов. Ну правда, выглядит как сознательное причинение вреда.
В КИ я не хочу, что мне делать в чужом городе 3 месяца? выть от скуки в больничных стенах или коммунальной квартире? тем более, уже ответили, что скорее всего цитопения будет на всех препаратах
ТКМ тем более не хочу, вообще не верю в удачный исход

спасибо за добрые слова)
вот отмечу юбилей и начну 100 мг, и тогда буду прессовать их, чтоб кололи КСФ.
А то - верьте врачам, доверяйтесь, вот пример доверия

0

371

а я бы пошла лучше в КИ,но не предлагают. Только ТКМ.Очень страшно.

0

372

Remedios написал(а):

ну какие варианты? повышение дозы - падение нейтрофилов, отмена препарата. КСФ видимо нечто недоступное в нашем краю.

Так, Remedios, хватит хандрить! :-)

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Удачи!

0

373

ДА а еще за ТКМ хорошие деньги платят.И зар.плата у них по разговорам мед сестер зависит от наличия квот и пересадок.Вот и думай теперь правда ли тебе больше показана пересадка.На кону жизнь.

0

374

RAF написал(а):

Так, Remedios, хватит хандрить!

да я не хандрю уже, задолбало переживать, что будет, то и будет
я реально смотрю на жизнь
и вижу, что происходит
со мной происходит редкая хня
был здоровый человек, получите одинокую развалину
есть ли смысл сражаться за такую жизнь? где улучшения-то?
то ждала БМО и стопа, чтоб родить, нетушки
ждала хотя бы ответа на даза-, да окститесь, зачем вам ответ
зачем эти надежды вообще? чтобы снова и снова падать в пропасть от неудач?

где мое масло, я хочу в нем кататься (с)

0

375

NATALIYA написал(а):

Вот и думай теперь правда ли тебе больше показана пересадка.На кону жизнь.

NATALIYA,
вам стоит ещё раз проконсультироваться у гематологов в отделении терапии ИТК.
У трансплантологов своя философия...

0

376

RAF написал(а):

У трансплантологов своя философия...

дада, им лишь бы побольше материала

0

377

Я не знаю где это.И из больницы выйти не могу.Показатели на 0.

0

378

Remedios написал(а):

дада, им лишь бы побольше материала

...поэтому что делаем?
Консультируемся у ВСЕХ! И сами все оцениваем... Можно конечно при этом справляться и у тех и у других... :-)

0

379

NATALIYA написал(а):

Я не знаю где это.И из больницы выйти не могу.Показатели на 0.

NATALIYA, можно же заочно.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

380

Да наверное так и сделаю.Сейчас на всякий случай протипируюсь с дочкой,как крайний вариант.

0

381

NATALIYA написал(а):

Да наверное так и сделаю.Сейчас на всякий случай протипируюсь с дочкой,как крайний вариант.

с дочкой будет максимум 50%

0

382

а мне дали лейкостим! труляля :flag:  :jumping:
ура!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC