ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Спрайсел. Болеет мама. Побочки, аллергия. Как справиться? Вера


Спрайсел. Болеет мама. Побочки, аллергия. Как справиться? Вера

Сообщений 1 страница 30 из 30

1

ХМЛ больна моя мама, ей 63 года. Принимает препарат Спрайсел. Слышала, что нужно следить при приеме таких препаратов за состоянием печени. Что нужно делать? Гематолог никаких преператов не назначает. Маму убедить следить за собой невозможно. Ест все подряд, по половине торта за раз. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
--------------------------------------------------------------------------
Спрайсел. Болеет мама. Побочки, аллергия. Как справиться? Вера

Теги: Спрайсел, Болеет мама, Побочки, аллергия, онкопсихолог, психотерапевт, Вера

0

2

Вера написал(а):

Принимает препарат Спрайсел. Слышала, что нужно следить при приеме таких препаратов за состоянием печени. Что нужно делать? Гематолог никаких преператов не назначает. Маму убедить следить за собой невозможно. Ест все подряд, по половине торта за раз.

Вера,
Екатерина Юрьевна Вам -

Функцию печени можно оценить при биохимическом анализе крови.
на самом деле, для дазатиниба не характерно токсическое воздействие по отношению к печени.  Торт в разумных количествах есть можно, биохимию в плановом порядке сдайте.

0

3

Вера написал(а):

ХМЛ больна моя мама, ей 63 года. Принимает препарат Спрайсел. Слышала, что нужно следить при приеме таких препаратов за состоянием печени. Что нужно делать? Гематолог никаких преператов не назначает. Маму убедить следить за собой невозможно. Ест все подряд, по половине торта за раз.

Ох тяжело с мамами... я Вас понимаю.... нам остается одно: длительно и монотонно их воспитывать:-) они тогда нехотя, но начинают подчиняться... проверено на моей маме))))))) лишний вес не идет на пользу...

Отредактировано Еленка (2014-02-22 15:53:07)

0

4

Я не знаю как действовать....ничего не слушает...даже не хочет осознавать какое у нее заболевание. Говорит просто ХМЛ и все. Про него и как оно коварно слушать не хочет. У меня иногда опускаются руки.  У нее и раньше характер был не "сахар", а сейчас добавилась слезливость, мнительность, психоз( против сказать ничего нельзя). Ходила сама на прием к ее гематологу( в тайне от нее), просила совета ( как вести себя).... . Врач говорит, что лучше не будет, что препарат действует на весь организм и разрушает психику человека. Сказала, что на поводу идти не надо, но и отталкивать ее тоже не надо. Не знаю где получить консультацию как вести себя с такими больными.Достается даже сестре , которая живет за 1000 км. Вес у нее большой 120 кг. Еще собирается продавать квартиру и ехать в город Егорьевск ( 100 км от Москвы). В этом городе нет гематолога, только в Коломне. Какое лекарство дадут никто не знает. На покупку там квартиры и оформление бумаг уйдет не один месяц. Врач ее говорит, чтобы совершать такой поступок надо иметь запас лекарства на 2-3 месяца. Запаса нет. Маму убедить трудно. В Ульяновске добивались препарат 6 месяцев, добились и теперь ехать в неизвестность..... Но она настроена решительно Хочет на Родину , к сестре. Как Вы думаете стоит совершать такой поступок, ведь столько людей мучаются, не могут получить лекарство в разных регионах страны.

0

5

Анализы она сдает, но несколько раз в год у нее бывает аллергия. Опухает лицо, или часть лица, раздаются губы. Ее кладут в больницу, диагноз ставят аллергическая реакция на неизвестное вещество. В 2013 году ложились 2 раза. раньше такого не было. Может печень не справляется?

0

6

Вера написал(а):

Я не знаю как действовать....ничего не слушает...

Вера,
нужно к психологу...точнее онкопсихологу на прием.
Для начала попробуй позвонить сюда -  Всероссийская бесплатная круглосуточная горячая линия психологической помощи для онкологических больных и их близких 8-800 100-0191
АНО "Проект СО-действие", горячая линия психологической помощи
Можете также задать вопрос письменно сюда - "Здоровое Будущее", консультация онкопсихолога
Если верующая - нужно к духовнику или на исповедь  ...

То что она собирается уехать - она хочет убежать от действительности, реальности, в детство-молодость, когда все было хорошо...
Посмотрите это - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео
может помочь понять её поступки и мотивы...

В Егорьевске проблемы со Спрайселом будут снова. Вам, в Егорьевске, т.к. нет гематолога по месту жительства, придется ездить с направлением от онколога или терапевта в МОНИКИ (Московская областная клиника, находится в Москве).  И когда добьетесь через МОНИКИ Спрайсел, чтобы его получить нужно будет также там регулярно появляться ( 2раза в год)...

Насчет аллергии, такое бывает и от наших препаратов.
Нужно проконсультироваться с Гематологом очно.

0

7

Спасибо большое. Я понимаю всю серьезность проблемы заболевания и трудности в получения препарата, но как донести это до мамы. Посмотрела видио. Все о чем там говорят очень подходит к поведению моей мамы. Подскажите в Ульяновске есть ли онкопсихолог? Близким конечно приходится очень тяжело, страдают все от ее поведения. Я ей уже предлагала сходить на прием  к психиатру, но у мамы отрицание всего. Когда не было лекарства, она переживала, добивалась со мной его получения. А как добились успокоилась, собралась в Егорьевск. У нее как бы было занятие, а сейчас можно сказать, что " с жиру бесится". Говорю ей, что сколько людей не могут добиться того что есть у нее, сколько детей больных, что надо ценить то, что мы смогли добиться получение препарата и то что нам его дали. Спасибо большое за советы. Обязательно напишу онкопсихологу в Здоровое будущее ( только соберусь с мыслями). Я Устала... спасибо, что выслушиваете.

0

8

Вера написал(а):

Подскажите в Ульяновске есть ли онкопсихолог?

Вера,
вот этого точно не знаю...
Кабинета онкопсихолога в Ульяновске в списке "Здорового Будущего" - нет - Ссылка

Насчет -

Я ей уже предлагала сходить на прием  к психиатру, но у мамы отрицание всего.

На мой взгляд, лучше Вам с психологом предварительно встретится и поговорить - как организовать встречу мамы со специалистом. Они подскажут, как это сделать...

Насчет переезда, если есть возможность, м.б. дать ей какое то время пожить в Егорьевске, например месяц-другой...Вполне вероятно, что после этого она изменит своё желание...

0

9

Здравствуйте. Про онкопсихолога говорят есть в Ульяновске в хосписе. Надо узнать можно ли попасть на прием сначала мне. В Егорьевск она бывает ездит на неделю, две. Месяц-другой как ей прожить без лекарства?В этом городе она хочет жить постоянно, с пропиской. А какие трудности будут в оформлении лекарства ее не интересует. Вот сейчас она простыла, сильный кашель, температура, глаз загноился и то не могу ее заставить врача вызвать. Сестра звонит из Егорьевска, просит ее чтобы вызвала врача. Мама говорит, что себе вызывайте. Как убеждать, что может быть обострение заболевания, что надо находится под наблюдением врача. Даже здесь не слушает. Всего боится, боится врача вызвать.

0

10

Вера написал(а):

Как убеждать, что может быть обострение заболевания, что надо находится под наблюдением врача. Даже здесь не слушает. Всего боится, боится врача вызвать.

Вера,
она в себя уходит, хочет спрятаться...как мне кажется.
В этом случае нужен специалист...

0

11

Нет, она не уходит в себя, а ведет как ей выгодно. Когда выгодно мы боимся, когда выгодно мы смелые и ничего не боимся, по обстоятельствам. Она не хочет знать правду о своем заболевании и считает, что раз анализы хорошие, то она уже и не болеет. Даже диагноз свой называет просто ХМЛ. Не расшифровывая. А правду надо знать. Надо помогать организму.

0

12

Сегодня в 4 часа утра мама проснулась от того, что опять начался приступ аллергии ( опухло лицо и нижняя губа, а днем опухоль с нижней губы перешла на верхнюю). Почему-то все приступы происходят ночью и начинаются именно так. Приехала скорая и сделала укол преднизалона и тавигила. Днем на работе маме сделали еще раз такие же уколы. Лучше не стало и в 15 часов ее увезла скорая в больницу. Когда мама принимала Гливек такого у нее не было. Про то, что надо следить запитанием мама слушать не хочет. Ест только то, что любит.( торты, помидоры в собственном соку, творожные массы..... и все ест в больших количествах. Почему у нее происходят эти приступы аллергии очень часто ( последний был в феврале), но она не легла в больницу. Еще у нее часто бывает стоматит . Может сходить на прием в ее гематологу и попросить ее повлиять на маму. Что делать, подскажите? http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

13

Вера написал(а):

Что делать, подскажите?

Вера,
а с онкопсихологом или психотерапевтом не удалось проконсультироваться?
Ваш вопрос переслал Екатерине Юрьевне...

0

14

Вера написал(а):

Может сходить на прием в ее гематологу и попросить ее повлиять на маму. Что делать, подскажите?

Вера,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Здесь можно разобраться только при очном осмотре. Идите к гематологу, он, вероятно, направит дальше, к другим специалистам...

0

15

К психотерапевту мама отказывается идти, говорит, что вам надо вот и идите сами. Я звонила психотерапевту и врач говорит, что беседовать без мамы не имеет смысла. А она не идет. В понедельник позвоню ее гематологу и попрошу о встрече. Расскажу ей и про аллергию и про стоматит. Думаю, что мама ей об этом не рассказывает. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

16

Вера,
26 апреля в Ульяновске пройдёт «Школа пациентов»
Тема: «Поддержка пациентов с онкологическими заболеваниями»

Место проведения: г. Ульяновск, ул. 12 Сентября, 90. Конференц-зал Ульяновского областного клинического онкологического диспансера (поликлиника, 3 этаж).

11:00 ОТКРЫТИЕ ШКОЛЫ. Председатель Совета Ульяновского регионального отделения МОД «Движение против рака», Полудневич Раиса Ивановна

11:15 МЕДИЦИНСКАЯ  ЧАСТЬ ШКОЛЫ
Директор ГУЗ «Ульяновский областной медицинский информационно-аналитический центр» Гайнутдинов Альберт Ренатович.
Тема: «Современные информационные технологии в здравоохранении – электронная регистратура»

12:00 ПРАВОВАЯ ЧАСТЬ ШКОЛЫ
Юрист Зверева Лариса Константиновна. Тема: «Технические средства реабилитации для онкологических пациентов» 
 
12:15 ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ ШКОЛЫ
Психолог Осипова Татьяна Борисовна. Психологический практикум: «Помоги себе сам»

13:00 Ответы на устные и письменные вопросы

Вход свободный

0

17

Добрый день. Подскажите, что можно предпринять. С марта 2011 года моя мама принимала Гливек. Гемоглабин был 108 и ниже не опускался. С мая 2013 перешла на Спрайсел. Гемоглобин держится 80, сывороточное железо 2.6. Пропила месяц Мольтафер, результатов нет.

0

18

Вера написал(а):

Гемоглабин был 108 и ниже не опускался. С мая 2013 перешла на Спрайсел. Гемоглобин держится 80, сывороточное железо 2.6. Пропила месяц Мольтафер, результатов нет.

Вера,
к сожалению, до 7 мая Екатерина Юрьевна не будет на связи.
Придется подождать...

Задайте вопросы своему гематологу на этот счет - м.б. требуются другие препараты, например - фолиевая кислота и др...

0

19

Спасибо большое. Подождем до 7 мая, а про фолиевую кислоту спрошу завтра у гематолога http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

20

Вера написал(а):

Подождем до 7 мая,

Вера,
Екатерина Юрьевна вышла на связь и передала Вам -

Препараты железа принимают не менее трёх месяцев, тогда будут пополнены его запасы. Думаю, пока просто рано оценивать

0

21

Гематолог разрешила принимать фолиевую кислоту. Мне ее принимать отдельно или теперь уже снова с препаратом железа? Если с препаратом железа то с каким лучше или как принимать?

0

22

Вера написал(а):

Гематолог разрешила принимать фолиевую кислоту. Мне ее принимать отдельно или теперь уже снова с препаратом железа?

Вера,
это же витамины...Пусть принимает вместе. Желательно разнесено по времени.

0

23

Добрый вечер. Как вы относитесь к такому препарату как ФЕРА-ФАЛЬГАМА. В его состав входит В12 и говорят, что может от него произойти рост клеток, а гематолог советует пить именно этот препарат теперь. Как поступить мне пропить Мальтофер и фолиевую кислоту или пить ФЕРА-Фальгаму. Что лучше?

0

24

Вера написал(а):

В его состав входит В12 и говорят, что может от него произойти рост клеток, а гематолог советует пить именно этот препарат теперь.

Вера,
слушаться врача-гематолога!
При случае с врачом обсудить ваши опасения...

Так понимаю, у вас цитогенетика=0%
В таком случае, опасения насчет В12 - не обоснованы.

0

25

Добрый вечер. Вот результаты моего анализа. Общее количество эритроцитов 2,86. Средний объем эритроцита 90. Среднее содержание гемоглобина в эритроците 27,6. Средняя концетрация гемоглобина в эритроците 305. Ширина распространения эритроцитов 19,3. Цветной показатель 0,9. Лейкоцитарная формула: палочкоядерные нейтрофилы 1, сегментоядерные нейтрофилы 40, лимфоциты 49, моноциты 10,анизоцитоз с преобладанием микроцитов, выраженный. На основании этих показателей с помощью какого препарата лучше повышать гемоглобин?

0

26

Вера написал(а):

Вот результаты моего анализа.

Вера,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Вере:
Основной вопрос, насколько я понимаю: какой препарат выбрать. Ответ простой: тот, который рекомендует ваш доктор, ему потом отслеживать полученный эффект. Препарат феро-фольгамма - ничего не имею против, особнно если доказан дефицит В12.

0

27

Добрый день. Хочу задать вопрос про свою знакомую. У нее нет интернета и такой возможности общаться. Муслахутдинова Рушания 1963 года рождения диагноз ХМЛ 8 лет. 16.06.2015 у нее взяли пункцию(цитогенетику). На следующий день у нее температура поднялась до 39 градусов, боли в груди, вдох полный сделать не могла. Затем на месте прокола образовалась шишка размером с кулак.Все эти симптомы у нее держались неделю. В травмпункте ей поставили диагноз медиастенит под вопросом. Через неделю с большим трудом ее удалось госпитализировать. В стационаре проведено лечение:Омепразол 20 мг 2р в день №14, лизиноприл 5 мг 2 р в день №14, бисопролол 2.5 мг в день №13, цефтриаксон 1,0 плюс натрия хлорид 0,9% 20,0 в/в стрх 2 раза в день №10,левофлоксацин 500мг 2 раза в день, рибоксин 10,0 плюс аскорбиновая кислота 5%-4,0 плюс натрия хлорид 0,9% - 200,0 кап №10, магния сульфат 25%-10,0 плюс натрия хлорид 0,9% - 200,0 кап №1, кеторол 1,0 2 раза в день №6, диклофенак 3,0 №7. В выписке из стационара диагноз написан признаки липоматоза средостения. После выписки также ее беспокоят боли в груди, температура вечером до 37,2. Что ей теперь делать, где найти правду по поводу правильного диагноза? Ведь врачи ей в стационаре говорили, что еле успели и через 2 дня было уже поздно, т.к гной пошел бы дальше. Разве липоматоз лечится таким количеством антибиотиков?

0

28

Вера написал(а):

Хочу задать вопрос про свою знакомую.

Вера,
Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне...

0

29

Вера написал(а):

Хочу задать вопрос про свою знакомую.

Вера,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Липоматоз антибиотиками не лечат, вы правы.
Но при воспалительном инфекционном процессе другой выход вряд ли был.

Могу только предположить, что в этом случае имело место образование местной гематомы или инфильтрата ("шишка") , который нагноился, инфекция распространялась дальше, и терапия антибиотиками была жизненно необходима.

Дальнейшее наблюдение - у гематолога, тем более, что он знает пациентку с ХМЛ уже 8 лет

0

30

Всем привет!принимающим Спрайсел,расскажите пожалуйста про побочку в виде тошноты.у кого было?и как справиться?что принять?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Спрайсел. Болеет мама. Побочки, аллергия. Как справиться? Вера


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC