ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Перестанут ли б/п выдавать Иматиниб в России? Юленька


Перестанут ли б/п выдавать Иматиниб в России? Юленька

Сообщений 1 страница 12 из 12

1

Здравствуйте Екатерина Юрьевна,очень рада,что Вы есть в этой группе!!!
Подскажите пожалуйста,ситуация складывается следующая:в 2008 г поставили диагноз хмл фи +,лейкоциты были 30000..назначили гливек,пила вплоть до 2013,потом начала прием так же 400 мг филахромин...пью по сей день...врач говорит,что и его поставки урезают в пополам...вопрос в следующем вот если не буудет возможности принимать препарат ,если его не будет,и в замен ни чего не назначат,каковы прогнозы,с учетом того ,что у меня ремиссия на молекулярном уровне.Благодарю заранее за ответ!!!
kudaeva2010@mail.ru-это адрнес моей электронки..
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif
-------------------------------------------------------------------
Перестанут ли б/п выдавать Иматиниб в России? Что будет если перестанут? Юленька

Теги: бесплатные ИТК, ХМЛ, Иматиниб, перерывы, приверженность терапии, Юленька

0

2

Юленька написал(а):

рач говорит,что и его поставки урезают в пополам...вопрос в следующем вот если не буудет возможности принимать препарат ,если его не будет,и в замен ни чего не назначат,каковы прогнозы,с учетом того ,что у меня ремиссия на молекулярном уровне.

Юленька,
можно я Вам отвечу?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
Во первых, никаких "урезаний в пополам" не будет! Потому что в России налажен выпуск дженериков Гливека, если память не изменяет - до 5 фармкомпаниями, а с учетом заграничных, будет за десяток. Прошедшей осенью случился "ценовой обвал" на Иматиниб. Теперь он, по рассказам знающих, в торгах продается меньше чем 3000руб. пачка... Тут подробнее - «7 нозологий»: кто в госзакупках, будет ли расширен перечень ЛС?
В И-нет аптеках, говорят, Иматиниб продают за 9000пачка, Гливек встречается за 16тыс...
Так что с этим вопросом более-менее все понятно...

Насчет, "если ничего не будет", - Вы, да и большинство из нас, в стадии ПМО/БМО, как бы "находятся за гранью" диагностирования ХМЛ обычными  анализами ОАК (общего анализа крови). То есть, диагноз ХМЛ по ОАК и "цитогенетике" (анализу костного мозга) установить невозможно, если сами не скажете. Ваше состояние и уровень болезни (уровнь BCR-ABL) в этом положении контролируется только анализами ПЦР или "молекуляркой".
Только это не значит, что можно бросить пить лекарства! Последствия будут печальными и очень быстро...
Подробнее об этом тут - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22
Читайте внимательно, особенно насчет "приверженности терапии"

0

3

Для объективности следует сказать, что ряд гематологов придерживается другого мнения  и отменяет прием ИТК в случае достижения ПМО http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано humanoid (2014-02-13 21:19:56)

0

4

humanoid написал(а):

ряд гематологов придерживается другого мнения  и отменяет прием ИТК в случае достижения ПМО

humanoid,
на мой скромный взгляд, это может классифицироваться как преступное самоуправство, соответствующие статьи могут назвать юристы по медправу, и на этот счет существует разъяснение Анны Григорьевны Туркиной, заведующей научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ГНЦ МЗ РФ, д.м.н, профессора, которая сказала -

обсуждая вопрос о прерывании приема препарата, я бы использовала другую терминологию, а именно – наблюдение за больным с полной  молекулярной ремиссией без поддерживающей терапии. Говоря о наблюдении предполагается, что для контроля  стабильности ответа используется  молекулярные методы, позволяющие выявить ранние признаки заболевания. Следует подчеркнуть, что больной должен быть обследован в сертифицированной лаборатории и уровень BCR-ABL транскрипта не должен быть выявлен.   При обсуждении вопроса о прерывании приема препарата надо  сначала убедиться, что полученный ответ стабилен.  Длительность стабильного отрицательного ответа должна быть не менее 2 лет.
Кроме того, следует подчеркнуть, что такие попытки можно планировать ТОЛЬКО ПОД СТРОГИМ МОЛЕКУЛЯРНЫМ МОНИТОРИНГОМ  и в РАМКАХ КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ!!!


полностью. тут - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22

0

5

Фраза".наблюдение за больным с полной  молекулярной ремиссией без поддерживающей терапии." звучит деликатней , чем просто" отмена препарата " Но явно указывает, что доктор вполне допускает отмену лечения при достижении ПМО, при этом ссылка на мониторинг не учитывает российские  реалии, у нас в стране прибор соответствующего уровня имеется в единственном экземпляре, а подавляющее большинство лабораторий даже не прошли стандартизацию. Особо надо отметить, что доктор умолчала о том, что в случае потери ПМО этого больного лечить не будут, даже если он будет на этом настаивать,  до тех пор пока молекулярка не превысит  1%

0

6

humanoid написал(а):

доктор вполне допускает отмену лечения при достижении ПМО, при этом ссылка на мониторинг не учитывает российские  реалии

humanoid,
должен Вам заметить, чтобы комуто отменили препарат по протоколам STIM (Стоп-Иматиниб), на практике нужно оформить множество бумаг, как то: Договор о мониторинге без лечения, Заявление пациента о согласии... ещё кучу всяких юридически - правовых... У нас в России даже утвержденные форм этих документов ещё нет. Да и лаборатории по мониторингу ещё соответствующим образом на сегодня не сертифицированы...

ПОЭТОМУ, ТЕ КТО РЕШАЕТСЯ НА ТАКИЕ АКЦИИ - ИДУТ НА СТАТЬЮ ПО МЕНЬШЕЙ МЕРЕ - "ПРЕСТУПНАЯ ХАЛАТНОСТЬ"!!!
Александр Владимирович Саверский, Президент  Лиги Защитников Пациентов может подтвердить.
Кстати, филиал есть и в Питере -

Телефон Санкт–Петербургского отделения, по которому бесплатно консультируют пациентов, —  8 (911) 244-77-10.  Помимо рекомендаций,  Лига защитников пациентов составляет необходимые документы, чтобы человек мог обратиться в государственные органы для защиты своих прав. За составление документов пациент также не платит.
Телефон для консультаций в Москве остался прежним — 8 (985) 644-72-38. Консультирует по нему юрист Лиги защитников пациентов, кандидат медицинских наук Марина Зубкова.

0

7

Юленька написал(а):

Здравствуйте Екатерина Юрьевна,очень рада,что Вы есть в этой группе!!!
Подскажите пожалуйста,ситуация складывается следующая:в 2008 г поставили диагноз хмл фи +,лейкоциты были 30000..назначили гливек,пила вплоть до 2013,потом начала прием так же 400 мг филахромин...пью по сей день...врач говорит,что и его поставки урезают в пополам...вопрос в следующем вот если не буудет возможности принимать препарат ,если его не будет,и в замен ни чего не назначат,каковы прогнозы,с учетом того ,что у меня ремиссия на молекулярном уровне.Благодарю заранее за ответ!!!


Ответ Екатерины Юрьевны Челышевой Юленьке и всем нам -

Для Юленьки.
Иматиниба в стране достаточно. Если кто-то говорит, что вас не могут им обеспечить, то он прекрасно знает, что может быть за такие разговоры. Второй вариант - вы что-то неверно поняли сами или услышали то, что хотели бы услышать... так тоже бывает. Спрашивайте, уточняйте.

Насчет отмены терапии при молекулярной ремиссии.
Пациенты, дорогие! Ну куда вы торопитесь сами??
Как я могу дать совет больной, которая говорит, что у нее "все хорошо" и планирует не принимать препарат - и при этом у меня нет сведений по ее мониторингу? Ее жизнь в ее руках. За последствия этого решения она будет отвечать сама.
Вот если будет под нашим наблюдением- тогда да, отвечаю я и команда  других докторов исследователей. И сделаю так, чтобы молекулярный рецидив был вовремя оценен, и чтобы болезнь ни в коем случае не вернулась. Это будет контролируемое наблюдение без терапии.
Дайте нам возможность отвечать за вас. Дайте возможность отследить это все в исследовании, а не хаотично.
Тогда мы дадим вам точный ответ, кому можно и кому нельзя останавливать лечение.
И у нас у всех будет информация.
И у вас не будет рецидивов, т.к. мы будем знать об этом все, что возможно.

Да, нужно подписать кучу бумаг. Этот протокол в процессе дооформления.
Чтобы получить правильный ответ надо сделать все по правилам.

Несколько лабораторий в стране работают достаточно хорошо, чтобы можно было им доверять и проводить мониторинг на "стопах". "Единственный прибор " - если речь о genexpert, то уже не единственный, и можно использовать обычный "ручной" метод в хорошо работающей лаборатории. Результаты сопоставимы, мы проверяли!
Мы готовимся к этому протоколу достаточно серьезно.
Все будет так, как мы хотим!

Могу добавить, что практический опыт наблюдения за больным без терапии уже есть и в РФ. Два десятка больных.
Все будет опубликовано буквально в этом году .

И будем стартовать исследование, в которое позовем пациентов.

Остальную дискуссию полностью доверяю Ростиславу, абсолютно согласна со всем высказанными им позициями.

0

8

RAF написал(а):

Юленька,
можно я Вам отвечу?
 
Во первых, никаких "урезаний в пополам" не будет!

Спасибо Вам за ответ...сдаю каждые 6 месяцев и пцр и молекулярку,мой гематолог ставит мне бмо,только вот говорит ,что на 50% урезали лек-ва,т е заказала 100,выписали 50,вот как то так)

0

9

Юленька написал(а):

мой гематолог ставит мне бмо,только вот говорит ,что на 50% урезали лек-ва,т е заказала 100,выписали 50,вот как то так)

Юленька,
мне остается только присоединиться к словам Екатерины Юрьевны:

Иматиниба в стране достаточно. Если кто-то говорит, что вас не могут им обеспечить, то он прекрасно знает, что может быть за такие разговоры.
Второй вариант - вы что-то неверно поняли ....

0

10

.Я думаю,что с филахромином будет все нормально,к тому же препарат недорогой.Я в январе при получении спросила,сколько стоит ,сказали,что по льготе 1530руб.

Отредактировано станиславна (2014-02-19 20:30:02)

0

11

станиславна написал(а):

.Я думаю,что с филахромином будет все нормально,к тому же препарат недорогой.Я в январе при получении спросила,сколько стоит ,сказали,что по льготе 1530руб.

Отредактировано станиславна (2014-02-19 20:30:02)

а мне врач сказала,что 1 капсула стоит 500 р,т е в день я съедаю лек-ва на 2000 р,а в месяц,....соответственно на 60000 т р
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

12

Цену на препарат ставят на рецепте в аптеке,где выдают лекарство.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Перестанут ли б/п выдавать Иматиниб в России? Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC