ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Начало лечения ХМЛ. Почему не делают диагностику? Ивдокия


Начало лечения ХМЛ. Почему не делают диагностику? Ивдокия

Сообщений 1 страница 13 из 13

1

Здравствуйте!!! Мне в октябре поставлен диагноз ХМЛ по общему анализу крови. Ни молекулярку ни пункцию до сих пор не делали. За последний месяц лейкоциты с 20 подскочили до 42.5. Выписали гидреа по1 два раза в день с аллопуринолом и через месяц только с анализами к врачу. Почему мне не делают точную диагностику?
------------------------------------------------------------------------
Начало лечения ХМЛ. Почему не делают диагностику? Ивдокия

Теги: ХМЛ, лечение ХМЛ, не делают диагностику, Ивдокия

0

2

Ивдокия написал(а):

Ни молекулярку ни пункцию до сих пор не делали

Ивдокия, Добро Пожаловать на наш форум!
Относительно вашего вопроса -
Вам стоит немедленно записаться на прием у гематолога и задать следующие вопросы (можете письменно):

 Какая фаза ХМЛ у меня?
 Как будет проходить лечение ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я буду получать лечение?
 Нужно ли мне следить за появлением каких-либо
симптомов ХМЛ во время лечения?
 Каковы цели лечения ХМЛ в моем случае?
 Каким образом я узнаю, что лекарства действуют?
 Какие анализы мне нужно будет делать, и как часто?
 Каковы результаты моих анализов, и что они означают?
 Удалось ли мне добиться поставленных целей лечения
в рекомендованный срок? Если нет, почему?

 В случае развития резистентности, какие альтернативные
схемы лечения мне будут предложены?

Все ответы врача желательно также записать. Также попросить Выписку или Заключение врача.

Вопросы взяты отсюда - http://www.cml.ru/pdf/cml.pdf

Для сведения - документальное подтверждение диагноза ХМЛ выполняется по пункции костного мозга. "Стеклышко" - непременно храниться в архиве медучреждения.

0

3

Я сегодня от гематолога. Молекулярку обещают уже три месяца-нет у них возможности. Почему не делают пункцию костного мозга, ответ - еще успеем. Что мне делать???

0

4

Ивдокия написал(а):

Что мне делать???

Ивдокия,
ещё раз повторно сходить на прием к Гематологу с указанными вопросами.
Потом, если вас не удовлетворят ответы и Выписка, идите к Руководству медучреждения (и в страховую компанию, где получили Полис ОМС) с Заявлением об этом. Можете проконсультироваться в другом медучреждении, например областном (в гематологическом отделении).

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


Насчет "молекулярки" (FISH, Количественный ПЦР), это вам действительно рано. Сначала нужно делать анализы "цитогенетики" (по пункциям костного мозга).
Подробнее, тут - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ
стр. 23, таблица 8

http://sf.uploads.ru/5SNuL.jpg

0

5

Но это РЕКОМЕНДАЦИИ по диагностике. Если бы это были ОБЯЗАТЕЛЬНЫЕ анализы и СРОКИ диагностики. Могу ли я говорить о бездействии врача, даже если это и не вина врача, а отсутствие финансирования ?Есть официальный документ что мне в такой-то срок обязаны бесплатно сделать такие-то анализы? Мне выписали гидреа, где написано контроль ОАК не реже 1 раза в неделю, а мне говорят ПЕЙ не бойся ПРИДЕШЬ через МЕСЯЦ!!! Может собирать деньги и ехать сдавать все самой платно? Может пока я жду бесплатной диагностики будет уже поздно ....???

0

6

Ивдокия написал(а):

Если бы это были ОБЯЗАТЕЛЬНЫЕ анализы и СРОКИ диагностики.

Ивдокия,
у нас НЕТ протоколов и стандартов лечения. Есть - рекомендации, коих и придерживаются.
Поэтому, если у вас есть сомнения - нужно идти вверх - к руководству и старшим медработникам, а также страхнадзор (которые контролируют правильность лечения. Точнее, полноту и правильность расходов на лечение).

Ивдокия написал(а):

Может собирать деньги и ехать сдавать все самой платно?

Платные консультации не бог весть какие большие деньги. Что-то в пределах от 500 до нескольких тыс.руб.
Кроме платных, по ОМС вы можете идти в другую клинику...

Скорее всего, будет достаточно даже повторного посещения гематолога с вопросником и требованием выдать Выписку или Заключение по ходу лечения. Можете также требовать Направление на консультацию в областную клинику.

Кстати, с какого Вы региона?

0

7

Я и так на учете в областном онкодиспансере. У нас прием ведут только два гематолога. Первый врач без полного обследования выписал гидрея, я ушла к другому врачу. Кстати очень говорят грамотный специалист. Прошло три месяца и она тоже без пункции выписала гидрею. Какие у меня основания не доверять врачу?сказать что я в и-нете прочитала? И она же мне сказала что нет возможности пока. А пункция с молекуляркой стоят где то 13-15тысяч.Для меня это ДЕНЬГИ, да еще и ехать надо в другую область.

0

8

Да вы и сами говорите что нет протаколов, значит они просто ответят что делают то что считают нужным и возможным на данном этапе. Вот только боюсь что .......поздно будет.....Лейкоциты ползли два года медленно вверх,а тут за месяц сразу удвоились

0

9

Еще переписываюсь в соц сети с ребятами, один из Тюмени другой из Киргизии.У них обоих сразу сделали пункцию,обнаружили филадельфийскую хромосому и уже черезмесяц они стали принимать гливек. Мне врач сказала чтобывают случаи когда этой хромосомы нет, тогда имантиниб не поможет.А как узнать есть она или нет если пункцию не делают?Ведь насколько я понимаю,чем раньше начать лечение тем больше шансов?Но врачь мне сказала что ничего страшного пока еще не произойдет....

0

10

И если я пойду вверх к руководству,то как я после этого пойду опять к врачу?

0

11

Гидрея убивает имунитет? А я ведь работаю,мне больничный никто не предлагал....

0

12

Ивдокия написал(а):

И если я пойду вверх к руководству,то как я после этого пойду опять к врачу?

Ивдокия,
а если Вы не знаете своего состояния, боитесь спросить врача об этом...
то как мы можем судить о ситуации всего лишь по переписке?

Поэтому я и задал свое видение в данном случае:
- в первую очередь попросить врача (посредством уточняющих вопросов) объяснить ситуацию и рассказать о планах и перспективах лечения
- и далее исходя из этого действовать...

Ничего страшного в том, что Вы приходите с вопросами на бумаге и записываете ответы, - нет.
Дело в том, что пациентам сложно бывает сосредоточиться и всё запомнить, тем более спросить обо всем что беспокоит.
После такой обстоятельной беседы, как правило, бывает - ответы получены, все вопросы - исчерпаны.
Потом, никто Вам не мешает приходить на прием с родственником или близкими...

0

13

Ивдокия написал(а):

Что мне делать???

Ивдокия,
вот Вам ответ врача-гематолога ГНЦ, к.м.н., нашего консультанта на форуме, Екатерины Юрьевны Челышевой -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.


Дальнейшую переписку лучше вести на ЛС-"личные сообщения" (или на Е-мейл Форума, см. "шапку").
Удачи!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Начало лечения ХМЛ. Почему не делают диагностику? Ивдокия


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC