ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » 22.09.2011Россия отмечает Международный день поддержки пациентов с ХМЛ


22.09.2011Россия отмечает Международный день поддержки пациентов с ХМЛ

Сообщений 1 страница 6 из 6

1

Россия отмечает Международный день поддержки пациентов с ХМЛ

В Пресс-центре РИА-Новости сегодня состоялась пресс-конференция на тему: "Международный день поддержки пациентов с ХМЛ (хроническим миелолейкозом)". По инициативе Международной организации пациентов с ХМЛ 22 сентября во всем мире впервые отмечается Международный день поддержки пациентов с ХМЛ. Россия официально поддержала это событие, в связи с чем по всей стране проходят ряд научных и информационно-образовательных мероприятий, посвященных данному заболеванию.
По данным национального регистра, на территории России проживает около 6 тысяч больных ХМЛ, из них 100 детей и подростков. В арсенале российских специалистов имеются инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов. При достаточном количестве лекарственных средств больной ХМЛ может вести полноценную жизнь - учиться, работать, создавать семью. Схема терапии, мониторинг ее эффективности успешно отработаны и позволяют контролировать ход лечения каждого пациента. Создана сеть диагностических  центров и лабораторий, которые осуществляют этот контроль практически по всей территории России. Важнейшая проблема наших дней - это поиск путей оптимизации лечения и улучшения имеющихся клинических результатов у пациентов с резистентными формами хронического миелолейкоза.

На пресс-конференции участвовали:
- директор автономной некоммерческой организации "Содействие" Лилия МАТВЕЕВА;
- заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Алексей МАСЧАН;
- старший научный сотрудник Федерального государственного бюджетного учреждения "Гематологический научный центр" министерства здравоохранения и социального развития РФ (ФГБУ ГНЦ Минздравсоцразвития России) Ольга ВИНОГРАДОВА.

РИА-Новости

Теги: пресс-конференция, Международный, день, поддержки, пациентов, ХМЛ, хроническим, миелолейкозом

0

2

Дополнение

Очень важно чтобы пациенты с ХМЛ получали своевременно оригинальные препараты

22.09.2011 15:15
Автор: Кира Апраксина

Сегодня, 22 сентября 2011 года,  во всем мире впервые отмечается Международный День поддержки пациентов с ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) – InternationalCMLAwarenessDay, который проводится по инициативе Международной организации пациентов, представляющей интересы больных ХМЛ (cmladvocates.net). Россия официально поддержала это событие, в связи с чем по всей стране пройдет ряд научных и информационно-образовательных мероприятий, посвященных данному заболеванию.
Выбор даты проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией — хромосомной транслокацией, при которой части из 22-ой и 9-ой хромосом меняются местами.

Целью проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ является привлечение внимания медицинского сообщества, представителей органов власти и широкой общественности к проблеме, а также поддержка больных и их родственников.

По случаю проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ, сегодня в Москве, в РИА-Новостисти состоялась пресс-конференция, где были освещены следующие вопросы:

■ Роль пациентского сообщества в обеспечении современного лечения ХМЛ. Матвеева Л.Ф. –  директор ассоциации пациентов с ХМЛ «Содействие»;
■Успехи, достигнутые в лечении ХМЛ в мире и в России. Виноградова О.Ю. – старший научный сотрудник Федерального государственного бюджетного учреждения «Гематологический научный центр» министерства здравоохранения и социального развития РФ (ФГБУ ГНЦ Минздравсоцразвития России);
■Актуальные задачи, стоящие перед ХМЛ-сообществом, на данном этапе. Масчан А.А. – д.м.н., профессор, заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии.
«Международный День поддержки пациентов с ХМЛ — это возможность показать на примере отдельного заболевания, которое еще недавно считалось смертельным приговором, как совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи», — говорит Лилия Матвеева, директор ассоциации «Содействие», представляющей интересы пациентов с ХМЛ в России.

По данным национального регистра, на территории России проживает около 6 000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет ХМЛ среди множества онкогематологических заболеваний. Существующие возможности ведения пациентов с ХМЛ позволяют получать в России результаты, сравнимые с зарубежными, а порой и превосходящие их.

В рамках федеральной программы «7 нозологий» (перечень дорогостоящих лекарств, закупаемых за счет бюджета) пациенты обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость к данным препаратам. Для таких пациентов используются препараты второй линии, которые не входят в программу «7 нозологий». В настоящее время приобретение препаратов второй линии находится в зоне ответственности региональных властей, во многих регионах это приводит к тому, что больным отказывают в обеспечении препаратами.

Поскольку отсутствует централизованная система закупок препаратов второго поколения, стоимость их крайне высока. Внесение препаратов второго поколения в программу «7-ми нозологий» для пациентов с резистентными формами хронического миелолейкоза сделает терапию индивидуальной и позволит оказывать помощь на уровне, предоставляемом медициной во всем мире. Кроме того, по данным экспертов, консолидированная закупка препаратов второго поколения в рамках программы «7-ми нозологий» не повлечет за собой дополнительной нагрузки на государственный бюджет.

Как отметила Виноградова Ольга Юрьевна, старший научный сотрудник отделения химиотерапии лейкозов и патологии эритрона ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения и социального развития РФ, важно, что сегодня лекарственное обеспечение пациентов идет оригинальными препаратами, а вот когда истечет срок патента, тогда многие фармпроизводители ринутся выпускать дженерические версии, которые не проходят клинические испытания. Стандартом лечения ХФ ХМЛ считается иматиниб 400 мг в сутки. В случае непереносимости иматиниба препаратами выбора становятся дазатиниб и нилотиниб  (ИТК II поколения). «Очень хочется, чтобы в арсенале каждого гематолога были препараты необходимые нашим пациентам, так как  при адекватной терапии у них наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» уходит»и они могут вести образ жизни как здоровые люди».

Масчан Алексей Александрович, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития РФ также подчеркнул необходимость пациентов именно в оригинальных препаратах, хотя они и дорогостоящие в отличии от дженериков. Но надо учитывать, что много финансовых средств ушло на разработку молекулы и клинические исследования. Он добавил, что производители дженериков имеют 1000% прибыль, так как само производство копеечное».

«Мы надеемся, что проведение в России первого Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ будет способствовать тому, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства», — отметила Лилия Матвеева, директор АНО «Содействие».

Новости медицины и фармации от Ремедиум

0

3

Продолжение
http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/1064-1-f.jpg
АНО "Содействие" организовало подписание Коллективного обращения Российского сообщества пациентов, больных хроническим миелоидным лейкозом Президенту Российской Федерации Медведеву Дмитрию Анатольевичу.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif 
Ссылка, где размещена Петиция

Отредактировано RAF (2011-09-22 18:46:09)

0

4

я подписалась)

0

5

Подписалась.

0

6

Продолжение, поступающие сообщения СМИ...

22 сентября - международный день борьбы с миелолейкозом

Автор: Татьяна Соловьева
Вести-Иркутск
http://vesti.irk.ru/obshestvo/2011/09/22/136201/

http://vesti.irk.ru/images/136201_0/big_f_3.jpg

Рак, который можно победить. Сегодня вся планета впервые отмечает международный день борьбы с миелолейкозом.

Сейчас Александра Кулешова настроена оптимистично и строит планы на будущее. В их числе и рождение малыша. А еще полтора года назад 26-летняя ангарчанка пребывала в сильнейшей депрессии. Врачи поставили ей диагноз - миелолейкоз, это - редкая форма рака крови.

- Когда тебе ставят этот диагноз, то хватаешься за все. У меня были мысли ехать в Израиль лечиться. Но меня отговорили близкие, сказали - езжай в Москву, а там в институте РАН мне посоветовали слушать указания наших врачей. Потому что наша областная клиника находится на высоком уровне. Я начала принимать таблетки, и через неделю у меня анализы пришли в норму, - говорит ангарчанка Александра Кулешова.

Сейчас в Иркутской области на учете стоят 105 больных с хроническим миелолейкозом. Еще 6 лет назад их было только 40. Большинство умирали - диагноз ХМЛ был приговором. В этом году день осеннего равноденствия впервые в мире объявили международным днем борьбы с этой формой рака крови.

Дата 22 сентября выбрана не случайно. Ведь именно генетические изменения в 9ой и 22ой хромосоме вызывают хронический миелоидный лейкоз.

Как склеить разрушенную "филадельфийскую" хромосому ученые догадались, вот только почему она деформируется, - до сих пор загадка. Как и другие формы рака, миелолейкоз коварен тем, что долгое время болезнь протекает без видимых признаков. Но вычислить его можно по огромному содержанию лейкоцитов в крови. Для этого нужно хотя бы раз в год делать ее обычный общий анализ.

- Наш пафос состоит в том, чтобы призвать людей к хорошей диспансеризации, к охотному контролю за своим здоровьем. А вот тогда наука очень много может, - говорит врач-гематолог Александр Силин.

Ученые действительно совершили революцию. Сейчас большинству больных этой формой рака достаточно просто регулярно принимать лекарства.

- Пациенты наши умирают крайне редко, и продолжительность их жизни сопоставима с жизнью здоровых людей. Для эффективного лечения теперь не требуется госпитализация, не требуется назначение тяжелой химиотерапии - то, что мы делали раньше, - говорит врач-гематолог Ольга Сендерова.

Пока миелолейкоз полностью неизлечим, в этом направлении ведутся инновационные исследования. Однако во втором десятилетии 21-ого века большинство больных им живут обычной жизнью счастливых людей. Ходят на работу, занимаются спортом, рожают детей.

___________________________________________________________________________________________________

Газета "Тихоокеанская звезда"

Рак крови можно победить
26.09.2011 |Здоровье

http://www.toz.khv.ru/newspaper/zdorove … o_pobedit/
Автор: Елизавета БАЖЕНОВА

http://www.toz.khv.ru/upload/iblock/de2/6.jpg

Валентина Молоствова: «Только взаимодействие врача, пациента и его близких поможет преодолеть недуг» Впервые в России 22 сентября отмечался День больных хроническим миелолейкозом. Это - опухолевое заболевание, при котором поражается костный мозг. Ещё эту болезнь называют рак крови.

На сегодня только в Хабаровском крае с этим диагнозом около 70 человек, а по России - более 8000. Это редкое заболевание требует дорогостоящего лечения.

- Хронический миелолейкоз выделяют из всей группы заболеваний по нескольким причинам. Лет десять назад от этого редкого недуга даже при лечении большинство больных умирали, - рассказывает заведующая гематологическим отделением краевой клинической больницы №1 имени профессора С.И. Сергеева, врач высшей категории Валентина Молоствова. -  Обычная химиотерапия здесь бесполезна, так как нарушения проходят на генном уровне. Но за рубежом появился препарат «Гливек», как раз помогающий бороться с этим заболеванием. И когда стали известны результаты иностранных коллег - а они были успешны, на одной из конференций нами было принято решение о создании ассоциации больных хроническим миелолейкозом. Затем в результате работы с министерством здравоохранения была разработана программа «Семь назологий». Она включает семь заболеваний, для лечения которых государство выделяет деньги на закупку дорогостоящих препаратов, пациенты, в свою очередь, получают их бесплатно.

На лекарства для одного человека с диагнозом ХМЛ государство в год тратит один миллион двести тысяч рублей. Но благодаря этим препаратам можно победить болезнь, люди могут жить полноценно: учиться, работать.
Кстати, День больных хроническим миелолейкозом проводится во всём мире.

Организаторами хабаровского дня выступили отдел гематологии краевой клинической больницы №1, организация «Содействие» и Хабаровский краевой институт повышения квалификации специалистов здравоохранения.
Все мероприятия проходили в рамках «Десятого международного юбилейного конгресса по доказательной медицине» в Институте повышения квалификации специалистов здравоохранения.

И это событие не для галочки, ведь в Хабаровск приезжал руководитель отделения миелоидного лейкоза гематологического центра Москвы, профессор Анна Туркина, которая является членом всемирного экспертного совета по ХМЛ. Были и гематологи из других регионов. А в рамках конгресса прошли конференция и школа для больных.

- Школы для больных проводятся уже давно с частотой один раз в квартал, - продолжает Валентина Захаровна. - На этих собраниях врачи-гематологи рассказывают пациентам об их болезни, какое им необходимо лечение, какие возможны осложнения и как с ними бороться.

Как призналась Валентина Захаровна, рассказать человеку о столь серьёзном недуге не так просто, но поговорить нужно с каждым: чтобы человек понимал свою болезнь, чётко выполнял инструкции врача.

Ведь при раке крови важен непрерывный приём лекарств, если снизить дозу или не принимать таблетки вообще, заболевание станет прогрессировать.

Школы помогают не только узнать от врача о болезни, но пообщаться пациентам между собой, тем более что каждый год, увы, количество заболевших увеличивается.

Всегда рады здесь и родственникам, так как только взаимодействие врача, пациента и его близких поможет преодолеть недуг.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » 22.09.2011Россия отмечает Международный день поддержки пациентов с ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC