ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios

Сообщений 271 страница 300 из 333

271

RAF написал(а):

Remedios,
а вы пробовали?

К сведению, подавляющая часть наших пациентов пользуются квотами, свыше 95%.
И только небольшая часть за собственный счет или за счет работодателя (спонсора).

ну мне хватает ужимок и прыжков, чтоб хотя бы получить положенное (хотя, например, два обезболивающих я так и не получила за три месяца, несмотря на жалобы)
система устроена так, что сил на другое у тебя не останется
я как заболела, так все бьюсь и добиваюсь, задолбало уже преодолевать

0

272

ОАК 17.04
все показатели в относительной норме
но нейтрофил нынче найден всего один... один...
ОДИН сегментоядерный в поле воин)))
бедняга :'(
дазатиниб отменен совсем...
до консультации в ГНЦ (еду 13 мая, думала в яблоневых садах пофоткаться, заодно и в ГНЦ получается успеть)
трепанобиопсию прошу сделать, не знаю, что будет, сделают ли... а в ГНЦ меня про нее обязательно спросят, почему не исследовали причины таких частых и длительных нейтропений

0

273

груздьпичальбида... расстроена я, конечно, ужасно...
пришли результаты ЦГ и ПЦР
улучшения незначительны...
ЦГ - 17% против 100% в прошлом марте
ПЦР - 1,7% против 2,9% в прошлом сентябре
заодно очередная поломка в 8-й хромосоме, или как это называется(((
https://pp.userapi.com/c636229/v636229080/5d139/6Y2R31KO4X8.jpg

0

274

Remedios написал(а):

заодно очередная поломка в 8-й хромосоме, или как это называется(((

Remedios,
это, так понимаю, оч. часто встречающийся случай. Ничего особо опасного - доктора просто ведут и наблюдают.
То что есть положительный прогресс, пусть и малюсенький - это существенней.

В ГНЦ вам "трепан" точно сделают...
Готовься!

0

275

RAF написал(а):

Remedios,
это, так понимаю, оч. часто встречающийся случай. Ничего особо опасного - доктора просто ведут и наблюдают.
То что есть положительный прогресс, пусть и малюсенький - это существенней.

В ГНЦ вам "трепан" точно сделают...
Готовься!

только под общим наркозом, я не зоя космодемьянская)
может и здесь сделают, успеют ли... хорошо бы и на мутации провериться, но у нас все непросто
хорошо, что 8-я это неопасно, а то напряглась

0

276

Здравствуйте!
Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.

0

277

Yuri написал(а):

Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.

Yuri, Рады приветствовать на форуме! :)
Насчет побочек - конечно же НЕТ!

Привыкание у каждого индивидуально, зависит также от дозы. В среднем - до полугода...
Многие побочки парируются: боли в мышцах - препаратами кальция-калия, подробнее см. -
faq3
Побочные действия Гливека и дженериков

Просмотрите тут - Вопросы Гематологу...
и тут - Вопросы знающим...
названия тем - "ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы..."

Как правило, тошнота, рвота, диарея - убираются правильном подбором пищи и временем приема препарата и пищи...

В любом случае, если замечаете побочные эффекты и "непонятки" - следует немедленно ставить в известность вашего доктора и вместе искать выход.

0

278

Yuri написал(а):

Здравствуйте!
Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.

даст бог, не навсегда)
потерпите чуток, идет привыкание.
от тошноты рекомендован ондасетрон, от сильной боли прегабалин.

хотя у меня такая температура была все прошлое лето (на тот момент год лечения), и после этого температура не ниже 37 стала казаться раем.
а сейчас снова не в раю... трудновато жить с температурой выше 37... еле ноги таскаю

0

279

и я отпишусь
нейтрофилы поднялись, семь вместо одного, зато какие-то пролимфоциты заявились - 3%
хожу в маске, самочувствие ужасное
ГНЦ, скорей всего, будет консультировать дистанционно

0

280

Yuri написал(а):

Здравствуйте!
Через две недели приема Филахромина поднимается температура (37.9), болят мышцы ног, тошнота. Как долго это будет продолжаться? Надеюсь не всю оставшуюся жизнь.


У меня завтра будет две недели прима Филахромина, а что надо температуру мерить???  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Посмотрела, у меня и градусника нет оказывается...  бывает щёки горят, но я как-то не придавала этому значения.

0

281

mara написал(а):

У меня завтра будет две недели прима Филахромина, а что надо температуру мерить???  
Посмотрела, у меня и градусника нет оказывается...  бывает щёки горят, но я как-то не придавала этому значения.

и я не думала измерять температуру до попадания в стационар

0

282

напомните, как посчитать АЧН, запуталась
лейкоциты 3,29
нейтрофилы 7

ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ
<! Лейкоциты (WBC) 3,29 10e9/л (4.00-9.00)

Лейкоцитарная формула
!<< Нейтрофилы (Ne) 7 % (47.00-72.00)
>>! Лимфоциты (LYMF) 68 % (19.00-37.00)
>! Моноциты (MON) 15 % (2.00-12.00)
Эозинофилы (Eo) 1 % (0.50-5.00)
>! Палочкоядерные 6 % (0.50-5.00)

0

283

ХМЛ, определение АЧН, как разбираться с анализами крови?

Вот нашла

0

284

Remedios, ничего не могу подсказать насчет АЧН, у меня лейкоциты и нейтрофилы никогда не падали ниже нормы,
но может быть, эта информация немного повысит настроение:

Лимфоцитоз, который происходит и сохраняется у многих пациентов, получавших дазатиниб во всех фазах хронического миелолейкоза,
связан с более высокими показателями реагирования, значительно дольшей длительностью  реакции, а также улучшением общей выживаемости,
что показало исследование, опубликованное в журнале Cancer.

Исследователи обнаружили, что от 32% до 35% пациентов разработали лимфоцитоз, который сохранялся в течение более чем 12 месяцев.
Результаты показали, что пациенты, получавшие дазатиниб и развившие лимфоцитоз, более вероятно, достигнут полного цитогенетического ответа.
Кроме того, пациенты с лимфоцитозом имели повышенную вероятность достижения больших и глубоких молекулярных ответов.
Исследователи также наблюдали значительно улучшенные показатели выживаемости без прогрессии и общей выживаемости у пациентов с ХМЛ,
которые были резистентны к иматинибу и имели лимфоцитоз.

0

285

katerina написал(а):

ХМЛ, определение АЧН, как разбираться с анализами крови?

Вот нашла

я тоже нашла
но считать запуталась

0

286

sandrea написал(а):

Remedios, ничего не могу подсказать насчет АЧН, у меня лейкоциты и нейтрофилы никогда не падали ниже нормы,
но может быть, эта информация немного повысит настроение:

Лимфоцитоз, который происходит и сохраняется у многих пациентов, получавших дазатиниб во всех фазах хронического миелолейкоза,
связан с более высокими показателями реагирования, значительно дольшей длительностью  реакции, а также улучшением общей выживаемости,
что показало исследование, опубликованное в журнале Cancer.

Исследователи обнаружили, что от 32% до 35% пациентов разработали лимфоцитоз, который сохранялся в течение более чем 12 месяцев.
Результаты показали, что пациенты, получавшие дазатиниб и развившие лимфоцитоз, более вероятно, достигнут полного цитогенетического ответа.
Кроме того, пациенты с лимфоцитозом имели повышенную вероятность достижения больших и глубоких молекулярных ответов.
Исследователи также наблюдали значительно улучшенные показатели выживаемости без прогрессии и общей выживаемости у пациентов с ХМЛ,
которые были резистентны к иматинибу и имели лимфоцитоз.

о! прекрасная новость! постоянно лимфоциты 60-80 еще на има-, теперь на даза-
у кого требовать ЦГ-ответ?))))

0

287

(3290*7)/100=230.3

Так насчитала

0

288

katerina написал(а):

(3290*7)/100=230.3

Так насчитала

спасибо! я как-то вообще перестала соображать

0

289

нейтрофилов 6
появился один миелоцит
4 мая сдала анализ на мутации
ждем консультации в ГНЦ
от госпитализации по-прежнему отказываюсь, пока ползаю, буду ползать, сами путь лежат в нашей гематологии)

0

290

подскажите сколько стоит анализ на мутации.и может кто знает можно ли этот анализ отправить почтой.

0

291

NATALIYA написал(а):

подскажите сколько стоит анализ на мутации.и может кто знает можно ли этот анализ отправить почтой.

NATALIYA, см. - Ссылка

http://sa.uploads.ru/t/CP7ED.jpg

На сайте по ссылке в "Контактах" есть координаты, можете уточнить все интересующие вас вопросы...

0

292

большое спасибо.а то меня напугали сказали 50000.

0

293

Remedios написал(а):

нейтрофилов 6
появился один миелоцит
4 мая сдала анализ на мутации
ждем консультации в ГНЦ
от госпитализации по-прежнему отказываюсь, пока ползаю, буду ползать, сами путь лежат в нашей гематологии)


А мне нравится лежать в больницах))) Режим, кормят, поят, иногда лечат,  интересные жизненные истории вокруг рассказывают, прямо какая-то другая жизнь, можно расслабиться и отдыхать, книжки почитать на которые раньше времени не хватало. Главное, чтобы "лежачих" больных в палатах не было. А так прямо как на курорте. Правда в гемотологическом отделение только в Мониках лежала.

0

294

mara написал(а):

А мне нравится лежать в больницах))) Режим, кормят, поят, иногда лечат,  интересные жизненные истории вокруг рассказывают, прямо какая-то другая жизнь, можно расслабиться и отдыхать, книжки почитать на которые раньше времени не хватало. Главное, чтобы "лежачих" больных в палатах не было. А так прямо как на курорте. Правда в гемотологическом отделение только в Мониках лежала.

а для меня как тюрьма
неудобные кровати, минимум удобств без ремонта, кормежка отвратительная, даже воду надо свою привозить
а последний раз мне досталась рядом соседка тяжелая, вот сиделкой я круглосуточно поработала
регулярно кто-то умирает, крики - больно!
не хочу в этот мир серо-желто-серо-зеленых лиц, не отдыхаю я там

0

295

у меня была консультация в ГНЦ
смена терапии пока не рекомендована
потихоньку надо выползать на полную дозу
но как это сделать, когда АЧН 360?
уже месяц отмены дазатиниба, а нейтрофилы не растут.
ничего, все выправится)
а пока в больничку, колоть КСФ

пришел анализ на мутации, нет их! и это здорово)

0

296

пришел анализ на мутации, нет их! и это здорово)

как хорошо!!!! всеми мыслями желаю вам выйти из цитопении...

0

297

поздравляю.хотя бы здесь можно выдохнуть и не переживать.а дазатиниб не заберут?

0

298

спасибо за поддержку и добрые слова)
нейтрофилы чуть поднялись (14+один юный), АЧН 930
начали половинную дозу с 20.05

выдача дазатиниба кончилась в мае, давали лишь на полгода
у меня еще осталось немного таблеток
сейчас снова предстоит комиссия в минздраве, надеюсь, проблем не возникнет)
да и мне как-то пофик теперь, когда столько переживешь, страх минимизируется

0

299

на половинной дозе (50 мг против 100 мг рекомендуемых) нейтрофилы мои многострадальные подросли! ура, товарищи!
А самочувствие резко улучшилось! Я гуляю, я живу, я не лежачая унылая конструкция!
Головная боль терпимая, зато появились необычные волнующие мигрирующие боли в костях, суставах, мышцах.
Но они настолько кратковременны, что мне даже смешно и любопытно к ним прислушиваться и ощущать.
Очень необычные ощущения - смесь щекотки, вибрации, резкой острой боли, электрического разряда и жжения. Прикольно)

Поделюсь своим сравнением има- и дазатиниба:
неукротимая диарея кончилась, острый панкреатит ни разу не посещал, отеков нет. Вот главные отличия.
Субфебрилитет сохраняется, ну да бог с ним.

0

300

Будем надеяться теперь это будет топик хороших новостей   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Отредактировано _aleksandr (2017-06-19 22:41:10)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC