ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 271 страница 300 из 312

271

а что от долгой цитопении (2,5 мес уже)?
в августе 2016 в ГНЦ сказали сделать трепанобиопсию (но не написали этого в заключении)
гематолог не делает

0

272

Remedios написал(а):

в ГНЦ сказали сделать трепанобиопсию (но не написали этого в заключении)
гематолог не делает


Remedios,
если врач не делает - попросить направить в ГНЦ...
Вообще мне кажется, что трепан редко где делают.

0

273

RAF написал(а):

Remedios,
если врач не делает - попросить направить в ГНЦ...
Вообще мне кажется, что трепан редко где делают.

а кто оплатит поездку...
на бумаге же нет указания...
эх...
чет я загрустила конкретно
и дозу не снижают, и нейтрофилы не растут...
лейкоциты еще упали

0

274

Remedios написал(а):

чет я загрустила конкретно
и дозу не снижают, и нейтрофилы не растут...
лейкоциты еще упали

Remedios,
насчет поездки - всегда можно обращаться в СоцЗащиту при таких обстоятельствах. А так, КМК - в ОМС, и комиссию МСЭК - для принятия решения об оплате дороги.

Насчет всего остального,
мое скромное мнение -
в твоем теле идет борьбы лейкозного клона с нормальным. На этом фоне все эти бодяги.
Но прерывать прием нельзя! Как-то так вот...

0

275

RAF написал(а):

Remedios,
насчет поездки - всегда можно обращаться в СоцЗащиту при таких обстоятельствах. А так, КМК - в ОМС, и комиссию МСЭК - для принятия решения об оплате дороги.

Насчет всего остального,
мое скромное мнение -
в твоем теле идет борьбы лейкозного клона с нормальным. На этом фоне все эти бодяги.
Но прерывать прием нельзя! Как-то так вот...

а мне кажется, что ремиссия по раку будет, но побочки меня погубят

0

276

Remedios написал(а):

но побочки меня погубят

Remedios,
но побочками можно управлять.
Главное, найти оптимум. Но это уже нужно совместно работать с врачами...

0

277

RAF написал(а):

Remedios,
но побочками можно управлять.
Главное, найти оптимум. Но это уже нужно совместно работать с врачами...

как это сделать?
меня пинают от одного врача к другому,
кто из врачей должен дать четкий ответ - это тебе принимать можно, это нет? это принимай в такое-то время дня, за столько до часов до или после ИТК и т. д.?
два года почти сама себе предоставлена

Отредактировано Remedios (2017-04-11 19:43:49)

0

278

Remedios написал(а):

как это сделать?
меня пинают от одного врача к другому


Remedios написал(а):

как это сделать?

Remedios,
найти такого врача, кто готов с тобой эксперементировать ...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

279

RAF написал(а):

Remedios,
найти такого врача, кто готов с тобой эксперементировать ...

за деньги , как я помню?

0

280

Remedios написал(а):

за деньги , как я помню?

Remedios,
волшебное слово "Квота" или "Направление"...

А если без оных - многие клиники, ГНЦ в том числе, оказывают "платные услуги" - http://blood.ru/clinic/patsientu/platny … slugi.html
"Платная консультация" для пациента без направления, по его собственному пожеланию, что-то 500 или 1200рублей, было...

А дальше уже по обстоятельствам. Есть возможность, если показания позволяют, включиться в научно-исследовательские программы и КИ.

0

281

RAF написал(а):

Remedios,

А если без оных - многие клиники, ГНЦ в том числе, оказывают "платные услуги" - http://blood.ru/clinic/patsientu/platny … slugi.html
"Платная консультация" для пациента без направления, по его собственному пожеланию, что-то 500 или 1200рублей, было...
.


Я была в среду в ГНЦ, 12 апреля, заплатила за консультацию 2000руб.

0

282

mara написал(а):

Я была в среду в ГНЦ, 12 апреля, заплатила за консультацию 2000руб.

mara,
значит, мои данные отстали от жизни...

0

283

RAF написал(а):

Remedios,
волшебное слово "Квота" или "Направление"...

А если без оных - многие клиники, ГНЦ в том числе, оказывают "платные услуги" - http://blood.ru/clinic/patsientu/platny … slugi.html
"Платная консультация" для пациента без направления, по его собственному пожеланию, что-то 500 или 1200рублей, было...

А дальше уже по обстоятельствам. Есть возможность, если показания позволяют, включиться в научно-исследовательские программы и КИ.

да кто ж даст эту квоту
или направление
хаха
вы ж живете, что вам надо еще
и даже в марте прошлого года было 1650р

0

284

Remedios написал(а):

да кто ж даст эту квоту
или направление


Remedios,
а вы пробовали?

К сведению, подавляющая часть наших пациентов пользуются квотами, свыше 95%.
И только небольшая часть за собственный счет или за счет работодателя (спонсора).

0

285

RAF написал(а):

Remedios,
а вы пробовали?

К сведению, подавляющая часть наших пациентов пользуются квотами, свыше 95%.
И только небольшая часть за собственный счет или за счет работодателя (спонсора).

ну мне хватает ужимок и прыжков, чтоб хотя бы получить положенное (хотя, например, два обезболивающих я так и не получила за три месяца, несмотря на жалобы)
система устроена так, что сил на другое у тебя не останется
я как заболела, так все бьюсь и добиваюсь, задолбало уже преодолевать

0

286

ОАК 17.04
все показатели в относительной норме
но нейтрофил нынче найден всего один... один...
ОДИН сегментоядерный в поле воин)))
бедняга :'(
дазатиниб отменен совсем...
до консультации в ГНЦ (еду 13 мая, думала в яблоневых садах пофоткаться, заодно и в ГНЦ получается успеть)
трепанобиопсию прошу сделать, не знаю, что будет, сделают ли... а в ГНЦ меня про нее обязательно спросят, почему не исследовали причины таких частых и длительных нейтропений

0

287

груздьпичальбида... расстроена я, конечно, ужасно...
пришли результаты ЦГ и ПЦР
улучшения незначительны...
ЦГ - 17% против 100% в прошлом марте
ПЦР - 1,7% против 2,9% в прошлом сентябре
заодно очередная поломка в 8-й хромосоме, или как это называется(((
https://pp.userapi.com/c636229/v636229080/5d139/6Y2R31KO4X8.jpg

0

288

Remedios написал(а):

заодно очередная поломка в 8-й хромосоме, или как это называется(((

Remedios,
это, так понимаю, оч. часто встречающийся случай. Ничего особо опасного - доктора просто ведут и наблюдают.
То что есть положительный прогресс, пусть и малюсенький - это существенней.

В ГНЦ вам "трепан" точно сделают...
Готовься!

0

289

RAF написал(а):

Remedios,
это, так понимаю, оч. часто встречающийся случай. Ничего особо опасного - доктора просто ведут и наблюдают.
То что есть положительный прогресс, пусть и малюсенький - это существенней.

В ГНЦ вам "трепан" точно сделают...
Готовься!

только под общим наркозом, я не зоя космодемьянская)
может и здесь сделают, успеют ли... хорошо бы и на мутации провериться, но у нас все непросто
хорошо, что 8-я это неопасно, а то напряглась

0

290

Здравствуйте!
Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.

0

291

Yuri написал(а):

Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.

Yuri, Рады приветствовать на форуме! :)
Насчет побочек - конечно же НЕТ!

Привыкание у каждого индивидуально, зависит также от дозы. В среднем - до полугода...
Многие побочки парируются: боли в мышцах - препаратами кальция-калия, подробнее см. -
faq3
Побочные действия Гливека и дженериков

Просмотрите тут - Вопросы Гематологу...
и тут - Вопросы знающим...
названия тем - "ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы..."

Как правило, тошнота, рвота, диарея - убираются правильном подбором пищи и временем приема препарата и пищи...

В любом случае, если замечаете побочные эффекты и "непонятки" - следует немедленно ставить в известность вашего доктора и вместе искать выход.

0

292

Yuri написал(а):

Здравствуйте!
Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.

даст бог, не навсегда)
потерпите чуток, идет привыкание.
от тошноты рекомендован ондасетрон, от сильной боли прегабалин.

хотя у меня такая температура была все прошлое лето (на тот момент год лечения), и после этого температура не ниже 37 стала казаться раем.
а сейчас снова не в раю... трудновато жить с температурой выше 37... еле ноги таскаю

0

293

и я отпишусь
нейтрофилы поднялись, семь вместо одного, зато какие-то пролимфоциты заявились - 3%
хожу в маске, самочувствие ужасное
ГНЦ, скорей всего, будет консультировать дистанционно

0

294

Yuri написал(а):

Здравствуйте!
Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.


У меня завтра будет две недели прима Филахромина, а что надо температуру мерить???  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Посмотрела, у меня и градусника нет оказывается...  бывает щёки горят, но я как-то не придавала этому значения.

0

295

mara написал(а):

У меня завтра будет две недели прима Филахромина, а что надо температуру мерить???  
Посмотрела, у меня и градусника нет оказывается...  бывает щёки горят, но я как-то не придавала этому значения.

и я не думала измерять температуру до попадания в стационар

0

296

напомните, как посчитать АЧН, запуталась
лейкоциты 3,29
нейтрофилы 7

ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ
<! Лейкоциты (WBC) 3,29 10e9/л (4.00-9.00)

Лейкоцитарная формула
!<< Нейтрофилы (Ne) 7 % (47.00-72.00)
>>! Лимфоциты (LYMF) 68 % (19.00-37.00)
>! Моноциты (MON) 15 % (2.00-12.00)
Эозинофилы (Eo) 1 % (0.50-5.00)
>! Палочкоядерные 6 % (0.50-5.00)

0

297

ХМЛ, определение АЧН, как разбираться с анализами крови?

Вот нашла

0

298

Remedios, ничего не могу подсказать насчет АЧН, у меня лейкоциты и нейтрофилы никогда не падали ниже нормы,
но может быть, эта информация немного повысит настроение:

Лимфоцитоз, который происходит и сохраняется у многих пациентов, получавших дазатиниб во всех фазах хронического миелолейкоза,
связан с более высокими показателями реагирования, значительно дольшей длительностью  реакции, а также улучшением общей выживаемости,
что показало исследование, опубликованное в журнале Cancer.

Исследователи обнаружили, что от 32% до 35% пациентов разработали лимфоцитоз, который сохранялся в течение более чем 12 месяцев.
Результаты показали, что пациенты, получавшие дазатиниб и развившие лимфоцитоз, более вероятно, достигнут полного цитогенетического ответа.
Кроме того, пациенты с лимфоцитозом имели повышенную вероятность достижения больших и глубоких молекулярных ответов.
Исследователи также наблюдали значительно улучшенные показатели выживаемости без прогрессии и общей выживаемости у пациентов с ХМЛ,
которые были резистентны к иматинибу и имели лимфоцитоз.

0

299

katerina написал(а):

ХМЛ, определение АЧН, как разбираться с анализами крови?

Вот нашла

я тоже нашла
но считать запуталась

0

300

sandrea написал(а):

Remedios, ничего не могу подсказать насчет АЧН, у меня лейкоциты и нейтрофилы никогда не падали ниже нормы,
но может быть, эта информация немного повысит настроение:

Лимфоцитоз, который происходит и сохраняется у многих пациентов, получавших дазатиниб во всех фазах хронического миелолейкоза,
связан с более высокими показателями реагирования, значительно дольшей длительностью  реакции, а также улучшением общей выживаемости,
что показало исследование, опубликованное в журнале Cancer.

Исследователи обнаружили, что от 32% до 35% пациентов разработали лимфоцитоз, который сохранялся в течение более чем 12 месяцев.
Результаты показали, что пациенты, получавшие дазатиниб и развившие лимфоцитоз, более вероятно, достигнут полного цитогенетического ответа.
Кроме того, пациенты с лимфоцитозом имели повышенную вероятность достижения больших и глубоких молекулярных ответов.
Исследователи также наблюдали значительно улучшенные показатели выживаемости без прогрессии и общей выживаемости у пациентов с ХМЛ,
которые были резистентны к иматинибу и имели лимфоцитоз.

о! прекрасная новость! постоянно лимфоциты 60-80 еще на има-, теперь на даза-
у кого требовать ЦГ-ответ?))))

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC