ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 301 страница 330 из 333

301

_aleksandr написал(а):

Будем надеяться теперь этот будет топик хороших новостей

хотелось бы, чтоб этого топика никогда и не случалось)

0

302

обновление топика хороших новостей:
на половинной дозе мои показатели опять дружно поехали вниз (л. 3,2, н. 25, тр. 90, АЧН 800)
веселый гематолог говорит - дазатиниб работает!
еще как работает! ура, товарищи! :flag:

удивляет мой драгоценный неизменный гемоглобин, всегда в порядке! ничто его не берет :D

0

303

Remedios ПОЗДРАВЛЯЮ!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Приятно читать хорошие новости!!!

Желаю всем нам, что все показатели здоровья были у нас в норме!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

304

mara написал(а):

Приятно читать хорошие новости!!!

шутка ну
очередной плавный уход в панцитопению (да еще на половинной дозе) вряд ли относится к хорошим новостям :dontknow:

0

305

Remedios написал(а):

шутка ну
очередной плавный уход в панцитопению (да еще на половинной дозе) вряд ли относится к хорошим новостям


Извините, значит я вас не верно поняла.

0

306

mara написал(а):

Извините, значит я вас не верно поняла.

да все нормально :cool:  я нынче расстроилась всего на часок, вот как привычна стала )))
просто вправду топик слишком грустный
захотелось писать теперь в другом ключе :crazyfun:
такшт прошу пардону за иронию

0

307

Remedios написал(а):

обновление топика хороших новостей:
на половинной дозе мои показатели опять дружно поехали вниз (л. 3,2, н. 25, тр. 90, АЧН 800)
веселый гематолог говорит - дазатиниб работает!
еще как работает! ура, товарищи! 

удивляет мой драгоценный неизменный гемоглобин, всегда в порядке! ничто его не берет

Я тоже хотела порадоваться за Вас....похоже, я чего-то не понимаю....

0

308

Еленка написал(а):

Я тоже хотела порадоваться за Вас....похоже, я чего-то не понимаю....

из-за гематологической токсичности 3-4 ст. я принимаю теперь лишь 50 мг вместо 100 мг (рекомендуемая терапевтическая доза)
и даже на этой половинке мои нейтрофилы и тромбоциты снова снизились

0

309

Remedios написал(а):

из-за гематологической токсичности 3-4 ст. я принимаю теперь лишь 50 мг вместо 100 мг (рекомендуемая терапевтическая доза)
и даже на этой половинке мои нейтрофилы и тромбоциты снова снизились


А снова снизились это хороший для вас показатель или плохой? У меня когда тромбоциты были очень большие, а потом снизились до нормы я очень радовалась, а потом с нормы снизились ещё ниже и я стала расстраиваться. Поэтому мне не совсем понятно Ваше "снижение нейтрофилов и тромбоцитов" они в пределе нормы или снизились ниже нормы?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Отсюда возможно и произошло моё недопонимание.

0

310

mara написал(а):

А снова снизились это хороший для вас показатель или плохой?

я в этом топике пишу свои результаты
для сравнения -
на месячной отмене дазатиниба после долгой трехмесячной цитопении н. 33, тр. 217, л. 6, АЧН 1980
после месяца приема сниженной вполовину дозы н. 25, тр. 90, л. 3,2, АЧН 800

норма нейтрофилов 45-70
тромбоцитов  250-400
АЧН от 1500

0

311

https://pp.userapi.com/c628720/v628720080/38323/kZ3oRIVNq_g.jpg
о гематологической токсичности

0

312

Спасибо, теперь понятнее!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif

0

313

ОАК 17.07 не принес особой радости, к сожалению
плавно ухожу в нейтропению на половине дозы...
нейтрофилов 13
л. 3,2 (на прежнем уровне)
тр. поднялись до 180
АЧН 416
но гематолог не хочет снижать дозу, хочет нуля опять?
я же так долго восстанавливаюсь потом...
можно ли вопрос Екатерине Юрьевне направить?

0

314

Remedios написал(а):

можно ли вопрос Екатерине Юрьевне направить?

Remedios,
напиши подробно, с приложением полного анализа (можно скан) и четкий вопрос. Можно мне в ЛС...

0

315

RAF написал(а):

Remedios,
напиши подробно, с приложением полного анализа (можно скан) и четкий вопрос. Можно мне в ЛС...

Анализа нет на руках, по тлф узнаю цифры.
Щаз сформулирую...
"На 50мг Дазатиниба (приём возобновлен в этой дозе в конце мая) наблюдается вновь снижение нейтрофилов (с 33 до 13). Гематолог не снижает дозу, это правильно?"

В лс отправлю фотку-табличку последних анализов. Пасип)

0

316

Remedios написал(а):

Щаз сформулирую...

Remedios, см. ЛС...

0

317

RAF написал(а):

Remedios, см. ЛС...

Спасибо)
В том и дело, что АЧН ниже 500, значит, отменяю. Гематолог в отпуске, КСФ только в стационаре...

0

318

читаю про КСФ
"Безопасность и эффективность применения филграстима у больных с миелодиспластическим синдромом и хроническим миелолейкозом не установлены, поэтому при этих заболеваниях он не показан."
хм...

я сегодня была готова к госпитализации (очередная борьба с бюрократической машиной закончилась трудной, но победой),
а тут подоспел новый замечательный анализ крови!
лейкоциты подросли, 5,5!
нейтрофилы тоже, 18
тромбоциты в умеренной норме, 118
гемоглобин родной, почти всегда в порядке, 125!
АЧН 990, можно продолжать половинную дозу)

как хорошо мне сегодня, котяты! таю от тихого счастья)
пусть все будет хорошо, да? :flag:

0

319

Remedios  ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Приятно, когда результаты радуют!
Пусть у всех всё будет ХОРОШО, даже лучше чем хотелось бы!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

320

mara написал(а):

Remedios   ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Приятно, когда результаты радуют!
Пусть у всех всё будет ХОРОШО, даже лучше чем хотелось бы!

спасибо!
все когда-то точно будет хорошо)
а уж если сейчас хорошо, то радуемся с удвоенной силой (ведь все проходит, пройдет и это)

0

321

Remedios--ура ура!!мне кажется - перелом произошел и теперь только в лучшую сторону пойдет)))))

0

322

как здорово! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  и мы тоже поздравляем! процесс пошел! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

323

спасибо за поддержку, мои хорошие соучастники)
пока полет нормальный
ОАК 3.08
л. чуть снизились, но не существенно - 4,5
н. 20
тр. 127
АЧН 900!!! можно продолжать половинку дозы!
может правда перелом произошел? было бы чудесно!
такая я счастливая! даже не верится! обычно из нейтропении я выходила лишь на полной отмене.
столько боли, переживаний и качелей позади... пора бы жить спокойно, да?)

0

324

все печально, увы
опять упало:
л. 3,69
н. 13
АЧН 470
надо отменять...
что творится со мной словами не передать... сколько можно? я хочу жить нормально!
плачу, котятки...

0

325

Remedios    получать не те результаты анализов, которые хотелось бы это всегда печально, грустно, ощущение какого-то бессилия, что вроде я прикладываю много усилий, а результат опять не тот какой хочется и на который рассчитывала. Я в таких моментах, конечно грущу некоторое время, плакаю, а когда эмоции успокаиваются, то понимаю, что моим грустным и депрессивным состоянием я только усугубляю ситуацию. И начинаю мыслить рационально, что вот есть ситуация, что раз она есть в моей жизни, то значит должны быть и способы чтобы её решить.

Терпения Вам! И пусть всё сложится лучше чем хотелось бы!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

326

может правда надо попробовать КСФ поколоть...а еще- эти препараты только в стационаре? мужу врач назначала и сказала такую фразу- была бы инвалидность- получили бы бесплатно, а так как на тот момент не было группы-покупали  ...очень конечно дорого.. А что врач ваш говорит?

0

327

mara написал(а):

Remedios
Терпения Вам! И пусть всё сложится лучше чем хотелось бы!!!

Спасибо! Безумно надоели эти качели из надежд и разочарований. Какая я наивная дурочка, так легко верю в чудо...
Сегодня уже легче, а вчера дааа... хотелось выть, кричать, разбить всё вокруг. Но утро вечера мудренее, это точно!
Проснулась и думаю - очередная нейтропения это ведь мое привычное  состояние, стабильность))) стало смешно)))

0

328

Nata73 написал(а):

может правда надо попробовать КСФ поколоть...а еще- эти препараты только в стационаре? мужу врач назначала и сказала такую фразу- была бы инвалидность- получили бы бесплатно, а так как на тот момент не было группы-покупали  ...очень конечно дорого.. А что врач ваш говорит?

Но ведь он не рекомендован. Я не знаю что он мне простимулирует, ведь у меня нет ремиссии.
У нас к сожалению только в стационаре, и с трудностями и церемониями
а мне уезжать через неделю. Врач в отпуске, написала ему, но пока не отвечает

0

329

ОАК 18.08
показатели на полной отмене нисколько не выросли:
л. 3,37
н. 13,6
тр. 110
г. 132 (а, ну вот хоть кто-то вырос)))
АЧН 458

а я еду на море! кто его знает, может это последнее море, не отменять же)))
в 2015 (когда заболела), помню, все сидела и ждала, а вот-вот, еще немного, и все наладится, ну и море пропустила,
а как пугали - вам ничего нельзя!
самолет нельзя! солнце нельзя! вот я ворона-то, всякий бред всерьез воспринимала)))
может от целебного морского воздуха все заиграет яркими красками)
всем сердечек и прекрасного лета :flag:
там тоже постараюсь контролировать кровь

0

330

Remedios написал(а):

ОАК 18.08
может от целебного морского воздуха все заиграет яркими красками)
всем сердечек и прекрасного лета 
там тоже постараюсь контролировать кровь


На мой взгляд в процессе нашего выздоровления, около 50% настрой влияет. Как только я словила "нирвану" так и анализы у меня стали лучше.

Хорошего отдыха! Отдохните и за меня))) мне пока не до моря...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC