ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 331 страница 360 из 365

331

mara написал(а):

На мой взгляд в процессе нашего выздоровления, около 50% настрой влияет. Как только я словила "нирвану" так и анализы у меня стали лучше.

Хорошего отдыха! Отдохните и за меня))) мне пока не до моря...

да ничего не влияет, увы, если только вдруг кто-то в это решительно верит.
я уже не верю, как будет, так и будет
помирать собирайся, а жито сей)

а почему не до моря?
у меня до сих пор (за два с лишним года) нет ремиссии, но море важно для человека, тем более, если он его любит)

0

332

Remedios написал(а):

а почему не до моря?
у меня до сих пор (за два с лишним года) нет ремиссии, но море важно для человека, тем более, если он его любит)


Не до моря мне, потому что заболела я, пью таблетки от простуды, валяюсь с температурой...

0

333

mara написал(а):

Не до моря мне, потому что заболела я, пью таблетки от простуды, валяюсь с температурой...

ну не вечна же температура?!
хотя моя 37-37,5 теперь всегда со мной) терпите, привыкайте, это плата за жизнь 8-)

0

334

Интересно что всё это обсуждение делает в топике у Remedios?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif
-------------------------------------------------------------------------

Андрей 1980 написал(а):

Я не там написал? Прошу прощения! Нет опыта... в соц. Сетях не сижу!!

-------------------------------------------------------------------------

Еленка написал(а):

Ничего страшного,  я попрошу Админа сделать отдельную тему или перенести ваши сообщения в другую тему!!


"ХМЛ, начало лечения, вопросы. Андрей 1980"

0

335

Грустно, друзья.
Не восстанавливаются показатели... Л. 3,2, н. 13,5
С 11 августа я не принимаю Дазатиниб, а кроветворение, похоже, конкретно угнетено.
Я бы поревела, если б могла. Такая тоска, такое уныние, безысходность.
Пойду напьюсь

Отредактировано Remedios (2017-08-29 19:15:40)

0

336

Remedios написал(а):

Такая тоска, такое уныние, безысходность

Remedios,
для верующих - "тоска, уныние, безысходность", - грехи людские ...
Так как вы атеистка-неверующая, то - "прочь депрессии", и следует немедленно обратиться к твоим докторам, рано "склеивать ласты", рано...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

337

RAF написал(а):

Remedios,
для верующих - "тоска, уныние, безысходность", - грехи людские ...
Так как вы атеистка-неверующая, то - "прочь депрессии", и следует немедленно обратиться к твоим докторам, рано "склеивать ласты", рано...

А какие выходы у нас? Похоже, что все препараты токсичны для меня. И да, я в отпуске. Еще страшней

0

338

Remedios написал(а):

Похоже, что все препараты токсичны для меня

Remedios,
это врачи должны посмотреть, у них немало всяких вариантов...

Если подумать, отпуск - хорошее время заниматься собой!
Многие специально берут отпуск для лечения и приведения себя в порядок.

0

339

Remedios, я с 2013 года принимаю филахромин,сейчас вот индийский иматиниб. И выше 3,2 лейкоциты у меня не поднимаются. В основном 2.6-2.9. И эритроциты тоже ниже 3, а также и гемоглобин и тромбоциты и сегментоядерные. Не помогают никакие В12, препараты железа и прочее. Да ,очевидно костный мозг несколько угнетен. Я делала миелограмму и даже на комиссии по инвалидности сказали,что может уменьшить дозу,но как ее уменьшишь- меньше 400 мг нельзя. Я для себя решила,что буду делать раз в год миелограмму,чтоб уж совсем не запустить , другого выхода у нас нет,лекарство принимать все равно нужно.

0

340

RAF написал(а):

Remedios,
это врачи должны посмотреть, у них немало всяких вариантов...

Гематолог написал - ксф колоть не будем, давайте в КИ третьего поколения. И почему-то надо лежать в больнице 2 мес. В мск или спб. Не пойму, что за условия такие

0

341

станиславна написал(а):

Remedios, я с 2013 года принимаю филахромин,сейчас вот индийский иматиниб. И выше 3,2 лейкоциты у меня не поднимаются. В основном 2.6-2.9. И эритроциты тоже ниже 3, а также и гемоглобин и тромбоциты и сегментоядерные. Не помогают никакие В12, препараты железа и прочее. Да ,очевидно костный мозг несколько угнетен. Я делала миелограмму и даже на комиссии по инвалидности сказали,что может уменьшить дозу,но как ее уменьшишь- меньше 400 мг нельзя. Я для себя решила,что буду делать раз в год миелограмму,чтоб уж совсем не запустить , другого выхода у нас нет,лекарство принимать все равно нужно.

АЧН сколько?

0

342

Remedios написал(а):

в КИ третьего поколения. И почему-то надо лежать в больнице 2 мес.

Remedios,
это для частых проб анализов. Но, не лежать, а находиться рядом в первое время, если я правильно помню...

См. ЛС

0

343

RAF написал(а):

Remedios,
это для частых проб анализов. Но, не лежать, а находиться рядом в первое время, если я правильно помню...

См. ЛС

Ага, пасип)
По поиску выдаёт, что это пф-114 (если взять Москву)
http://sk.ru/news/b/pressreleases/archi … -ssha.aspx
Но у меня ж еще два препарата второй линии в запасе. Зачем третья-то...
Знаю - для удобства врача)))

0

344

Remedios написал(а):

Но у меня ж еще два препарата второй линии в запасе. Зачем третья-то...

Remedios,
вы сами писали - "в КИ третьего поколения"...
Вам - соглашаться или нет...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

345

RAF написал(а):

вы сами писали - "в КИ третьего поколения"...
Вам - соглашаться или нет...

врач настаивает
не я же придумала сама

0

346

ОАК 7.09
л. 4,65
н. 22,1
АЧН 1027
пьем четвертинку
отмена почти месяц

интересно, есть ли результаты КИ PF-114 и понатиниба по части нейтропений?
Виноградова мне ответила по бозу-, препарат токсичен не меньше использованных мной, смысла переходить на него нет

0

347

Remedios написал(а):

есть ли результаты КИ PF-114 и понатиниба по части нейтропений?

Remedios,
а слабо самой связаться с Олег Александровичем Шуховым и всё узнать?
Координаты выше по ссылке на этой же ветке...

0

348

RAF написал(а):

Remedios,
а слабо самой связаться с Олег Александровичем Шуховым и всё узнать?
Координаты выше по ссылке на этой же ветке...

я написала, ответа нет
кста, Саверский так и не ответил на вопрос, кто и как привлечен к ответственности за лишение нас права на жизнь

Отредактировано Remedios (2017-09-15 21:04:36)

0

349

Remedios написал(а):

я написала, ответа нет

Попробуй позвонить после 11=00 Мск.
У них там минуты свободной нет... Можешь Екатерине Юрьевне, координаты у вас есть.
Аналогично с Саверским. Правда, он как-то признался, что наказанных - единицы. а вот выигранных судов против структуры - сотни! Только по нашей части - за полста...

0

350

RAF написал(а):

Попробуй позвонить после 11=00 Мск.

Шухов ответил - записывайтесь на очную консультацию по такому-то телефону.
Щаз ога, тыща км нам не крюк)))

0

351

получила ответ:
"Препарат pf114 доступен только в клин. Исследовании в Москве. Вопрос токсичности сейчас изучается. Проблема нейтропении, это чаще проблема лейкоза, а не препарата. Если есть нейтропения на одном, то скорее будет на всех препаратах. В вашем случае целесообразно назначение колониестимулирующих факторов. Просите вашего гематолога, чтобы прислали в гемцентр вашу выписку для консультации"
почему мой гематолог не назначает КСФ... и что мне делать с ним?

0

352

Remedios написал(а):

Шухов ответил - записывайтесь на очную консультацию по такому-то телефону.
Щаз ога, тыща км нам не крюк)))

Ну конечно, лучше бы он к вам приехал на очную консультацию...
Вам же всё написали, как быть: квоту и в ГНЦ на очную консультацию. У нас к сожалению (и даже в "просвещенной Европе") телемедицина не позволяет дистанционно "общупать-осмотреть" и "делать процедуры по телефону"...

Remedios написал(а):

почему мой гематолог не назначает КСФ... и что мне делать с ним?

С Гематологом?
По меньшей мере спросить почему...

0

353

RAF написал(а):

Вам же всё написали, как быть: квоту и в ГНЦ на очную консультацию. н

Так я в мае была в ГНЦ, написано чёрным по белому - колоть ксф.
Гематолог не делает, только отменяет препарат.
Спрашивала - вы против ксф? Ответ - нет. Будем колоть при необходимости. Необходимость есть. Что делать дальше?

0

354

Remedios написал(а):

Будем колоть при необходимости. Необходимость есть. Что делать дальше?

Remedios,
попробовать собрать консилиум из местных (пиши заяву заведующей), +телеконсультации со специалистами ГНЦ. Есть такое...

0

355

RAF написал(а):

Аналогично с Саверским. Правда, он как-то признался, что наказанных - единицы. а вот выигранных судов против структуры - сотни! Только по нашей части - за полста...

А вот пока наказанных не будет, ситуация не изменится. Они чувствуют свою безнаказанность и творят, что хотят, а решения судов можно и не исполнять

0

356

Remedios написал(а):

безнаказанность и творят, что хотят, а решения судов можно и не исполнять

...не будем обобщать -
Судебная практика

0

357

мои показатели подросли (на приеме четверти дозы),
ОАК 25.09
л. 5,6
н. аж 41 (такого не бывало с начала лечения!)
АЧН выше 2000, невероятно!
разрешено пить половинку

но меня смущает один вопрос, я последние две недели болела ОРЗ (ОРВИ?), сразу начала принимать антибиотики, чтобы не запустить начавшиеся синусит и бронхит,
и не повторить той печальной зимней истории, уложившей меня на лопатки на четыре месяца.
не простуда ли мне так подняла нейтрофилы?
так странно мне

0

358

Remedios, а молекулярка когда

Remedios написал(а):

не простуда ли мне так подняла нейтрофилы?


Мы в вас верим  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  Когда уже результатами молекулярки поделитесь? Тут важно понять что чем меньше останется больных клеток тем ровнее будут анализы, а простуда да - как КСФ.

Отредактировано _aleksandr (2017-09-28 20:15:26)

0

359

_aleksandr написал(а):

Remedios, а молекулярка когда

обещали взять в сентябре, но и сентябрь на исходе уже...
не знаю
но какие там результаты могут быть?

но раз даза- в 300 раз сильней има-, так может и ответ какой-то будет)
мне уже и без разницы, главное не прогрессия (хоть гемответ есть)

значит простуда как ксф? вот здорово, хоть что-то в пользу) но болеть не хочу, и так в маске хожу с февраля

Отредактировано Remedios (2017-09-30 09:38:43)

0

360

Раз гематологический ответ есть, значит и в других будут положительные сдвиги. Мне иматиниб был как мертвому припарка, а нилотиниб в гематологический ответ загнал за неделю, при отсутствии мутаций. Так что я в вас верю.
Дазатиниб токсичен - не отнять, но посмотрим на ваши анализы 100% Ph+, сколько там нормальных клеток осталось? Ответ мало, очень мало, и чтобы им дать хорошие колонии им нужно время и немало, а постоянные отмены дают возможности плодиться всем.

Делайте молекулярки и следите за своей динамикой по ней, остальное - сжать зубы и терпеть, всё наладится.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC