ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman


Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman

Сообщений 1 страница 3 из 3

1

Здравствуйте. ))) спасибо Вам за добрые пожелания и прием на сайте!!!

Вот уже 2 года я страдаю ХМЛ. Провели лечение препаратом Тасигна, затем Спрайсель, но в итоге это не дало положительных результатов перешло в острый лимфобластный лейкоз. Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Буду очень благодарен, всем тем, кто поделиться своим опытом или любой информацией по следующим вопросам:
1. Каким образом можно купить или возможно получить по льготной системе за счет средств федерального бюджета в России препарат Понатиниб?
2. Хотелось бы еще уточнить относительно поездки на консультацию в Германию в наилучший сертифицированный в области онкогематлогии медицинский центр.
В общем, ищу подробную информацию о поездке: контакты клиники; стоимость консультации онкогематолога; какие основные тесты крови и костного мозга необходимо сдать и их стоимость?

ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ!
---------------------------------------------------
Понатиниб. Можно ли получать в России?  Roman

Теги: Понатиниб, Можно ли получать в России,  Roman

Отредактировано Roman (2014-09-17 15:03:08)

0

2

Roman написал(а):

Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Roman, Здравствуйте!
А почему возник разговор о Понатинибе после ТКМ? Рецидив?

Насчет получения Понатиниба в России - это очень проблематично, т.к. препарат  у нас даже не зарегистрирован.
Если он Вам показан по течению заболевания, то остается один вариант - просить Минздрав отправить на лечение заграницу по квоте (в силу того, что лечение данным препаратам у нас невозможно).
Слышал об одном случае включения пациента с Украины со Львова, в Программу на Понатиниб. Подробнее, может рассказать об этом ИВАН.

Насчет Германии, советую обратиться с подробным письмом к Яну Гесслеру с "Сети защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), контакты тут
Лучше него вряд ли кто сможет рассказать о возможностях лечения онкогематологии в Германии.

0

3

Roman написал(а):

Здравствуйте. ))) спасибо Вам за добрые пожелания и прием на сайте!!!

Вот уже 2 года я страдаю ХМЛ. Провели лечение препаратом Тасигна, затем Спрайсель, но в итоге это не дало положительных результатов перешло в острый лимфобластный лейкоз. Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Буду очень благодарен, всем тем, кто поделиться своим опытом или любой информацией по следующим вопросам:
1. Каким образом можно купить или возможно получить по льготной системе за счет средств федерального бюджета в России препарат Понатиниб?
2. Хотелось бы еще уточнить относительно поездки на консультацию в Германию в наилучший сертифицированный в области онкогематлогии медицинский центр.
В общем, ищу подробную информацию о поездке: контакты клиники; стоимость консультации онкогематолога; какие основные тесты крови и костного мозга необходимо сдать и их стоимость?

ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ!

Отредактировано Roman (Вчера 14:03:08)


Да, у нас есть один пациент который имеет мутацию ХМЛ -Т315і. Нашим львовским гематологам удалось его впихнуть в КИ (клинические испытания) Великобритании на препарат ПОНАТИНИБ.
Вторую пациентку из Днепропетровска (с аналогичной мутацией), не удалось втиснуть в эти КИ.
Понатиниб пока только доступен в США или же в тех странах где проходят его КИ.
Можно пробовать обращаться к фирме производителю ARIAD - http://www.ariad.com/ или к Сухропу Салиеву из фонда Макса (с вопросом помочь подыскать КИ на Понатиниб) Sukhrob Saliev <sukhrob.saliev@themaxfoundation.org>. Но нужно понимать что при проведении КИ его спонсоры сотрудничают с врачом, а не с пациентом.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC