ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina


ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina

Сообщений 1 страница 23 из 23

1

Добрый день! Мне 30 лет. Диагноз: ХМЛ BCRABL1+ (82%),хроническая фаза, категория среднего риска - поставлен март 2015 г. Препараты никакие не принимала. Рекомендации врача: иматиниб 400 мг. утром, аллопуринол 0,1 3 раза в день. На вопрос врачу: "Нет ли препаратов в моем случае более эффективных, возможно из 2-го поколения?"  Врач общаться не желает, отвечая вопросом на вопрос:"У вас что нефтяная вышка? (имея ввиду стоимость данных препаратов)". Вопрос: Что вы посоветуете с какого препарата начинать в моем случае если:
Гемоглобин - 98 г/л
Лейкоциты - 140 х 10 9/л
Тромбоциты - 1200 х 10 9/л
Миелобласты -3 %
Спленомегалия 143 х 50 см.
Очень вам признательна за ответ.
-----------------------------------------------------------------------
ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina

Теги: ХМЛ, начало лечения, вопросы, LMarina

0

2

LMarina написал(а):

Добрый день! Мне 30 лет. Диагноз: ХМЛ BCRABL1

LMarina,
Добрый День!
Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне, врачу-гематологу ГНЦ, нашему консультанту на форуме.

0

3

LMarina написал(а):

Добрый день! Мне 30 лет. Диагноз: ХМЛ
Вопрос: Что вы посоветуете с какого препарата начинать в моем случае


LMarina,
Вам Екатерина Юрьевна написала -

Марине: Есть много эффективных препаратов для лечения ХМЛ. Иматиниб - один из них, и у него самая долгая история применения. Он доступен для всех больных ХМЛ, и гарантирован государством. Второе поколение входит в новые стандарты лечения и новые рекомендации, но закупки этих препаратов не обеспечены федеральными программами. На практике иматиниб оказывается вполне действенным препаратом с хорошей переносимостью. Судить о том, нужны ли вам другие препараты, возможно уже на первом году лечения. Оценка ответа на лечение иматинибом к 3, 6 и 12 месяцу (цитогенетика, ПЦР)это покажет. Тогда и возможно будет задаваться вопросом, назначать ли второе поколение.

0

4

LMarina написал(а):

есть прямо такое название "Иманитиб"? Если так, то какого поставщика вы рекомендуете?

Марина,
"иматиниб" - это международное непатентованное название (МНН) всех препаратов ингибиторов тирозинкиназы (ИТК) первого поколения.
Первым "иматинибом" был препарат компании Новартис с торговым наименованием - "Гливек". В настоящее время, выпускаются множество его дженериков.
Только в России - более 6 препаратов, включая оригинальный Гливек (выпускается компанией «Фармстандарт» в Уфе)
Подробнее, см. тут - faq3

Насчет, какого производителя предпочесть - того, который Вам будут предоставлять бесплатно.

0

5

LMarina написал(а):

Дело в том, что бесплатного, слишком долго приходится ждать

LMarina,
где-то на эту тему уже писал...
1. Вам нужно срочно обратиться к региональному лидеру Содействия по вашему региону - Ссылка
2. Посетить срочно вашего гематолога (онколога/терапевта, кто курирует предоставление "иматиниба") с вопросом "о временном предоставлении ЛС".
У них есть возможности (или пациенты могут одолжить или положить в гемотделение на госпитальное снабжение до начала плановых поставок вам).

Сообщите с какого Вы региона?

0

6

LMarina написал(а):

Нижегородский.

LMarina,
обратитесь сюда -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

7

LMarina написал(а):

существует ли обязательный перечень показателей и анализов для полного пакета документов собираемый участковым для подачи документов на комиссию для получения ЛС (иманитиба). Гематолог говорит, что основным показателем является анализ на BCRABL. Участковый сначала дополнительно настаивал на пункции костного мозга, а на этой неделе 7.04 направил на флюорографию (у меня сильный кашель), а 9.0,4 на рентген (на наличие метастаз).


LMarina,
Достаточным является Заключение  гематолога о наличии у пациента Фи клеток. Это делается по анализам костного мозга (пункция грудины).
В заключении указывается необходимая терапия и препараты. Могут попросить  сделать ОАК, кардиограмму, флюрографию, УЗИ  печени-селезенки...

Подробнее см. тут - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ

Стр.20, "обязательные методы обследования пациентов ХМЛ для установления диагноза"
(для увеличения "кликнуть" на картинку)
http://sg.uploads.ru/t/w3Cm1.jpg

0

8

Вы знаете,у меня на момент постановки диагноза было 180 лейкоцитов.И гематолог назначала лейкоферез,чтоб быстрее снизить их кол-во .Пункция показала 100 фи-хромосомы,а анализ bcr-abl-1,47%.Через 3 месяца лечения анализ крови показал 7,34%.Я спросила как так,на что гематолог ответила,что при высоком показателе лейкоцитов искажается рез-тат bcr-abl,поэтому его нужно делать,когда лейкоциты в норме,а хмл поставили сразу после пункции и через месяц уже получала филахромин.До этого гидреа и аллопуринол,помоему такая схема у всех.Ну,иногда кладут в стационар и там выдают иматиниб,до момента получения препарата по месту жительства. Кстати,у меня селезенка была увеличена в 2 раза,после 1 месяца приема гидреа все пришло в норму,в т. числе и анализы крови.Так,что не нужно ничего самой покупать из иматинибов. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

9

LMarina написал(а):

Возможно мой вопрос (от 28.05 в 17:28) не очень корректен,
....
Добрый день RAF! Снова необходима ваша консультация. ХМЛ выявлен с декабря 2014 г. Лейкоциты-170, тромбоциты 1240, миелобласты -5, селезенка -143х50. В мае получила таблетки - филахромин. 12 дней назад начала пить 400 мг.х день (рекомендация гематолога). Сегодня сдала анализы - пока никакого улучшения. Подскажите: через какой период времени появляются видимы результаты, конечно при условии эффективности препарата? И второй вопрос: филахромин не самый ли не эффективный препарат (судя по цене)? Спасибо.


LMarina,
простите пожалуйста, ваш вопрос остался не отвеченным...

Насчет эффективности, Филахромин-ФС (МНН Иматиниб) - такай же лечащий препарат как и остальные Иматинибы других компаний.
2 недели для работы препарата - не срок.
Потом, чтобы оценить эффективность нужно -
1) какие показатели были на момент начала лечения филахромином
2) какие показатели стали черз 12 дней - т.е. на чем основано ваше суждение о "неэффективности "

Результаты анализа крови оценивают через месяц применения иматиниба предварительно, через 3 месяца окончательно.

Я бы не считал что "филахромин не самый не эффективный препарат (судя по цене)". В настоящее время цена на Иматинибы колеблется от 600 до 40тыс. рублей за пачку в 120 капсул/таблеток по 100мг.

Об эффективности лечения судят, как вам написала Екатерина Юрьевна - ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina

Судить о том, нужны ли вам другие препараты, возможно уже на первом году лечения.
Оценка ответа на лечение иматинибом к 3, 6 и 12 месяцу (цитогенетика, ПЦР)это покажет.


Другое дело, что при высоком уровне лейкоцитов их сначала снижают с помощью Гидрея, потом подключают Иматиниб...
Обязательно обсудите это со свои гематологом.

Для снижения лейкоцитов нужно время...

0

10

Добрый день! Буду кратка. Необходим совет и опыт: нет ли противопоказаний при ХМЛ для
массажа (от "побочки" иматиноба "ломит" все суставы, острая боль в шее)
и физ.нагрузок (кардиотренажер, плавание).  Большое спасибо заранее за ответ!

0

11

LMarina написал(а):

Необходим совет и опыт: нет ли противопоказаний при ХМЛ для
массажа (от "побочки" иматиноба "ломит" все суставы, острая боль в шее)
и физ.нагрузок (кардиотренажер, плавание).

LMarina,
насчет массажа, тут - ХМЛ и массаж, баня, физио, - при БМО-ПМО можно ли? станиславна
упорно и долго обсуждали...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


Насчет -

от "побочки" иматиноба "ломит" все суставы, острая боль в шее

это нужно "пережить", как правило, после месяца-двух при лечении ИТК, эти побочки уходят.
"Ломит" все суставы - из-за вымывания кальция-калия, информируйте и консультируйтесь со своим врачом, следите за биохимией и вовремя парируйте препаратами кальция (никомед), калия (аспаркам, панангин).
Подробнее, см. тут - Побочные эффекты при приеме Гливека

PS: рекомендуется всё же, прежде чем задавать тот или иной вопрос просматривать иногда -
Вопросы Гематологу...
и
Вопросы знающим...

Также не помешает почитать FAQ - Часто задаваемые вопросы и ответы на них (ЧаВо)

чтобы всё не повторять и начинать с "дня сурка".
Это касается всех...

0

12

PS: рекомендуется всё же, прежде чем задавать тот или иной вопрос просматривать иногда -
Вопросы Гематологу...
и
Вопросы знающим...

Вы на 100% правы! Большое спасибо! Но дело еще в том - время идет, возможно, что и мнение врачей меняется относительно рекомендаций (появляется больше практического опыта). Отсюда и повторение вопросов.

0

13

LMarina написал(а):

время идет, возможно, что и мнение врачей меняется относительно рекомендаций (появляется больше практического опыта). Отсюда и повторение вопросов.

LMarina,
всё это так!
И время идет и рекомендации меняются, и ответы на вопросы уточняются...
Да и ничего зазорного в том, что вопросы повторяются - тоже нет.

Просто, я Вам дал ссылку где это мы обсуждали. И ваш вопрос тоже перенесу сюда - ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina
С Вашего позволения...

Кстати, насчет Гидрея проконсультировались со своим гематологом?

0

14

Я уже проштудировала все "куда вы меня послали" (все ссылки), все очень подробно разъяснено (как у Вас только терпения хватает?) Благодарю!!!

Теперь о Гидрея. Честно? Удивлена! Вы очень внимательны, спасибо за Ваш не формальный подход.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif
Так вот, мой врач, сказала, что принимать надо было до иматиниба (хотя сама не назначала, я вообще удивилась, что она его знает), а сейчас уже подключать этот препарат нет смысла. Добавила, что показатели и так должны постепенно придти в норму.

Обидно конечно, но на местах доктора, а тем более в "провинциях" видимо не напрягаются (при всем уважении к врачам), но факт остается фактом - начинать видимо надо было с Гидрея.

Еще раз - RESPECT и UVAZHUHA!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

15

LMarina написал(а):

Добавила, что показатели и так должны постепенно придти в норму.

LMarina,
ну тогда, как Екатерина Юрьевна сказала -

Результаты анализа крови оценивают через месяц применения иматиниба предварительно, через 3 месяца окончательно.

И не забывайте регулярный контроль ОАК...

Удачи и Здоровья!

0

16

Добрый день RAF, Екатерина Юрьевна и все участники форума! Необходим ваш совет: после трех недель приема филахромина (400 мг. в день) - Гемоглобин упал до 78 г/л, Лейкоциты со 187 упали до 3,45, Тромбоциты с 1250 упали до 252 (т.е. пришли в норму). Очень беспокоят два первых показателя- гемоглобин и лейкоциты. Мой гематолог до июля в отпуске, а видимо что-то необходимо срочно предпринимать. Посоветуйте!!! Очень буду ждать.

0

17

LMarina написал(а):

Добрый день RAF, Екатерина Юрьевна и все участники форума! Необходим ваш совет: после трех недель приема филахромина (400 мг. в день) - Гемоглобин упал до 78 г/л, Лейкоциты со 187 упали до 3,45, Тромбоциты с 1250 упали до 252 (т.е. пришли в норму). Очень беспокоят два первых показателя- гемоглобин и лейкоциты. Мой гематолог до июля в отпуске, а видимо что-то необходимо срочно предпринимать. Посоветуйте!!! Очень буду ждать.

У меня так было в начале приема гливека(сейчас филахромин)(даже открывалось кровотечение) прекращали лечение,(все только с врачом!
а потом после возобновления, http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif  все в порядке было!
...и есть))))

0

18

LMarina написал(а):

Очень беспокоят два первых показателя- гемоглобин и лейкоциты.

LMarina,
на мой взгляд - ничего не нужно предпринимать!

Лейкоциты со 187 упали до 3,45

- это нормально при лечении ХМЛ Иматинибом! У меня практически всегда держались на уровне 3,2-4,2

Гемоглобин упал до 78 г/л,

-
это правда низковато...НО, некритично! Дозу Иматиниба - не снижать, не пропускать.

Нужно наблюдать за своим состоянием, отмечать имеющиеся признаки: слабость, головокружение...Вообще вести дневник наблюдений.
Через неделю или чуть раньше пересдать ОАК и посмотреть за показателями...

Вам, Екатерина Юрьевна написала -

Пересдать анализ, посчитать абсолютное число нейтрофилов

Дальше в зависимости от результатов

0

19

RAF и Юленька СПАСИБО за ваше НЕРАВНОДУШИЕ!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  Ваш совет мне очень помог и успокоил!

0

20

LMarina
А Вы биохимию крови не делали?
У меня при низком гемоглобине обнаружили дефицит железа.

0

21

У меня заболел сын 14 лет. Узнали о болезни в августе 2015. У меня такой вопрос. Вначале мы пили филахромин, затем нам выдали неопакс, теперь с 01.11.2015 будет опять филахромин, а с 2016 года нас включили в реестр лекарств там вообще не знаю что нам выдадут. Это нормально вообще скакать с препарата на препарат? Я понимаю что действующее вещество одно и тоже, НО! поверьте  при  приеме препарата филахромин  побочки  было меньше чем от неопакса. Это говорит мне о том что препараты разные. Очень не хочется постоянно менять лекарство, а врачи говорят  пейте то что есть!!! Откликнитесь кто нибудь кто принимает неопакс? Как вы себя чувствуете?

0

22

olgatrend80 написал(а):

Вначале мы пили филахромин, затем нам выдали неопакс, теперь с 01.11.2015 будет опять филахромин

olgatrend80,
мои три копейки по данному вопросу...
Во первых, все дженерики Гливека, которые у нас представлены - имеют госрегистрацию и полностью соответствуют международным нормам по всем показателям (по количественным показателям, чистоте, примесям, наполнителям, фармкинетике...).
Во вторых, в данной ситуации действующего рынка по закупкам ЛС, сделать что-либо по закреплению за каждым пациентом конкретного препарата - невозможно. Есть попытки предоставлять ЛС по торговым наименованиям, но они законодательно не закреплены. В настоящее время идут дебаты, чтобы хотя бы детям предоставлять не дженерики, а оригинальные препараты, но опять же эта инициатива также законодательно не утверждена.

Что можно сделать в этой ситуации?
Есть два варианта:
1. Досконально и тщательно (каждодневно ) фиксировать нежелательные факторы и заявлять доктору о них. Врачи и медчиновники на основании о них заполняют соответствующую документацию о нежелательных явлениях и ставят вопрос о переводе на препараты 2-го поколения (или на оригинальный препарат). Путь не простой и требует соответствующего напряжения, настойчивости и последовательности.
2. Многие опытные пациенты, имея обширный круг знакомств среди больных ХМЛ, меняются препаратами.

Насчет Неопакса...
Препарат в последние годы выдавался в Крыму и в некоторых других регионах.  Сугубо отрицательные отзывы - не замечены. Более того, многие пациенты наоборот заявляли, что переносится легче чем другие дженерики. По примесям (чистоте), в отличии от других дженериков - на уровне и даже лучше чем оригинальный препарат.

С другой стороны, хочу отметить, что переносимость ЛС в нашей ситуации во многом имеет субъективный характер: кому то подходит один препарат (например Филохрамин), другому - другой (Генфатиниб или еще что-то иное)...

0

23

olgatrend80 написал(а):

Как вы себя чувствуете?

Принимала Гливек, Генфатиниб, Филахромин, потом снова Гливек стал приходить и сейчас уже почти два года как Филахромин. Разницы особой не чувствую. Бывает тошнота небольшая, но это уж как и что поем непосредственно перед приёмом таблеток. Я, конечно, не специалист, но возможно от какого-нибудь компонента хуже переносится. Проконсультируйтесь с лечащим врачом. P.S. Выздоравливайте

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » ХМЛ. Начало лечения. Вопросы. LMarina


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC