ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » Новая книга CML Advocates Networ “Лица мужества и надежды” ко Дню 9,22


Новая книга CML Advocates Networ “Лица мужества и надежды” ко Дню 9,22

Сообщений 1 страница 2 из 2

1

По случаю Всемирного дня ХМЛ 2014, CML Advocates Network выпустила книгу на английском языке «Лица мужества и надежды», которая показывает лица и пути борьбы с раком 16 больных ХМЛ из 15 стран. Мужчины и женщины разных возрастов, национальностей и профессий делятся своим уникальным опытом борьбы с сложившимися жизненными обстоятельствами и как они в корне поменяли  свою жизнь. Книга в настоящее время отправлены в ХМЛ организации пациентов в 56 странах, и будет доступна на Amazon.co.uk для бесплатной доставкой с 22 сентября 2014 года.  Для получения дополнительной информации см. Ссылку

http://se.uploads.ru/t/QbFyI.png

Подробнее об участниках

Ниже представляем перевод отрывка интервью одного из участников, которого вы хорошо знаете...
Надеемся, он сам расскажет подробнее, как попал в историю:)

http://se.uploads.ru/s9LvW.jpg

«Я думаю, что вся моя семья стала ближе, и мы стараемся, чтобы проводить больше времени вместе. То же самое касается друзей. Я стал больше увлекаться вещами, которые всегда мне были по душе - путешествия, автомобили, фото... Раньше, в другой жизни, многое было посвящено карьере и зарабатыванию денег, заболев, я оставил это. Теперь моя философия жизни: быть благодарным за каждый день и помогать другим», Рос Федоров

ВЫ СОЗДАЛИ ВЕБ-ФОРУМ «CML-STOP» ТРИ ГОДА НАЗАД. ЧТО ВДОХНОВИЛО ВАС, ЧТОБЫ СДЕЛАТЬ ЭТО?

Когда впервые мне был поставлен диагноз ХМЛ 12 лет назад, я понял, что оказался в полном одиночестве со своей болезнью. Со мной рядом не было людей прошедших через аналогичную ситуацию и кто бы мог мне помочь советом или подсказкой и это было очень тяжело для меня. Я понял, что все люди в нашей ситуации оказываюся в этом же положении. Поэтому идеей "CML-STOP" является обеспечение онлайнового источника информации для людей, которым только что был диагностирован ХМЛ и которые нуждаются в срочной помощи.

ТРУДНО ЛИ БЫЛО СОЗДАТЬ СВОЙ СОБСТВЕННЫЙ ИНТЕРНЕТ-ФОРУМ?

Я по образованию инженер, долгое время работал с компьютерами и с технической стороны не было проблем. Что касается содержания сайта, с самого начала меня подержала врач-гематолог и нескольких других пациентов - это была командная работа. Наличие на форуме врача-консультата - это необходимое условие, потому что требуется давать экспертные заключения на вопросы пациентов, нуждающихся в помощи и советах.
Почему мы назвали наш форум "CML-СТОП", я на самом деле уже не помню, но теперь все согласны, что это хорошее название!

ПОЧЕМУ ВЫ ФОРМИРУЕТЕ ВИРТУАЛЬНОЕ ИНТЕРНЕТ-СООБЩЕСТВО, А НЕ ЛОКАЛЬНУЮ ГРУППУ, СУЩЕСТВУЩУЮ В РЕАЛЬНОЙ ЖИЗНИ?

Поскольку Россия огромная страна, охватывает большие пространства и имеет много часовых поясов, было бы трудно вести группу, основанную вокруг встреч в реальной жизни или даже только посредством телефонных бесед.

Идея интернет-сообщества означает, что люди могут нас найти, там где они находятся. Например, если вы зададите поисковой машине ключевое слово "ХМЛ" на русском языке, наш сайт появится в результатах выдачи одним из первых. Пользователями нашего сайта являются русскоязычные, но не все они из России. Среди наших участников много  посетителей из разных других стран, например: Финляндии, Восточной Европы, бывших советских республик, из США...из более 60 стран.  В результате чего, "CML-СТОП" сейчас основной веб-ресурс для русскоговорящих с ХМЛ во всем мире.

На самом деле есть и много реальных друзей, которых я встретил через форум. Со многими получается встретиться в Москве по крайней мере один раз в месяц. Как правило, люди презжают в Москву по своим делам или для лечения или для сдачи анализов. И "CML-СТОП" иногда работает в режиме IP-телефонии, где люди могут обмениваться опытом и задать друг другу вопросы.

САЙТ СТАЛ ПОПУЛЯРНЫМ СРАЗУ?

Изначально им пользовались что-то около десятка человек и большинство из них были его создателями: я, наш врач-консультант, другие пациенты. Это заняло несколько месяцев.  После истечении полугода стали по настоящему популярными. Сейчас есть около 300 посетителей сайта в день. Это не просто пациенты использующие сайт, это также врачи, медпредставители, фармацевты, журналисты, адвокаты пациентов и так далее...

Теги: CML Advocates Network, Лица мужества и надежды, Всемирный день ХМЛ, 22 сентября, 2014

0

2

Да, это я...
Где-то весной нынешнего года ко мне обратился Ян Гесслер (Jan Geissler) с "Сети Защитников пациентов с ХМЛ", рассказал о проекте и предложил принять участие в этой книге. Я согласился.

Потом на три дня в Москву прилетел Берт (Bert Spangemacher)  для фотосессии.
Мы бродили по Москве: Красной площади, Александровскому саду, Арбату, Пятницкой, побывали в Храме Христа Спасителя... Вечером посидели в спорт-баре, был Чемпионат мира по футболу и как раз играли немцы и французы…

Интервьюировала Кет (Kate Griffin). Она прекрасный журналист и увлекательная собеседница. Мы с ней беседовали о жизни, о форуме, о всех нас, кто начинал, кто чем занимается... и заканчивая погодой в Лондоне.

Она спрашивала, я рассказывал о своей жизни до болезни, как пришла идея о форуме. О своих друзьях- единомышленниках, Любовь Рудовой (qwerty) и Светлане Лебедевой (svetik0609), поддержавших меня с этой идеей с самого начала. О том, что ничего бы не получилось без Екатерины Юрьевны Челышевой, нашего врача-консультанта. Так образовалась команда и корабль web-форума «ХМЛ-Стоп» отчалил от берега…
Потом активно присоединились многие другие и среди них - Павел Калинкин (Citytraveller),  Иван Зеленский (IVAN), Елена Силиванова (Еленка), VioD, Great, Geniv, grek, Мария, рпвп, Лилия, Виталий-К, Равшан, marisobel, jack, VideoVera, oleg1973 …
Нас теперь, только зарегистрированных участников свыше 250!

Конечно же наша беседа целиком бы в книгу не уместилась. То что получилось, можете почитать сами. Мне обещали прислать 20 экз., так что, кто желает - напишите, пришлю!

И напоследок, хочу представить перевод части рассказов своих зарубежных коллег-друзей  Яна Гесслера и Берта Spangemacher

На самом деле все наши разговоры центрируются вокруг одних и тех же ценностей – философии жизни, смены приоритетов после диагноза, старых и вновь приобретенных друзей и новых устремлений…

http://se.uploads.ru/ZMtIC.jpg

Жизнь с раком иногда кажется катанием с американских горок.

Более 46 тысяч европейцам ставится диагноз лейкемия каждый год, из которых более 6000 составляет хронический миелоидный лейкоз ( ХМЛ ). Я стал одним из них в 2001 году, в возрасте 28 лет и сам вдруг очутился на этой скачущей горке.

Быстрый поиск в Интернете показал мне, что есть и другие люди с ХМЛ, что я не одинок. Я скоро связался с другими пациентами, такими же как я. Все отчаянно искали информацию о болезни, о терапии и об управлении побочными эффектами, о новых результатах клинических испытаний. Но, главным образом, о том, как справиться с собой и сохранять надежду, имея диагноз рак.
В один прекрасный день  все, казалось, изменилось в моей жизни, но благодаря интернет-сообществу, я никогда не чувствовал себя одиноким.

Благодаря личной заинтересованности и моей причастности к Всемирной сети защитников пациентов CML, я подружился с больными раком со всего мира. То, что поразило меня больше всего, было то что каждый  мог рассказать свою историю выживания, своё катание с «американской горки», хотелось сохранить и передать эти истории надежды и тревоги, отчаяния и решимости, помощи другим, - они всегда выше крыши заражали меня энергией.

По стечению обстоятельств, по жизни я встретился с Бертом Spangemacher, фотографом и также пациентом CML. Работать с ним над этой книгой, безусловно, было приятно и легко и очень близко моему сердцу. Хотя многое там о ХМЛ и сегодняшней медицине, еще мало известно о том, какое значение имеет рак для жизни человека. Эта книга не только рассказывает вам о шестнадцати разных историях, показывая взлеты и падения в жизни с ХМЛ, но и является лучом света раскрывающим истину: что хотя жизнь с раком никто не выбирает, в то же время обратить особое внимание на наиболее важные вещи в жизни на самом деле может быть непредвиденным преимуществом.

Я действительно надеюсь, эта книга даст мужество, надежду и вдохновение для всех тех, кто живет с раком. Это, несомненно, мне помогает.

Ян Гесслер

http://se.uploads.ru/G1l4e.jpg

В октябре 2009 года в ходе рутинной проверки у меня был выявлен диагноз ХМЛ. Я никогда не забуду тот момент, когда мне позвонил мой врач и сообщил известие. В эту секунду я почувствовал, как будто сорвался мой жизненный план и что я потерял смысл существования.

CML-диагноз заставил меня начать новую главу в своей жизни со многими вопросами и неопределенностями в перспективе. После того как прошел первоначальный шок, я стал изучать материалы по ХМЛ , но, несмотря на всю имеющуюся информацию о болезни в интернете, я все еще оставался без ответов на многие вопросы: как другие люди с ХМЛ проходят лечение и диагностику? Что они пережили и как они обходятся сегодня?

Прожив с ХМЛ теперь уже почти в течение пяти лет, у меня есть своя история. Я хотел бы также запечатлеть CML-истории других пациентов в их фотографиях, через то, что я умею делать лучше всего. Захват уникальных моментов, поиск идеальной композиции и использование света и тени - мой способ общения.

Каждый CML-пациент изменил свою жизнь в той или иной форме и научился адаптироваться к новым обстоятельствам. Возможно, они использовали эту ситуацию, чтобы переосмыслить и перейти на совершенно иной путь и начать новую жизнь. Я хочу поддержать других CML-пациентов и их семей путем публикации этих историй и связанных с ними надеждами.

Этот проект книги не мог бы состоятся без моего партнера, основателя платформы Leukämie-Online Яна Гесслера, кто встретил меня случайно в 2009 году и пригласил на встречу «CML горизонты» в Мюнхене, который оказал на меня огромное влияние, что и привело всех нас встать на этот путь, чтобы идти вместе.

Жить с CML-диагнозом непросто, но это также может способствовать взлету творчества, укреплению мужества и приходу любви.

Берт Spangemacher
* посмотрите его портфолио, очень талантливо!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » Новая книга CML Advocates Networ “Лица мужества и надежды” ко Дню 9,22


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC