ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » 22 сентября День борьбы с ХМЛ


22 сентября День борьбы с ХМЛ

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/999-2-f.jpg

День 22 сентября многие пациентские организации  онкогематологической направленности призывают отметит как день осведомленности/информированности/понимания и защиты пациентов с ХМЛ. Этот день выбран не случайно, числа - 9,22 – напоминают о мутации генов, приводящих к заболеванию хроническим миелолейкозом.

В этот день, представители мирового сообщества групп поддержки пациентов призывают всех ответственных за благополучие больных с ХМЛ придерживаться и опираться на базовые стандарты, изложенные в Декларации по ХМЛ, принятой в Бавено. Также это сообщество предлагает провозгласить 22 сентября ежегодным Международным Днем осведомленности/информированности по ХМЛ и содействия пациентам.
На странице сайта – CML Advocates Network,
любой неравнодушный к больным с этим заболеванием может поставить свою подпись в знак поддержки этих начинаний.
Мы, web-форум пациентов – «ХМЛ-Стоп» также присоединяемся к этому движению.

Что для нас означает этот день? Скорее день осознания болезни ХМЛ. Не с точки зрения просветительского и физического смысла протекания болезни, а в духовном понимании… Осознание ценности жизни во всех проявлениях и принятие её такой, какая есть. Умение радоваться, настраиваться на оптимизм и хорошее. Дарить радость и светлые чувства окружающим. Помогать страждущим в меру сил и возможностей…

Современные лекарственные средства – ингибитора тирозинкиназы (Иматиниб, Дазатиниб и Нилотиниб, а скоро и Понатиниб) позволяют пациентам вполне с достаточным качеством – полноценно жить, работать и наслаждаться жизнью.   Конечно есть проблемы в доступности лечения, не все нуждающиеся у нас в стране получают 2-ю линию. Об этом нужно говорить и бороться…

Мы же со своей стороны, помня об этих предложениях, призываем всех своих друзей и пациентов с ХМЛ не только в этот день, а всегда держатся друг за друга.
Желаем всем пациентам и их близким – Доброго Здоровья, Оптимизма и Успехов по жизни!!!

Также в этот день,
• Благодарим своих врачей и всех медицинских работников за самоотверженный труд и внимание, оказываемое нам.
• Благодарим ученых и лаборатории, фарм-кампании, - разрабатывающих и производящих чудо-препараты.
• Выражаем признательность государственным служащим, в полной мере и на совесть исполняющих свои обязанности по лекарственному обеспечению.
• Всем благотворительным обществам и фондам за бескорыстную помощь, от всей души говорим – СПАСИБО!

Благодарные участники Web-форума «ХМЛ-Стоп»

http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/847-4-f.jpg





Теги: День 22 сентября, день ХМЛ, 9/22, CML Advocates Network, Декларация по ХМЛ, Бавено

0

2

С удовольствием присоединяюсь!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-1.gif 
Благодарю,
Всех своих врачей: Горячеву Светлану Рудольфовну,  Высоцкую Людмилу Леонидовну, Трифонову Елену Викторовну и всех остальных, - за спасенную жизнь!
Челышеву Екатерину Юрьевну, за то, что добровольно взялась за трудную миссию консультировать нас  и помогать на этом форуме!
Алексея Александровича Масчана и Анну Григорьевну Туркину, за то, что всегда находят время и теплые слова, когда бы к ним не обращался с вопросами и проблемами!
Спасибо Вам и низкий поклон!!!

Всем ХМЛ-щикам не только в этот день, а всегда - Доброго Здоровья, как говорил Серфер, много Оптимизма и Здорового пофигизма!!!

+1

3

У меня к Вам важнейшее послание
Вы такого нигде не слыхали:
В этот день моё пожелание –
Чтобы Вы никогда не хворали.

Я думаю, что Ксения тоже присоединится к этому пожеланию))))
И еще хочу пожелать нашей дружной ХМЛ-ской семье - объединения, сплоченности, взаимопонимания и уважения)))))

увеличить

Отредактировано svetik0609 (2011-08-31 22:09:25)

+1

4

Дорогие друзья!
Хотя мы и пациенты разных недугов, всё равно - никогда не сдавайтесь!
Не оставляйте болезни ни малейшего шанса!
Дружите, слушайтесь врачей, помогайте друг - другу!!!
И всё получится...
Trust me...

увеличить

Отредактировано Полковник (2011-09-01 00:00:53)

+1

5

Дорогие друзья!
Сердце переполнено благодарностью всем людям, оказывающим искреннюю помощь пациентам с ХМЛ...
Нашим докторам - низкий поклон до земли!
Вот так, согретая любовью и вниманием этих людей живу и здравствую...

Еще хочется обратиться к перешагнувшим бездну ТКМ(трансплантацию костного мозга)  и вернувшимся ... Люди-одуванчики, на тонких стебельках, потерявшие на время свои лепестки, но не утратившие любовь к жизни, веру в вечное доброе, надежду на счастье!.. Люди-мотыльки, которые с таким трудом обретают свои прежние черты, утверждая своим бытием надежду!.. Несмотря на невероятные трудности, Тонкими крылышками своей души, пытаются помочь не только себе, но и другим, вселяя уверенность и укрепляя веру в исцеление.. В награду получая возможность видеть, дышать, любить......порой когда просто уже нет физических сил...остаются еще простые человеческие чувства и слова, способные творить чудеса ... 

Всем пациентам нашей маленькой планеты ХМЛ я желаю никогда, ни при каких обстоятельствах не терять веру, надежду и любовь! Жизненных сил и благородных стремлений! Открывайте свои сердца навстречу друг другу! Помогайте! Не скупитесь на добрые слова, на улыбки!
Все у нас получится!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Отредактировано qwerty (2011-09-03 19:26:03)

+1

6

День когда человек узнает о своем таком страшном заболевании как "онко", день страха, беспомощности и безисходности. Я желаю всем вам и другим онкобольным не поддаваться , поверить что можно вылечиться. Желаю вам много сил, веры и оптимизма и держать болезнь в "ежовых рукавицах". А еще лучше избавиться от нее совсем, ведь медицина не стоит на месте и у больных ХМЛ очень обнадеживающие перспективы. Огромное спасибо  тем врачам которые сочуствуют вам и принимают активное участие в вашем лечении. Дай бог вам удачи и сил в преодолении этого недуга. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

+1

7

Желаем пациентам с ХМЛ здоровья и благополучия.

С искренним уважением,
Yuriy Khalinskiy Ph.D., основатель Общества «Гражданские инициативы – онкологическим больным», руководитель международных программ и проектов, США, Нью-Йорк

0

8

Я с удовольствием присоединяюсь!!! Огромное спасибо врачам, которые принимают участие в нашем  лечение и поддерживают нас. Крепкого им здоровья !!! А планете хмлщиков с таким прогрессом скорейшего выздоровления!!!! Крепости духа, и хорошего настроения. Все у нас будет хорошо!! Всем яркого солнышка!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

+1

9

Я и моя семья присоединяемся всем и благодарим наших врачей, создателей этого форума, за Вашу поддержку, понимание, сплоченность, оптимизм. Отдельное большое спасибо фирме Новартис за Гливек!

+1

10

Замечательное послание с душевными и теплыми слова получили с Франции:

СПАСИБО!

Thank you very much !

Thank you for your wonderful message! I liked the part where you say(Спасибо за ваше замечательное сообщение! Мне понравилась та часть, где вы говорите):

Осознание ценности жизни во всех проявлениях и принятие её такой, какая есть. Умение радоваться, настраиваться на оптимизм и хорошее. Дарить радость и светлые чувства окружающим. Помогать страждущим в меру сил и возможностей

and where you would like to thank everybody
(и где вы хотели бы поблагодарить всех).
Thank you for sharing this important message for us all
(Спасибо, что поделились этим важным посланием для всех нас)!
Hope to see you
(Надеюсь увидеть вас)

Kind regards
Mina

Madame DABAN - Présidente LMC France
Site : lmc-france.fr
Mail : contact@lmc-france.fr
Facebook : LMC France

0

11

Ребята все Вы умнички и очень сильные люди. Безгранично рада что нашла этот форум, спасибо за Ваши ответы они мне очень помагают потдерживать близкого мне человека!
Верьте в чудеса, они бывают, в медицину, она очень быстро развивается.
Хочу пожелать Вам всем крепкого здоровья и скорейшего выздоровления, будте счастливы я верю в Вашу победу!!!!

+1

12

Спешу присоединиться ко всем участникам и гостям форума. Надеюсь, что не за горами то время, когда создадут лекарство, способное не просто поддержать больного, но и вылечить его полностью раз и навсегда! Желаю этого всем вам! Да здравствует наука! Она помогает побеждать страшные болезни.

+1

13

http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/846-4-f.png

Дорогие Друзья!
Наши коллеги CML Advocates Network - благодарят нас за поддержку!
Многие с нашего форума уже подписали провозглашение объявить 22 сентября - Международным Днем борьбы с ХМЛ! На - 24 сентября, собрано свыше 2000 подписей из более 50 стран!!!.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif   

Просим Вас, если сочтете нужным, подписать это обращение тут -  http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=90:cml-awareness-day&Itemid=115

Гугл перевод -
http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=90%3Acml-awareness-day&Itemid=115&act=url

Чтобы подпись приняли, нужно указать:
-Имя
-Фамилию
-Организацию (можно наш web-форум) - CML-Stop
-Страну (выбрать из списка) - RUSSIA
-Указать сайт - http://cml-stop.ru/
Можно дать комментарий
-Ввести свой Е-мейл
-Ввести символы с картинки
-Нажать - "Sign the declaration"

И ещё, забыл упоминуть....
Здесь - http://www.cmladvocates.net/index.php?o … amp;id=147
представлены фотографии больных ХМЛ, собранные со всего мира.
Там более 100 фотографий! Есть и с России...
Среди замечательных фотографий - двое Гливек-детей (рожденных пациентками с ХМЛ), пациент, день рождение которого - 22 сентября!
И фото Skipа (Канада), живущего с ХМЛ уже более 34 лет, возможно, самый  долгоживущий с этой болезнью!
Причем, с этих 34 или 35 лет, он сам точно не помнит, больше половины прожил ещё до эпохи Гливека!
Это по поводу прогнозов....
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif 
Присоединяйтесь, оправляйте свои фотографии!

Отредактировано RAF (2011-09-12 15:40:05)

0

14

Мой голос в общей капилке!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

+1

15

сегодня мне пришла благодарность за мой голос))) так приятно, когда ты причастен к чему-то действительно глобальному и положительному http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

+1

16

С нашим праздничком всех! Не унывайте. все лучшее впереди http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

+1

17

Дорогие Друзья!
Пришло поздравление с Днем 9,22 от Сети Защитников от ХМЛ!

http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/999-4.jpg
Большое Вам спасибо за ваши подписи в поддержку воззвания объявить 22 сентября Международным днем информированности по ХМЛ!
Теперь настал день, когда пациенты и врачи объединят усилия, призывая к совместным действиям по улучшению доступа пациентов с ХМЛ к диагностике, лечению и уходу.

Ваша поддержка была существенной! Спасибо вам большое!

На сегодня свыше 1800 человек из 53 стран мира подписали воззвание и почти 130 фотографий были представлены в качестве "Лица CML".
Посмотрите на них -там самый большой долгожитель с диагнозом ХМЛ ( больше 34 лет);
 двое детей, рожденные от родителей с ХМЛ;
 пациент с ХМЛ, день рождения которого приходится на 22 сентября и которая праздновала 9 / 22 Международный день распространения информации ХМЛ с тортом с нашим логотипом!
 триатлон пациента с ХМЛ;
 и многое другое - очень впечатляет!

Многие вещи происходят сегодня: Группы пациентов по всему миру организуют впечатляющую деятельность в их странах, начиная с выпуска видео, проведение пресс-конференций, сбора средств и информационных мероприятий и встреч с ведущими экспертами и политиками. Около 400 гематологов встретятся в Португалии на конференции «CML - биология и терапии", организованной iCMLf и Европейской школой гематологии, чтобы обсудить новейшие подходы лечения нашей болезни. Конференция начинается сегодня - 9 / 22! Смотрите!Отмечайте Международный день распространения информации по ХМЛ с нами -  пожалуйста, не забудьте рассказать своим друзьям, чтобы они тоже присоединились к  воззванию, каждая подпись имеет значение!

И ещё, Вы - Web-форум «ХМЛ-Стор», отныне также включена в Сеть Защитников!
Поздравляем!!!

С наилучшими пожеланиями
Ян Кеслер, от имени Сети Защитников от ХМЛ

Позвольте, от себя добавить - без ВАС дорогие друзья, без вашей активной жизненной позиции - ничего бы не было!
Будем держаться Вместе! Впереди у нас целый мир!

Отредактировано RAF (2011-09-22 12:12:22)

0

18

Дорогие всех с этим замечательным днем!!! Главное пожелание: НЕ БОЛЕЙ пожалуйста)))))
А я сегодня решила отметить!!!! Собрала сыну и мы пошли в ресторан.... натрескались всяких вкусностей, я аж забыла что у меня температура и все во рту болит... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif

+1

19

Ребята, нет слов...

Преклоняюсь перед мужеством.

+1


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » 22 сентября День борьбы с ХМЛ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC