ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman


Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman

Сообщений 1 страница 14 из 14

1

Здравствуйте. ))) спасибо Вам за добрые пожелания и прием на сайте!!!

Вот уже 2 года я страдаю ХМЛ. Провели лечение препаратом Тасигна, затем Спрайсель, но в итоге это не дало положительных результатов перешло в острый лимфобластный лейкоз. Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Буду очень благодарен, всем тем, кто поделиться своим опытом или любой информацией по следующим вопросам:
1. Каким образом можно купить или возможно получить по льготной системе за счет средств федерального бюджета в России препарат Понатиниб?
2. Хотелось бы еще уточнить относительно поездки на консультацию в Германию в наилучший сертифицированный в области онкогематлогии медицинский центр.
В общем, ищу подробную информацию о поездке: контакты клиники; стоимость консультации онкогематолога; какие основные тесты крови и костного мозга необходимо сдать и их стоимость?

ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ!
---------------------------------------------------
Понатиниб. Можно ли получать в России?  Roman

Теги: Понатиниб, Можно ли получать в России,  Roman

Отредактировано Roman (2014-09-17 15:03:08)

0

2

Roman написал(а):

Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Roman, Здравствуйте!
А почему возник разговор о Понатинибе после ТКМ? Рецидив?

Насчет получения Понатиниба в России - это очень проблематично, т.к. препарат  у нас даже не зарегистрирован.
Если он Вам показан по течению заболевания, то остается один вариант - просить Минздрав отправить на лечение заграницу по квоте (в силу того, что лечение данным препаратам у нас невозможно).
Слышал об одном случае включения пациента с Украины со Львова, в Программу на Понатиниб. Подробнее, может рассказать об этом ИВАН.

Насчет Германии, советую обратиться с подробным письмом к Яну Гесслеру с "Сети защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), контакты тут
Лучше него вряд ли кто сможет рассказать о возможностях лечения онкогематологии в Германии.

0

3

Roman написал(а):

Здравствуйте. ))) спасибо Вам за добрые пожелания и прием на сайте!!!

Вот уже 2 года я страдаю ХМЛ. Провели лечение препаратом Тасигна, затем Спрайсель, но в итоге это не дало положительных результатов перешло в острый лимфобластный лейкоз. Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Буду очень благодарен, всем тем, кто поделиться своим опытом или любой информацией по следующим вопросам:
1. Каким образом можно купить или возможно получить по льготной системе за счет средств федерального бюджета в России препарат Понатиниб?
2. Хотелось бы еще уточнить относительно поездки на консультацию в Германию в наилучший сертифицированный в области онкогематлогии медицинский центр.
В общем, ищу подробную информацию о поездке: контакты клиники; стоимость консультации онкогематолога; какие основные тесты крови и костного мозга необходимо сдать и их стоимость?

ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ!

Отредактировано Roman (Вчера 14:03:08)


Да, у нас есть один пациент который имеет мутацию ХМЛ -Т315і. Нашим львовским гематологам удалось его впихнуть в КИ (клинические испытания) Великобритании на препарат ПОНАТИНИБ.
Вторую пациентку из Днепропетровска (с аналогичной мутацией), не удалось втиснуть в эти КИ.
Понатиниб пока только доступен в США или же в тех странах где проходят его КИ.
Можно пробовать обращаться к фирме производителю ARIAD - http://www.ariad.com/ или к Сухропу Салиеву из фонда Макса (с вопросом помочь подыскать КИ на Понатиниб) Sukhrob Saliev <sukhrob.saliev@themaxfoundation.org>. Но нужно понимать что при проведении КИ его спонсоры сотрудничают с врачом, а не с пациентом.

0

4

Leonardo Da Vinci написал(а):

Друзья, здравствуйте.
На днях вступила в Ваши ряды. И, конечно, есть море вопросов. Но я постараюсь всё изучить, что уже есть на сайте.

Добрый день всем форумчанам. Долгое время не появлялись тут, но постараюсь уделять больше внимания.
По вопросу хочу поделиться мыслью, которая не является истиной, просто частное мнение. У моей мамы всегда было 90%+. Она очень многое сделала для оздоровления организма в целом и видимо форма хмл не столь агрессивная как бывает. Более 10 лет лечимся, чувствует себя плоховато конечно, усталость от симптомов и  побочек даёт о себе знать. И мне кажется вновь заболевшие иногда ошибочно думоют что целью является получить 0%.. Можно сказать что панацеи ещё нет. И отчёты с конференций говорят о том что даже после полного молекулярного ответа прерывать прием препарата не всегда целесообразно, т.к. может возникнуть резистентность. Что касается качества жизни, то тут однозначно стоит стремиться к наиболее глубокому ответу на препарат. И как не банально это будет звучать, но надо пахать над общим состоянием организма, способностью органов и систем работать максимально близко к норме + духовное (эмоционально-психологическое если угодно) состояние надо приводить в норму, запасаться терпением, много читать, искать, общаться с врачами, добиваться и не почивать на лаврах, т.к. болезнь ведёт себя по разному на различных стадиях лечения, жизни и на фоне проб вариантов лечения. Все это необходимо, чтобы дождаться того лекарства, которое действительно вернет к полноценной жизни. Желаю вам создать незгибаемый стержень в душе, и ,возможно, когда-нибудь вы обернетесь и скажете, что благодаря своему труду ваша жизнь была прекрасна несмотря на болезнь. Успехов! И только вперёд!)

0

5

Leonardo Da Vinci, по-моему, вполне нормальный у вас ответ, на иматинибе через 24 месяца лечения БМО достигают только 44-46% пациентов, на дазатинибе-64%
и на тасигне 67-71%, а вы ещё только чуть больше года лечитесь. Может, правда, у вас есть какие-то отягчающие обстоятельства, которые ваш врач учитывает (например,
диагноз в стадии акселерации и т.п.)?

Пятилетний график достижения БМО на дазатинибе в сравнении с иматинибом (DASISION)
http://s7.uploads.ru/t/e5d7D.jpg

Пятилетний график достижения БМО на нилотинибе в сравнении с иматинибом (ENESTnd)
http://s2.uploads.ru/t/Lwpqt.jpg

0

6

А где исследования по понатинибу начались

0

7

рпвп написал(а):

А где исследования по понатинибу начались

рпвп,
в России, Вера...
Но там оч. жесткие критерии для включения. И туда вкл. только тех, кто ранее не получал Пона...
Таковы условия разработчика и производителя.

0

8

Узнала, что в России (в частности в Алмазова) начинаются испытания нового препарата от хмл. Если кто знает, что за препарат - просьба ответить.

0

9

NATALIYA написал(а):

начинаются испытания нового препарата от хмл

NATALIYA,
м.б. этот - ABL001 - новый препарат для лечения ХМЛ

0

10

NATALIYA написал(а):

Узнала, что в России (в частности в Алмазова) начинаются испытания нового препарата от хмл. Если кто знает, что за препарат - просьба ответить.

Сайт clinicaltrials.gov выдает 1094 исследования по поиску "Chronic Myeloid Leukemia" и только 2 из них связаны с центром Алмазова, препараты бозутиниб и понатиниб (у обоих статус Recruiting, т.е. проводится набор участиков)  Вот ссылка https://clinicaltrials.gov/ct2/results? … emia"

По ABL001 два исследования, связанные с хмл, одно проводится в странах: США, Австралия, Канада, Германия, Израиль, Испания. Второе исследование охватывает страны: США, Франция, Германия, Италия, Япония, Корея, Нидерланды, Сингапур, Испания. https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond="Chronic Myeloid Leukemia"&amp;term=abl001
Есть еще одно исследование ABL001, но оно связано не хмл, а с прогрессирующими солидными опухолями

p.s. NATALIYA, как ваши дела, как самочувствие?

Отредактировано sandrea (2018-01-11 03:00:30)

0

11

Есть ли более  точные данные об  ABL? ВСЕ  еще  1я стадия  исследования  или уже 2я? Он используется  самостоятельно или в  комбинации? Здесь  упоминается  американский  форум. Как на него выйти?

0

12

Вот это - 1 стадия исследования, Изучение перорального ABL001 у пациентов с ХМЛ или Ph+ ОЛЛ, в нем 4 варианта применения препаратов: ABL001 отдельно и в сочетаниях ABL001+нилотиниб, ABL001+иматиниб, ABL001+дазатиниб. Начато в апреле 2014, расчетная дата завершения исследования август 2018.

Второе исследование - Изучение эффективности ABL001 в сравнении с бозутинибом у пациентов ХМЛ в хрон. фазе, предлеченых 2-мя или более ИТК (третья стадия), начато в октябре 2017, расчетная дата завершения март 2024. Часть пациентов будет принимать только ABL001 таблетки 40 мг два раза в день, другая часть - бозутиниб таблетки 500 мг один раз в день.

Ссылка на американский форум http://community.lls.org/forum/27-chron … -leukemia/

А это несколько ссылок на обсуждение ABL001:
http://community.lls.org/topic/15292-tk … ?hl=abl001
http://community.lls.org/topic/17261-ab … ?hl=abl001
http://community.lls.org/topic/17067-ab … ?hl=abl001
http://community.lls.org/topic/16432-ne … ?hl=abl001

0

13

sandrea написал(а):

Вот это - 1 стадия исследования, Изучение перорального ABL001 у пациентов с ХМЛ или Ph+ ОЛЛ, в нем 4 варианта применения препаратов: ABL001 отдельно и в сочетаниях ABL001+нилотиниб, ABL001+иматиниб, ABL001+дазатиниб. Начато в апреле 2014, расчетная дата завершения исследования август 2018.

Второе исследование - Изучение эффективности ABL001 в сравнении с бозутинибом у пациентов ХМЛ в хрон. фазе, предлеченых 2-мя или более ИТК (третья стадия), начато в октябре 2017, расчетная дата завершения март 2024. Часть пациентов будет принимать только ABL001 таблетки 40 мг два раза в день, другая часть - бозутиниб таблетки 500 мг один раз в день.

Ссылка на американский форум http://community.lls.org/forum/27-chron … -leukemia/

А это несколько ссылок на обсуждение ABL001:
http://community.lls.org/topic/15292-tk … ?hl=abl001
http://community.lls.org/topic/17261-ab … ?hl=abl001
http://community.lls.org/topic/17067-ab … ?hl=abl001
http://community.lls.org/topic/16432-ne … ?hl=abl001

Спасибо, попробуем разобраться...

0

14

sandrea написал(а):

Сайт clinicaltrials.gov выдает 1094 исследования по поиску "Chronic Myeloid Leukemia" и только 2 из них связаны с центром Алмазова, препараты бозутиниб и понатиниб (у обоих статус Recruiting, т.е. проводится набор участиков)  Вот ссылка https://clinicaltrials.gov/ct2/results? … emia"

По ABL001 два исследования, связанные с хмл, одно проводится в странах: США, Австралия, Канада, Германия, Израиль, Испания. Второе исследование охватывает страны: США, Франция, Германия, Италия, Япония, Корея, Нидерланды, Сингапур, Испания. https://clinicaltrials.gov/ct2/results? … ot;Chronic Myeloid Leukemia"&amp;term=abl001
Есть еще одно исследование ABL001, но оно связано не хмл, а с прогрессирующими солидными опухолями

p.s. NATALIYA, как ваши дела, как самочувствие?

Отредактировано sandrea (2018-01-11 06:00:30)

спасибо за ответ! Пока прохожу лечение, выводы делать рано

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC