ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Говорить ли окружающим о своем диагнозе?


Говорить ли окружающим о своем диагнозе?

Сообщений 31 страница 55 из 55

31

Мария написал(а):

А так я всегда стараюсь всё делать,что делают абсолютно здоровые люди!Сейчас в университете вот,там вообще никто ничего не подозревает!НЕ надо м этого знать!......ЧТо касается личной жизни,парням тоже никогда не рассказывала о своё недуге.Страшно!Кому нужна девушка,которая постоянно сидит на таблетках,бегает по врачам.И с которой будет очень сложно завести ребёночка! Всегда молчу! Стараюсь всё скрыть...  Но в глубине души всё-равно понимаю,что если надумаю замуж идти-надо будет все карты раскрыть....И поэтому часто меня посещают мысли,что создать свою семью я не смогу.......Мир наш стал другим и люди злыми....И эгоистичными!


http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
Мария, Мария!!!
Вам не должно быть страшно...
Расскажу по секрету, да это вообщето и не секрет вовсе.
В нашей среде, мы его называем "Планета ХМЛ", происходят удивительные вещи -
люди любят, женятся, выходят замуж, рожают детей, ведут активный образ жизни!
Особо никто и не делает секрета, что болеет...
Статистики - сколько браков заключено в нашей среде, - нет. Но, учитывая, что только детей у нас - более 30 рожденных женщинами с диагнозом ХМЛ, можно прикинуть, что наверно и браков не меньше. Причем все дети - родились здоровыми!
Это важно!
Знаю многих готовящихся к прекращению приема Гливека по Программе Стоп-технологий. Конечно, только под наблюдением врачей-гематологов! Только так и по другому нельзя!
Так что, Эра Гливека, как говорят врачи, - перевел страшную болезнь в хроническую форму, а может в ближайшей перспективе будет и полное выздоровление!

НО!
Но, это не значит расслабляться!
Необходимо помнить - болезнь пока что, не совсем покинула многих нас. Он затих, затаился... И если вести каждодневную терапию, не прекращая приема и не нарушая предписанного режима (не перенапрягаться, не переохлаждаться, не перезагорать), а главное - жить без стрессов и депрессий, вполне вероятно, многие скоро будут готовы распрощаться с ХМЛ навсегда!
Удачи и Успехов Вам на этом пути!
Не расстраивайтесь, добивайтесь намеченных целей!
И только без фанатизма...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Отредактировано RAF (2012-11-01 11:51:11)

0

32

RAF, спасибо за поддержку! Мама мне всегда  внушала и внушает,мол,ничего у тебя нету.Пьёшь таблетки-пей!И ни о чём не думай!....А бывает как нападёт апатия...И мысли всякие лезут,что уснуть не можешь до полночи.
Поэтому...Стараюсь всегда быть чем-то занята http://uploads.ru/i/h/D/M/hDMoL.gif  Движение жизнь! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Кстати,вот уже месяц пью Генфатиниб. На той неделе сдавала анализыЁ Кровь как у космонавта. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif Тьфу,тьфу,тьфу....И это меня бодрит ещё больше http://uploads.ru/i/V/e/k/VekQW.gif  Прям таки любовь к миру, к жизни и к людям крепчает http://uploads.ru/i/2/5/Q/25QfY.gif

0

33

Мария написал(а):

Мама мне всегда  внушала и внушает,мол,ничего у тебя нету. Пьёшь таблетки-пей! И ни о чём не думай!....А бывает как нападёт апатия...И мысли всякие лезут,что уснуть не можешь до полночи.
Поэтому...Стараюсь всегда быть чем-то занята   Движение жизнь!


http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif
Мария, конечно у всех бывают и депрессии и апатии, ведь мы же живые!
И действительно различные занятия позволяют отвлечься.
Ещё лучше - научиться собой управлять, например, йогой или самовнушением.
Конечно это сначала не очень просто... Но можно научиться!
"Мы действительно можем всё!", - как наша Наталья с Е-бурга говорит.
См. тут - Дню борьбы с ХМЛ посвящается...
Там, если не видно, по ссылке слайд-клип о наших увлечениях...

Можно заниматься всем... Только без фанатизма. В меру, себе и окружающим на радость!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

34

Мария! А, может быть, не стоит тратить свое время на парней, которым не " нужна девушка,которая постоянно сидит на таблетках, бегает по врачам. И, с которой будет очень сложно завести ребёночка!" ?
А закончить университет надо обязательно!
А на каком факультете Вы учитесь, и, как называется Ваша специальность?

Отредактировано VioD (2012-11-01 15:53:47)

0

35

VioD написал(а):

А, может быть, не стоит тратить свое время на парней, которым не " нужна девушка,которая постоянно сидит на таблетках, бегает по врачам. И, с которой будет очень сложно завести ребёночка!" ?
А закончить университет надо обязательно!
А на каком факультете Вы учитесь, и, как называется Ваша специальность?


Ну я ведь молодая девочка и романтики и любви тоже хочется http://uploads.ru/i/h/D/M/hDMoL.gif 
А учусь на филологическом факультете. Специальность: филология и филологическое обеспечение социо-культурного сервиса и туризма http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

36

Мария написал(а):

ЧТо касается личной жизни,парням тоже никогда не рассказывала о своё недуге.Страшно!Кому нужна девушка,которая постоянно сидит на таблетках,бегает по врачам.И с которой будет очень сложно завести ребёночка! Всегда молчу! Стараюсь всё скрыть...  Но в глубине души всё-равно понимаю,что если надумаю замуж идти-надо будет все карты раскрыть....И поэтому часто меня посещают мысли,что создать свою семью я не смогу.......Мир наш стал другим и люди злыми....И эгоистичными! НО НИЧЕГО, СЕЙЧАС Я ДУМАЮ О СВОЁ БЛИЖАЙШЕМ БУДУЩЕМ  А ИМЕННОЗАКОНЧИТЬ УНИВЕРСИТЕТ И НАЙТИ ДОСТОЙНУЮ РАБОТУ,А ТАМ УЖЕ ВИДНО БУДЕТ!  ГЛАВНОЕ,ЧТО  СЕЙЧАС В МОЕЙ ЖИЗНИ СВЕТИТ СОЛНЫШКО!

Мария, Вы еще молоды и у Вас все впереди!!! Поверьте, когда Вы встретите свою любовь, сердце Вам само подскажет как быть.. и конечно же придется поделиться самым сокровенным с близким человеком (о своем диагнозе), и если Вы ему дороги, он поймет Вас и будет любить искренне, оберегать от всего, и от болезни в том числе.... вместе преодолевать все трудности гораздо легче... а любовь - очень мощное лекарство от всех болезней!!! Желаю Вам крепкого здоровья, искренней любви, хороших людей на пути, пусть сбываются мечты!

http://img0.liveinternet.ru/images/attach/c/1//57/52/57052093_46725509_aro.jpg

+1

37

а как рассказать о своем диагнозе девушке с которой встречаешься? вначале не думал рассказывать. кто знал сколько продержимся вместе. но дело набирает оборот и впереди маячат серьезные отношения.
и у меня дилемма - не предупредить заранее - не очень хорошо. человек должен знать на что он идет.
и говорить слишком рано - тоже не очень. не будешь же на первом свидании об этом всем подряд рассказывать.
как и когда говорить?

0

38

Lexx59 написал(а):

а как рассказать о своем диагнозе девушке с которой встречаешься? вначале не думал рассказывать. кто знал сколько продержимся вместе. но дело набирает оборот и впереди маячат серьезные отношения. и у меня дилемма - не предупредить заранее - не очень хорошо. человек должен знать на что он идет.и говорить слишком рано - тоже не очень. не будешь же на первом свидании об этом всем подряд рассказывать.как и когда говорить?


Lexx59,
на мой мзгляд, универсальных рецептов не существует...
Но, мне приходилось видеть, как подруги пациентов с ХМЛ, самоотверженно борются вместе с болезнью.
Даже подруги поактивнее будут, тормошат своих парней, не дают впадать в уныние, бегают по инстанциям пробивая лечение...
Интересуются вопросами деторождения при ХМЛ и готовы на детей...
Можно привести примеры и с парнями у которых болеют подруги...

Но, в то же время, есть случаи - когда становится известно о диагнозе - здоровая половина убегает:(
Наши в этом случае говорят: "Значит, он (или она) - не стоили тебя. Ещё встретишь свою надежную половину..."
И со временем так и случается...

0

39

одно дело, когда был в отношениях и диагноз стал неожиданностью для обоих. примерно так и произошло около года назад у меня. но те отношения спустя пол года распались по другой причине.
а вот сейчас возникают новые, выходящие за рамки краткосрочного флирта. тут даже не в том вопрос - "говорить или нет?". а вопрос в том, "когда и как сказать?"
все-равно рано или поздно возникнет вопрос - что это за обязательные ежедневные "витаминки от гематолога"?
основной вопрос, - да - деторождение. тут прямо как в рекламе - непредоставление полной информации потребителю равнозначно обману.

0

40

Lexx59 написал(а):

а вот сейчас возникают новые, выходящие за рамки краткосрочного флирта. тут даже не в том вопрос - "говорить или нет?". а вопрос в том, "когда и как сказать?"


Lexx59,
о5 же на мой взгляд, по принципу "раньше сядешь - раньше выйдешь", - лучше раньше, чем потом, когда печаль от расставания будет сильнее.
С другой стороны, может оказаться так, что она и не захочет расстаться.
Потом, тщательно скрываемое, как правило, раскрывается в самый не подходящий момент.
Как говорится - у каждого свой путь и своя судьба...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

41

Я эту тему начал более года назад... Могу сказать свои выводы - я был прав, в том что в моем случае нельзя говорить коллегам и сослуживцам о диагнозе (у каждого свой случай, правильно RAF говорит),
НО! близкие должны знать однозначно! Lexx59 не совсем понимаю чего Вы боитесь? Выяснить что это не Ваша половинка? Вы в ней не уверены? Так не обманывайте себя дальше, определитесь быстрее! Уйдет - ну и слава Богу! Если все-таки это Ваша половинка (дай Бог) - она с Вами останется и еще будет обижаться что Вы так долго ее обманывали....

0

42

А я всем говорю,и практически сразу...И родным и коллегам и друзьям. И еще никто не отвернулся, обычно сочувствуют и желают поскорее выздороветь. Онкологии сейчас очень много, и она коснулась почти каждого (родители,дедушки,бабушки,родственники) поэтому понимание этой проблемы в обществе есть! Бравировать, конечно, не стоит этим, но скрывать от любимого человека точно не надо!
Да и польза есть от ХМЛ! Сказав и увидев реакцию человека с которым готов строить отношения можно сразу определить правильный ли выбор сделан!
Удачи!

0

43

Всем, сообщникам доброго времени суток!
Первое время никому, кроме близких не говорила. Сейчас специально никому не рассказываю, узнают да и ладно.
На работе знают только  директора-начальники, все отнеслись с пониманием, еще и поругали за то, что поздно рассказала: " не решай за людей и не отнимай у них возможность тебе помочь!!! всем кому это не надо пройдут мимо....."-сказала мне начальница.
Со стороны родных мощная, именно мощная поддержка. За что я им безмерно благодарна. Мужа я узнала совсем с другой стороны: заботливым и полным сострадания.
Сама я стараюсь лишний раз не напоминать о болячке, не охать и не ахать без причины, а иногда так хочется раскваситься http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif .... но перехочется... очень помогает отвлечься от грустных мыслей работа, которую я люблю.
А так моя тихая гавань - это моя доченька Машенька, с ней все мысли уходят и остается чувство счастья. Каждый день благодарю Бога, за то, что  у меня есть моя дочка. Хотя врачи считают, что именно беременность дала толчок для болезни.
Если близкие или родные заболевших людей читают эти строчки, знайте, что моральная поддержка  нам нужна как воздух.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

44

Мария написал(а):

Ну я ведь молодая девочка и романтики и любви тоже хочется http://uploads.ru/i/h/D/M/hDMoL.gif


Маленькая Вы наша, у Вас еще такая будет романтика. И переглядки, и переписки, и муси-пуси по телефону ночами, и бессонные от любви  ночи. И не будет Вам времени думать про какой-то там ХМЛ. Будет одна лав-стори в голове. И будете еще пары прогуливать и хвосты сдавать.
Я писал, что Вы красавица. А я знаток еще тот  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif

Поэтому все придет в свое время. Помните - "Любовь нечаянно нагрянет, когда ее совсем не ждешь".

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

45

Виталий К. написал(а):

Маленькая Вы наша, у Вас еще такая будет романтика.

Нет,ну проблем с молодыми людьми нет. Но и о замужестве я ещё не думаю)А ведь придётся)И придётся "сознаться" избраннику.....а вот там то и проблема

0

46

Блин,ну поддержка такая вообще бодрит http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif Спасибо вам,мои дорогие!!!!Так,как вы никто не поймёт!Вы все супер человечки!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

47

сейчас такое время, что и избранники и избранницы недолговечны. считаю, что надо сообщать, когда уже реально о детях разговор заходит.

0

48

Не согласен. Вторая половина должна сама хотеть быть с тобой, а не "быть привязаной" чем-то (обязательствами, жилищными условиями и т.п.). Скрывая до последнего правду можно тем самым в результате:
1. Показать избраннику что ты ему не доверяешь и получить в ответ заслуженное отношение в будущем
2. В случае с "не проверенным правдой" спутником, увидеть что на него рассчитывать не стоит (а будет уже поздно, вплоть до поддержки только алиментами - тут такая грустная история уже кажется была)...
Конечно "у каждого своя правда"... И свои жизненные ситуации и житейский опыт, которые позволяют нам отстаивать свою точку зрения, но жить с кем-то не доверяя ему?.... Мне кажется что это очень тяжело... И зачем тогда выбирать такого спутника своей жизни?

0

49

Проще не заморачиваться и всем рассказывать.

+1

50

Вот я  чём и говорю....Что люди сейчас злые!Эгоистичные!И думают только о себе....Да что я могу здесь написать....Пусть мне всего 19,но в жизни тоже много чего повидала.....И то,что у меня в душе я мог только выплакать у мамы на плече

0

51

А я думаю, что если разговор заходит в это русло, то надо говорить правду, отпираться незачем. А если разговоров о болячках нет, то можно и не говорить.
А что касается личных отношений, если человек твой, то он тебя примет с любым диагнозом, главное его и себя не обманывать!
И главное быть на позитивной волне http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

0

52

Мария написал(а):

Нет,ну проблем с молодыми людьми нет. Но и о замужестве я ещё не думаю)А ведь придётся)И придётся "сознаться" избраннику.....а вот там то и проблема


Мария, не переживайте! Если это Ваши половинка и она суждена Вам, то обязательно все получится.
Говорю это я все не с потолка, а потому что сама через это прошла.
Заболела в 20 лет ( 6 лет назад). В то время училась в институте. Ни тогда ни сейчас про мое заболевание никто не знал и не знает кроме родственников и теперь уже моего мужа.
Я тогда просто жила, встречалась с мальчиками и ничего не рассказывала, а когда поняла, что встретила такого человека, которого я вижу в роли мужа, то примерно через пол года знакомства я ему рассказала, правда сначала хорошенько выпила для храбрости http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gif . Он достаточно спокойно к этому отнесся, сказал что это не страшно. так и стали продолжать встречаться, мне тогда 23 было. А через год решили что хотим семью и ребенка, вот и спланировали свадьбу и стали работать над продолжением рода! Поженились, родили замечательного сынишку и сейчас живем и радуемся жизни. Я верю, что и у Вас тоже будет ВСЕ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

53

Машенька, посмотрите фильм один... Называется - "Любовь - это всё, что тебе нужно"... Если конечно еще не видели))) http://uploads.ru/i/V/e/k/VekQW.gif
Вообще фильм добрый и теплый)

Отредактировано qwerty (2013-11-12 19:15:51)

0

54

marisobel написал(а):

Поженились, родили замечательного сынишку и сейчас живем и радуемся жизни. Я верю, что и у Вас тоже будет ВСЕ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!

Спасибо большое http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif Пусть у вас будет всё так же хорошо и даже лучше! Я искренне желаю вам большого-большого счастья в семье,радостей, побед,взаимопонимания и любви http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

55

Мария написал(а):

Спасибо большое  Пусть у вас будет всё так же хорошо и даже лучше! Я искренне желаю вам большого-большого счастья в семье,радостей, побед,взаимопонимания и любви

Большое спасибо! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Говорить ли окружающим о своем диагнозе?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC