ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman


Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman

Сообщений 1 страница 7 из 7

1

Здравствуйте. ))) спасибо Вам за добрые пожелания и прием на сайте!!!

Вот уже 2 года я страдаю ХМЛ. Провели лечение препаратом Тасигна, затем Спрайсель, но в итоге это не дало положительных результатов перешло в острый лимфобластный лейкоз. Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Буду очень благодарен, всем тем, кто поделиться своим опытом или любой информацией по следующим вопросам:
1. Каким образом можно купить или возможно получить по льготной системе за счет средств федерального бюджета в России препарат Понатиниб?
2. Хотелось бы еще уточнить относительно поездки на консультацию в Германию в наилучший сертифицированный в области онкогематлогии медицинский центр.
В общем, ищу подробную информацию о поездке: контакты клиники; стоимость консультации онкогематолога; какие основные тесты крови и костного мозга необходимо сдать и их стоимость?

ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ!
---------------------------------------------------
Понатиниб. Можно ли получать в России?  Roman

Теги: Понатиниб, Можно ли получать в России,  Roman

Отредактировано Roman (2014-09-17 15:03:08)

0

2

Roman написал(а):

Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Roman, Здравствуйте!
А почему возник разговор о Понатинибе после ТКМ? Рецидив?

Насчет получения Понатиниба в России - это очень проблематично, т.к. препарат  у нас даже не зарегистрирован.
Если он Вам показан по течению заболевания, то остается один вариант - просить Минздрав отправить на лечение заграницу по квоте (в силу того, что лечение данным препаратам у нас невозможно).
Слышал об одном случае включения пациента с Украины со Львова, в Программу на Понатиниб. Подробнее, может рассказать об этом ИВАН.

Насчет Германии, советую обратиться с подробным письмом к Яну Гесслеру с "Сети защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), контакты тут
Лучше него вряд ли кто сможет рассказать о возможностях лечения онкогематологии в Германии.

0

3

Roman написал(а):

Здравствуйте. ))) спасибо Вам за добрые пожелания и прием на сайте!!!

Вот уже 2 года я страдаю ХМЛ. Провели лечение препаратом Тасигна, затем Спрайсель, но в итоге это не дало положительных результатов перешло в острый лимфобластный лейкоз. Недавно мне провели ТКМ, и врач говорил о препарате Понатиниб.

Буду очень благодарен, всем тем, кто поделиться своим опытом или любой информацией по следующим вопросам:
1. Каким образом можно купить или возможно получить по льготной системе за счет средств федерального бюджета в России препарат Понатиниб?
2. Хотелось бы еще уточнить относительно поездки на консультацию в Германию в наилучший сертифицированный в области онкогематлогии медицинский центр.
В общем, ищу подробную информацию о поездке: контакты клиники; стоимость консультации онкогематолога; какие основные тесты крови и костного мозга необходимо сдать и их стоимость?

ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ!

Отредактировано Roman (Вчера 14:03:08)


Да, у нас есть один пациент который имеет мутацию ХМЛ -Т315і. Нашим львовским гематологам удалось его впихнуть в КИ (клинические испытания) Великобритании на препарат ПОНАТИНИБ.
Вторую пациентку из Днепропетровска (с аналогичной мутацией), не удалось втиснуть в эти КИ.
Понатиниб пока только доступен в США или же в тех странах где проходят его КИ.
Можно пробовать обращаться к фирме производителю ARIAD - http://www.ariad.com/ или к Сухропу Салиеву из фонда Макса (с вопросом помочь подыскать КИ на Понатиниб) Sukhrob Saliev <sukhrob.saliev@themaxfoundation.org>. Но нужно понимать что при проведении КИ его спонсоры сотрудничают с врачом, а не с пациентом.

0

4

Leonardo Da Vinci написал(а):

Друзья, здравствуйте.
На днях вступила в Ваши ряды. И, конечно, есть море вопросов. Но я постараюсь всё изучить, что уже есть на сайте.

Добрый день всем форумчанам. Долгое время не появлялись тут, но постараюсь уделять больше внимания.
По вопросу хочу поделиться мыслью, которая не является истиной, просто частное мнение. У моей мамы всегда было 90%+. Она очень многое сделала для оздоровления организма в целом и видимо форма хмл не столь агрессивная как бывает. Более 10 лет лечимся, чувствует себя плоховато конечно, усталость от симптомов и  побочек даёт о себе знать. И мне кажется вновь заболевшие иногда ошибочно думоют что целью является получить 0%.. Можно сказать что панацеи ещё нет. И отчёты с конференций говорят о том что даже после полного молекулярного ответа прерывать прием препарата не всегда целесообразно, т.к. может возникнуть резистентность. Что касается качества жизни, то тут однозначно стоит стремиться к наиболее глубокому ответу на препарат. И как не банально это будет звучать, но надо пахать над общим состоянием организма, способностью органов и систем работать максимально близко к норме + духовное (эмоционально-психологическое если угодно) состояние надо приводить в норму, запасаться терпением, много читать, искать, общаться с врачами, добиваться и не почивать на лаврах, т.к. болезнь ведёт себя по разному на различных стадиях лечения, жизни и на фоне проб вариантов лечения. Все это необходимо, чтобы дождаться того лекарства, которое действительно вернет к полноценной жизни. Желаю вам создать незгибаемый стержень в душе, и ,возможно, когда-нибудь вы обернетесь и скажете, что благодаря своему труду ваша жизнь была прекрасна несмотря на болезнь. Успехов! И только вперёд!)

0

5

Leonardo Da Vinci, по-моему, вполне нормальный у вас ответ, на иматинибе через 24 месяца лечения БМО достигают только 44-46% пациентов, на дазатинибе-64%
и на тасигне 67-71%, а вы ещё только чуть больше года лечитесь. Может, правда, у вас есть какие-то отягчающие обстоятельства, которые ваш врач учитывает (например,
диагноз в стадии акселерации и т.п.)?

Пятилетний график достижения БМО на дазатинибе в сравнении с иматинибом (DASISION)
http://s7.uploads.ru/t/e5d7D.jpg

Пятилетний график достижения БМО на нилотинибе в сравнении с иматинибом (ENESTnd)
http://s2.uploads.ru/t/Lwpqt.jpg

0

6

А где исследования по понатинибу начались

0

7

рпвп написал(а):

А где исследования по понатинибу начались

рпвп,
в России, Вера...
Но там оч. жесткие критерии для включения. И туда вкл. только тех, кто ранее не получал Пона...
Таковы условия разработчика и производителя.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Понатиниб. Можно ли получать в России? Roman


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC